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„Ich bin dankbar für mein Leben“

Die meisten Menschen haben noch nie etwas von Lungenhochdruck oder pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) gehört. Gudrun H. aber weiß: Es handelt sich um eine seltene, tückische Krankheit, und sie ist eine von rund 3.000 Menschen in Deutschlands, die erkrankt ist. Seit zwölf Jahren versucht PAH ihr Leben zu bestimmen. Doch sie hält dagegen an.

Meine Lebensqualität und meine Wünsche lösten sich im wahrsten Sinne des Wortes in Luft auf.

Im Januar 2010 wurde die Krankheit diagnostiziert. Ich war 30 Jahre alt, stand mitten im Leben – war voll berufstätig und sehr sportlich. Unser Haus war gerade fertig gebaut, ich träumte von Kindern. Mit der Diagnose änderte sich alles, und meine Lebensqualität und meine Wünsche lösten sich im wahrsten Sinne des Wortes in Luft auf.

Der Weg bis zur Diagnose

Bereits Jahre zuvor hatte ich erste Symptome, mir ging schnell die Luft aus und bei Belastung litt ich unter Atemnot, hatte blaue Lippen und bin zweimal sogar in Ohnmacht gefallen – alles typische Symptome für PAH-Patienten, dennoch konnte mir jahrelang kein Arzt, den ich aufsuchte, helfen. Alle schoben es auf mein Asthma, das ich schon seit Kindertagen habe. Von Monat zu Monat ging es mir schlechter, ich habe mein Leben komplett heruntergefahren und alles, was ich vorher so gern gemacht habe, wie Tanzen und Reiten, gar nicht mehr gemacht. Als ich mich fast aufgegeben hatte, beantragte ich eine Reha. Im Dezember 2009 ging es los. Ich bin ins Allgäu gefahren und habe all meine Hoffnung in die Lungenärzte vor Ort gelegt. Dort oben in den Bergen ging es mir dann aber rapide schlechter, die Höhe hat meine Lunge nicht verkraftet. Die Ärzte haben daraufhin eine Reihe von Tests gemacht, wie Sauerstoffsättigung und Belastung im Blut. Schnell war die Diagnose klar: pulmonal-arterielle Hypertonie. Ich informierte mich im Internet über die Krankheit, wo sie als unheilbar und meist mit dem Tod endend beschrieben wurde. Und ich war überzeugt, mein Leben ist nun zu Ende.

Hilfe in der Uniklinik 

Mein Hauslungenarzt kannte die Krankheit nur aus Büchern und konnte mir nicht weiterhelfen. Er gab mir den Rat, mich an die Uniklinik in meiner Nachbarstadt zu wenden, da es dort einen Professor gebe, der in dem PAH-Bereich forscht. Mit dem nahm ich Kontakt auf. Er war meine Rettung. Schon damals gab es dort eine Ambulanz für PAH. Man nahm mich stationär auf, es wurden Dutzende Untersuchungen gemacht und die Diagnose auf idiopathische pulmonal-arterielle Hypertonie abgeändert. Ich wurde auf eine Monotherapie eingestellt. Es ging mir schnell besser, dennoch war ich plötzlich schwerbehindert und fühlte mich, als ob das Leben an mir vorbeizog. Das war eine schlimme Zeit. Ein halbes Jahr war ich zu Hause, bevor ich mich entschlossen habe, trotz aller Empfehlungen wieder zu arbeiten. Ich war zu jung, um so ein Leben zu führen. Heute arbeite ich immer noch Vollzeit und genieße das sehr. Was ich jedem Betroffenen nur raten kann: Gib dich nicht auf, kämpfe für dein Leben und lasse dich von PAH nicht dominieren.

Ich kann sogar wieder tanzen und reiten.

Neue Therapie, neues Glück

Seit letztem Herbst habe ich eine Kombitherapie. Anfangs wollte ich das nicht, weil es mir gut ging. Doch ich probierte es. Heute geht es mir besser denn je, denn dank dieser Therapie merke ich im Alltag schon gar nicht mehr, dass ich krank bin. Ich kann sogar wieder tanzen und manchmal gehe ich auch reiten. Ich habe mich ins Leben zurückgekämpft und liebe es jeden Tag ein Stückchen mehr.

5 Tipps für ein Leben mit PAH lesen Sie hier.

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