Seltene Erkrankungen

„Ich habe HAE, doch heute ist mein Leben wieder lebenswert“

peine

Wie aus dem Nichts kamen die Schwellungen am Unterleib, als Harald Peine Ende 30 war. Die Schmerzen trieben ihn zum Urologen, der zunächst eine Allergie diagnostizierte.

Als die verordneten Kühlungsmaßnahmen erfolglos blieben und stattdessen weitere Schwellungen am Hals auftraten, begab sich Peinein die Notfallambulanz der Universitätsklinik Düsseldorf, wo er gründlich untersucht wurde. „Als man mich damals in die Hautklinik überwies, hätte mir nichts Besseres passieren können“, erinnert er sich. „Meine Symptome hatten einen jungen Arzt alarmiert, der mich an einen namhaften Spezialisten, nach Mainz vermittelte.“ So schnell wie, die Symptome aufgetaucht waren, stand die Diagnose fest: hereditäre Angioödem (HAE).

Rückzug aus dem Leben

Das war Ende der 1980er-Jahre, und Harald Peine hatte Glück, denn bei den meisten HAE-Patienten lässt die Diagnose lange auf sich warten. Doch es sollte bis 2005 dauern, bis der Düsseldorfer wieder einen normalen Lebensalltag führen konnte. „Es folgten ein paar wirklich schreckliche Jahre, in denen ich über 100 Attacken pro Jahr erlitt“, so Peine. „Besonders gefährlich sind die Schwellungen am Hals und der Zunge, ich wäre um ein Haar schon einige Mal erstickt.“ Auch die kolikartigen Schmerzen im Bauch wurden zu ständigen Begleitern. Alleine aus Angst vor dem nächsten Schub, der im Nu zu bedrohlichen Schwellungen führen kann, zog sich der Frührentner in dieser Zeit vollkommen zurück. Die eingesetzten Medikamente zur Akutbehandlung zeigten zwar ihre Wirkung, jedoch sehr langsam. An ein normales Leben war nicht zu denken. Die persönliche Betreuung durch die Universitätsklinik Essen gab dem Patienten besonders in dieser Phase lebenswichtige Unterstützung.

Neustart dank individueller Therapie

Die rapide Besserung kam 2005. „Ich nahm an einer dreijährigen Studie für einen Bradykinin-Rezeptorblocker teil, den ich mir heute selbst spritze“, berichtet Peine. „Seit 2010 bin ich so gut eingestellt, dass ich mich wieder frei bewegen kann und weiß, dass mir das Mittel im Akutfall hilft.“ Seit einem Jahr setzt sich der Düsseldorfer zusätzlich als Prophylaxe Spritzen mit nanofiltriertem C1-Inhibitor. „Heute habe ich nur noch 20 bis 25 Attacken pro Jahr“, freut sich Peine, „das ist eine immense Verbesserung, die mir durch eine Dauerverschreibung und die intensive Betreuung des Essener HAE-Teams ermöglicht wird.“ Sein Rat an alle Betroffenen: Frühzeitig ein HAE-Zentrum aufsuchen und die Hilfe der Spezialisten annehmen. „Sicherlich habe ich eine schwere Krankheit“, resümiert Harald Peine seine Situation, „doch man darf den Kopf nicht hängen lassen. Meine Ärzte und die Medikamente haben mir so geholfen, dass mein Leben heute wieder lebenswert ist!“ Anderen Betroffenen kann das nur Mut machen.

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