„Ich kämpfe für meine Familie“

Dieter ist 76 Jahre alt und erhielt vor drei Monaten die Diagnose blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie, kurz BPDCN. Im Interview erzählt er von der schockierenden Diagnose, seinem Kampf gegen die Erkrankung und der unerschütterlichen Hoffnung, die ihn trotz allem motiviert, weiterzumachen.

Dieter, Sie haben die Diagnose BPDCN erhalten …

… und es war ein riesiger Schock für mich. Ich war nie ein gesundheitsbewusster Perfektionist, aber ich habe schon auf meine Gesundheit geachtet, mich gut ernährt und bin jeden Tag mit meinen Hunden spazieren gegangen. Als ich die Diagnose hörte und mir die Ärzte meine Erkrankung erklärten, wusste ich sofort, dass eine schwierige Zeit vor mir liegt. BPDCN ist eine so seltene Erkrankung, die kaum jemand kennt, und als die Ärzte mir sagten, dass es sich um eine aggressive Form von Blutkrebs handelt, fühlte ich mich wie in einem Albtraum. Ich hatte Angst vor dem, was kommen würde.

Welche Symptome haben Sie bemerkt, die Sie dazu brachten, einen Arzt aufzusuchen?

Eigentlich fing alles ganz unscheinbar an. Zuerst hatte ich grippeähnliche Symptome – Fieber, Schüttelfrost und eine anhaltende Müdigkeit. Ich dachte, ich habe mich einfach bei einem meiner Enkelkinder angesteckt, aber es hörte nicht auf. Dazu kamen Hautausschläge, die ich für eine allergische Reaktion hielt. Als die Symptome nicht besser wurden und sich sogar verschlimmerten, ging ich zum Hausarzt. Der hatte sofort eine Ahnung und überwies mich zum Hämatologen. Nach einigen Tests und Biopsien wurde mir die Diagnose BPDCN mitgeteilt.

Wie haben Sie darauf reagiert?

Mich hat ein starkes Gefühl der Angst ergriffen. Zu wissen, dass man eine so schwere Krankheit hat, die so selten und auch noch so aggressiv ist, lässt die Welt um einen herum stillstehen. Besonders schmerzte es mich, an meine Enkelkinder zu denken. Ich wollte sie aufwachsen sehen, ihnen bei Schulprojekten helfen, mit ihnen spielen und lachen. Der Gedanke, das alles nicht mehr zu erleben, hat mir sehr zu schaffen gemacht. Ich habe mir viele Fragen gestellt: Wie lange habe ich noch? Was passiert mit meiner Familie, wenn ich nicht mehr da bin? Die Ungewissheit war das Schlimmste. Auf der anderen Seite hatte ich auch großes Glück, dass mein Hausarzt schon einmal von BPDCN gehört hatte und meine Symptome richtig einordnete. Normalerweise dauert die Diagnose viel länger, und das wirkt sich dann auch auf den Therapieerfolg aus.

Wie werden Sie therapiert?

Nach weiteren Untersuchungen und einer Immunphänotypisierung standen zwei Möglichkeiten im Raum: Chemotherapie oder eine gezielte Therapie. Das Ärzteteam hat sich für Letzteres entschieden, und das war eine gute Entscheidung. Auch wenn ich mit einigen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Fieber, Müdigkeit und Schwellungen aufgrund Flüssigkeitseinlagerungen im Körper zu kämpfen habe. Ich sage mir aber immer wieder, dass die Therapie meine Chance ist, noch eine Zukunft zu haben. Es ist ein harter Weg, aber die Ärzte sagen mir, dass die Therapie wirkt, und das gibt mir Hoffnung.

Was ist die größte Herausforderung, die Sie während der Behandlung meistern müssen?

Die größte Herausforderung ist für mich die körperliche Erschöpfung. Es ist eine völlig andere Lebensrealität, als man sie gewohnt ist. Früher war ich ein sehr aktiver Mensch, aber jetzt habe ich oft nicht die Energie, um Dinge zu tun, die ich früher gerne gemacht habe, wie Gartenarbeit oder Fußballspielen mit meinem Enkelsohn. Das ist auch das Schmerzlichste für mich, dass ich oft nicht mehr in der Lage bin, mit meinen Enkelkindern so zu spielen, wie ich es mir wünschen würde. Aber auch emotional ist es schwer. Die ständige Ungewissheit über den Verlauf der Erkrankung und die Frage, ob die Therapie wirklich anschlägt, belasten mich. Doch der Gedanke an meine Familie gibt mir die Kraft, weiterzumachen.

Wie hat sich Ihr Leben seit der Diagnose verändert?

Ich musste vieles anpassen – meine gewohnte Aktivität, meine Pläne, meine Routinen. Aber gleichzeitig habe ich auch gelernt, das Leben und die kleinen Dinge mehr zu schätzen: Spaziergänge, das Lachen meiner Enkel oder Gespräche mit meiner Frau. Ich versuche, im Moment zu leben und mich nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Dass die Therapie weiterhin wirkt und ich noch viele Jahre mit meiner Familie verbringen kann. Mein größter Wunsch ist es, meine Enkel aufwachsen zu sehen und für meine Familie da zu sein.

Was möchten Sie anderen Patienten mit BPDCN oder einer ähnlichen Diagnose raten?

Mein Rat ist, niemals die Hoffnung aufzugeben. Auch wenn die Diagnose und die Prognose erschütternd sind. Sucht Unterstützung und bleibt stark. Vertraut auf die Ärzte – es gibt immer einen Grund, weiterzukämpfen.