Seltene Erkrankungen „Mein größter Wunsch ist es, meine Kinder aufwachsen zu sehen“ Redaktion14. April 2023
Seltene Erkrankungen „Unser Engel ist eine von einer Million“ Avery ist 14 Jahre alt und ein lebensfroher Teenager. Sie hat die seltene Krankheit homozygote ...
Seltene Erkrankungen Alarmsignal LDL-Cholesterinwert – was dahinterstecken könnte Die homozygote familiäre Hypercholesterinämie (hoFH) zählt zu den seltenen Erbkrankheiten. Unbehandelt steigert die hoFH das ...
Seltene Erkrankungen Unbekannte Herzschwäche mit vielfältigen Symptomen Eine Amyloidose ist eine mögliche Ursache für eine Herzschwäche (in der medizinischen Fachsprache auch Herzinsuffizienz ...
Seltene Erkrankungen „Man sollte nicht nur für die Krankheit leben, sondern mit ihr“ Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX) ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben schätzungsweise nur 30 bis ...
Seltene Erkrankungen Ein Tropfen Blut genügt Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist auch bei der cerebrotendinösen Xanthomatose eine frühe Diagnose entscheidend ...
Seltene Erkrankungen „Ein kleines Stück Leben“ Berit Hullmann und ihr Mann freuten sich auf ihr zweites Wunschkind. Die Familie schwebte im ...
„Ich wollte leben. Überleben! Für meine Kinder. Für meinen Mann. Für mich.“ Redaktion30. Januar 2023 Krebs
„Nichts hält mich davon ab, zu tauchen und glücklich zu sein!“ Redaktion5. Dezember 2022 Neurologische Krankheiten
Seltene Erkrankungen „Selten, aber nicht allein“ Als Nadine Rokstein 16 Jahre alt ist, bekommt sie Probleme mit den Augen. Anfangs denkt ...
Seltene Erkrankungen Unbekannte Herzschwäche mit vielfältigen Symptomen Eine Amyloidose ist eine mögliche Ursache für eine Herzschwäche (in der medizinischen Fachsprache auch Herzinsuffizienz ...
Seltene Erkrankungen „Mein größter Wunsch ist es, meine Kinder aufwachsen zu sehen“ Becki ist alleinerziehende Mutter von zwei kleinen Kindern. Im März 2022 bekommt sie die Diagnose ...
Seltene Erkrankungen Alarmsignal LDL-Cholesterinwert – was dahinterstecken könnte Die homozygote familiäre Hypercholesterinämie (hoFH) zählt zu den seltenen Erbkrankheiten. Unbehandelt steigert die hoFH das ...
Seltene Erkrankungen Neue Hoffnung für BPDCN-Patienten Die blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie (BPDCN) ist eine sehr seltene und meist aggressiv verlaufende hämatologische ...
Seltene Erkrankungen Damals und heute – Leben mit Hämophilie „Mit 15 Jahren fing mein Leben erst an“ Als man bei Ulrich Grote Hämophilie diagnostizierte, ...
Seltene Erkrankungen „Forschung zu personalisierter Medizin hilft Betroffenen seltener Erkrankungen.“ „Netzwerke bringen Erkenntnisse zusammen, aus denen neue Ansätze für Behandlungen entstehen.“ Für Menschen mit seltenen ...
Seltene Erkrankungen Ein Tropfen Blut genügt Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist auch bei der cerebrotendinösen Xanthomatose eine frühe Diagnose entscheidend ...
Seltene Erkrankungen „Man sollte nicht nur für die Krankheit leben, sondern mit ihr“ Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX) ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben schätzungsweise nur 30 bis ...
Seltene Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung Plötzliche Schwellungen im Gesicht, im Hals, an den Gliedmaßen oder kolikartige Bauchkrämpfe – bei solchen ...
Seltene Erkrankungen „Den Attacken vorbeugen“ Die plötzlichen Schwellungsattacken des Hereditären Angioödems, kurz HAE, begannen bei Franziska von Werder bereits in ...
Seltene Erkrankungen Jeder Tag zählt! Duchenne-Muskeldystrophie erkennen Hinter Entwicklungsverzögerungen, speziell bei Jungen, kann mehr stecken. Auch wenn sich eine verzögerte Entwicklung in ...
Seltene Erkrankungen Mehr Lebensqualität für ALGS-Patienten mit chronischem Juckreiz Wer sich mit dem Alagille-Syndrom beschäftigt, erkennt Betroffene meist auf den ersten Blick, sagt PD ...
Seltene Erkrankungen Forschung, Expertise und Vernetzung Menschen mit seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte Zentren betreut, an denen auch die Fort- ...
Seltene Erkrankungen „Unser Engel ist eine von einer Million“ Avery ist 14 Jahre alt und ein lebensfroher Teenager. Sie hat die seltene Krankheit homozygote ...
Seltene Erkrankungen „Hoffnung auf ein normales Leben“ Joschua hat Mukoviszidose. Er kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und ...
Seltene Erkrankungen „Ein kleines Stück Leben“ Berit Hullmann und ihr Mann freuten sich auf ihr zweites Wunschkind. Die Familie schwebte im ...
Advertorial Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen „Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, berichtet eine junge Patientin. Sie litt zu dieser Zeit unter ...
Seltene Erkrankungen Die Waisen der Medizin Seltene Erkrankungen sind häufig! Dies mag zunächst paradox anmuten, da laut Definition weniger als fünf ...
Seltene Erkrankungen Zentren für Seltene Erkrankungen – Hier finden Betroffene Hilfe Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Experten ...
Seltene Erkrankungen Arzt und Patient: „Zusammenarbeit und Kommunikation fördern eine optimale Behandlung“ Ein Interview mit Prof. Dr. Johannes Oldenburg. Was ist der Unterschied zwischen Hämophilie A und ...
Seltene Erkrankungen „Ich habe mich mit Alpha-1 arrangiert“ Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM oder einfach Alpha-1) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der sowohl die Lunge ...
Seltene Erkrankungen Joshi und das Cowden Syndrom Anita Cieslik freute sich auf ihr Wunschkind – alles schien perfekt. Bis elf Wochen vor ...
Krebs Die ganze Welt im Blick Das Retinoblastom ist eine seltene Krebserkrankung des Auges. Es entsteht in der Netzhaut (Retina) und ...