„Erschöpft zu sein, erschien mir vollkommen normal“
Erschöpfung gehört für viele zum Alltag. Auch Petra kennt das. Lange führt sie ihre Müdigkeit auf ihr Leben mit Job, Familie und Verantwortung ...
Selten, aber nicht nebensächlich!
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen beginnt der Weg zur Diagnose mit einer langen Zeit ...
SEBRACON – SELTEN. SICHTBAR. STARK.
Am 11. Oktober 2025 wurde Berlin zum Treffpunkt einer Gemeinschaft, die im Alltag oft übersehen ...
„Wir müssen den Blick für die Zebras schärfen“
Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen und bleiben oft lange unerkannt. Der Weg zur Diagnose dauert ...
„Viele wissen jahrelang nicht, was mit ihnen passiert“
Antje Händel, Gabriela Coletti und Dr. Polina Pyatilova (v. l. n .r.) Betroffene von systemischer ...
„Wir geben die Hoffnung niemals auf und kämpfen für unsere Tochter
Aurelia ist fast vier Jahre alt und lebt mit der sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung infantile neuroaxonale Dystrophie, kurz INAD, die durch einen Gendefekt ...
„Ein weitgehend normales Leben mit PKU? Das sieht mein Sohn ganz anders.“
Symbolbild Kurz nach seiner Geburt wurde bei Simon im Rahmen des Neugeborenen-Screenings die seltene Erkrankung ...
PKU – Eine Kindheit mit besonderen Regeln
Mit der seltenen angeborenen Stoffwechselstörung Phenylketonurie, kurz PKU, zu leben, heißt für die neunjährige Martha ...
IgG4-RD – Multiorganerkrankung mit vielfältigen Symptomen
Die IgG4-assoziierte Erkrankung (IgG4-RD) hat viele Gesichter – und genau deshalb ist sie so schwer ...
„Ich dachte, es ist nur ein Bluterguss, doch es war Krebs“
Es gibt Momente, in denen man spürt: Etwas stimmt nicht – auch wenn es zunächst ...