„Ich bin ich – und nicht nur eine Erkrankung“
Der adulte Morbus Still gehört zu den seltensten autoinflammatorischen Erkrankungen im Erwachsenenalter. Weil es keinen eindeutigen Labormarker gibt und die typische Trias aus ...
Selten, aber nicht nebensächlich!
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen beginnt der Weg zur Diagnose mit einer langen Zeit ...
SEBRACON – SELTEN. SICHTBAR. STARK.
Am 11. Oktober 2025 wurde Berlin zum Treffpunkt einer Gemeinschaft, die im Alltag oft übersehen ...
„Wir geben die Hoffnung niemals auf“
Aurelia ist fast vier Jahre alt und lebt mit der sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung infantile ...
„Viele wissen jahrelang nicht, was mit ihnen passiert“
Antje Händel, Gabriela Coletti und Dr. Polina Pyatilova (v. l. n .r.) Betroffene von systemischer ...
„Ein weitgehend normales Leben mit PKU? Das sieht mein Sohn ganz anders.“
Symbolbild Kurz nach seiner Geburt wurde bei Simon im Rahmen des Neugeborenen-Screenings die seltene Erkrankung Phenylketonurie (PKU) diagnostiziert. Für seine Mutter Vera Herrmann ...
PKU – Eine Kindheit mit besonderen Regeln
Mit der seltenen angeborenen Stoffwechselstörung Phenylketonurie, kurz PKU, zu leben, heißt für die neunjährige Martha ...
IgG4-RD – Multiorganerkrankung mit vielfältigen Symptomen
Die IgG4-assoziierte Erkrankung (IgG4-RD) hat viele Gesichter – und genau deshalb ist sie so schwer ...
„Ich dachte, es ist nur ein Bluterguss, doch es war Krebs“
Es gibt Momente, in denen man spürt: Etwas stimmt nicht – auch wenn es zunächst ...
„Wir müssen den Blick für die Zebras schärfen“
Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen und bleiben oft lange unerkannt. Der Weg zur Diagnose dauert ...