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Seltene Erkrankungen

Gemeinsam weniger selten

17. April 2025129 views

In einer Welt, in der Menschen mit seltenen Krankheiten oft nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die sie verdienen, möchten wir Geschichten von Menschen erzählen, die täglich mit den Herausforderungen dieser Erkrankungen leben. Häufig treten Seltene Erkrankungen ...

Seltene Erkrankungen

Aufklärung und Hilfe sind dringend nötig!

By Gastbeitrag

17. April 2025121 views

Seltene Erkrankungen bleiben häufig unentdeckt und unzureichend behandelt. Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke setzt sich dafür ein, diese vergessenen Krankheiten in den Mittelpunkt der medizinischen Versorgung zu rücken. Warum liegt Ihnen das Thema Seltene Erkrankungen ...

Seltene Erkrankungen

„Patient Rebels“ mit einer Mission

By Gastbeitrag

17. April 2025113 views

Seltene Erkrankungen betreffen nur wenige Tausend Menschen – und doch sind Millionen in Europa davon betroffen. Für Betroffene kann der Weg zur Diagnose Jahre dauern, und passende Therapien sind rar. Markus Karmasin spricht über strukturelle ...

Seltene Erkrankungen

Endokrine Orbitopathie: Was steckt hinter der seltenen Erkrankung?

By Gastbeitrag

17. April 2025190 views

Pro Jahr erkranken weltweit 16 von 100.000 Frauen und drei von 100.000 Männern an endokriner Orbitopathie. Sie ist damit zwar die häuﬁgste Erkrankung der Augenhöhle (Orbita), zählt aber dennoch zu den seltenen Erkrankungen.1 In vielen ...

Seltene Erkrankungen

„Ich kämpfe für meine Familie“

By Gastbeitrag

17. April 2025116 views

Dieter ist 76 Jahre alt und erhielt vor drei Monaten die Diagnose blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie, kurz BPDCN. Im Interview erzählt er von der schockierenden Diagnose, seinem Kampf gegen die Erkrankung und der unerschütterlichen Hoffnung, ...

Seltene Erkrankungen

„So meistern wir als Familie den Alltag mit einer seltenen Erkrankung“

By Redaktion

17. April 2025751 views

Als Lea zur Welt kam, schien alles normal – sie war ein zartes Baby, wirkte aber gesund. Doch dann kamen rätselhafte Symptome wie hartnäckiger Ausschlag und Blutarmut. Endlose Arztbesuche folgten und drei Monate voller Unsicherheit, ...

Seltene Erkrankungen

„Am Anfang wusste ich nicht, wie mir geschieht“

By Gastbeitrag

17. April 2025158 views

Die ersten Anzeichen von endokriner Orbitopathie treten meist plötzlich auf und können Ärzte anfangs vor ein Rätsel stellen. Sind die Augen trocken, gereizt oder jucken, denken viele zunächst an andere Ursachen, zum Beispiel an eine ...

Seltene Erkrankungen

„Der Schmerz bestimmte mein ganzes Leben“

By Redaktion

17. April 2025115 views

Clusterkopfschmerz ist eine der schwersten Kopfschmerzerkrankungen – selten, kaum bekannt, aber für Betroffene verheerend. Der Schmerz, den er auslöst, gilt als nahezu unerträglich. Schätzungsweise 0,1 Prozent der Bevölkerung sind betroffen, Männer erkranken häufiger als Frauen. ...

Seltene Erkrankungen

„Ich lasse nicht zu, dass meine Erkrankung mich einschränkt!“

By Gastbeitrag

17. April 2025183 views

Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an primär biliärer Cholangitis (PBC) erkrankt ist. Nach dem ersten Schock lebt die Heilpraktikerin mit eigener Naturheilpraxis ihr Leben mit großer Selbstachtsamkeit. Für sie steht fest: Die nicht ...

Seltene Erkrankungen

Zusammen sind wir viele!

By Redaktion

17. April 2025110 views

Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es braucht, um das größte deutsche Fußballstadion in Dortmund 50-mal bis auf den letzten Platz zu füllen. Doch anders als beim ...

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