Gemeinsam stark für seltene Erkrankungen
Am 11. Oktober 2025 ist es endlich soweit: Die erste SEBRACON, die erste Convention für Menschen mit seltenen Erkrankungen, öffnet ihre Türen im ...
„Wer über Versorgung spricht, muss auch die Betroffenen zu Wort kommen lassen“
Ich bin Mathias Furch, Moderator mit dem Schwerpunkt auf Healthcare- und Patientenkommunikation. Als ehemaliger Intensivpfleger ...
„Reden rettet Leben“ – Warum der Austausch über seltene Krankheiten so wichtig ist
Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, steht oft nicht nur vor medizinischen Herausforderungen – viele ...
„Ich will, dass sich niemand so allein fühlen muss wie ich damals“
Odette lebt seit über 15 Jahren mit einem Sarkom – einer seltenen Krebsart, von der ...
Entschlossen. Mit Patient*innen. Für Patient*innen.
Seltene Erkrankungen brauchen besondere Aufmerksamkeit – und Menschen, die sich mit Herzblut für Betroffene einsetzen. ...
„Ich will nicht immer stark sein müssen – aber ich bin es“
Lea ist 27 Jahre alt und lebt mit einer seltenen Autoimmunerkrankung. Im Alltag sieht man ihr nichts an – und doch kämpft sie ...
Im Herzen Berlins – der perfekte Ort für die SEBRACON
Stell dir einen Ort vor, an dem Du nicht erklären musst, warum Du kämpfst. Wo ...
„Ich möchte kein Mitleid – ich will Mitsprache“
Thomas ist 48 Jahre alt und lebt seit seiner Jugend mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Er ...
„SEBRAS müssen gesehen werden, denn wir sind viele!“
Eine seltene Erkrankung zu haben bedeuten oft ein Leben voller Unsicherheiten. Viele Betroffene fühlen sich ...