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Seltene Erkrankungen

„Erschöpft zu sein, erschien mir vollkommen normal“

17. April 202667 views

Erschöpfung gehört für viele zum Alltag. Auch Petra kennt das. Lange führt sie ihre Müdigkeit auf ihr Leben mit Job, Familie und Verantwortung zurück. Erst spät wird klar, dass mehr dahintersteckt. Die Diagnose primär biliäre ...

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Seltene Erkrankungen

Selten, aber nicht nebensächlich!

By Redaktion

17. April 202629 views

Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen beginnt der Weg zur Diagnose mit einer langen Zeit der Ungewissheit. Symptome werden nicht eingeordnet, Termine reihen sich aneinander, und oft dauert es Jahre, bis eine Erklärung gefunden wird. ...

Seltene Erkrankungen

SEBRACON – SELTEN. SICHTBAR. STARK.

By Redaktion

17. April 202631 views

Am 11. Oktober 2025 wurde Berlin zum Treffpunkt einer Gemeinschaft, die im Alltag oft übersehen wird. Mitten im Herzen der Hauptstadt, im AXICA am Brandenburger Tor, fand die erste SEBRACON statt – die Convention für ...

Seltene Erkrankungen

„Wir müssen den Blick für die Zebras schärfen“

By Gastbeitrag

17. April 202629 views

Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen und bleiben oft lange unerkannt. Der Weg zur Diagnose dauert häufig Jahre und ist geprägt von Unsicherheit und Fehlbehandlungen. Bessere Vernetzung, frühere Diagnosen und gezielte Aufklärung können die Versorgung deutlich ...

Seltene Erkrankungen

„Viele wissen jahrelang nicht, was mit ihnen passiert“

By Gastbeitrag

17. April 202664 views

Antje Händel, Gabriela Coletti und Dr. Polina Pyatilova (v. l. n .r.) Betroffene von systemischer Mastozytose leiden oft viele Jahre, bevor die richtige Diagnose gestellt wird. Hautreaktionen, Magen-Darm-Probleme, Schmerzen oder schwere allergische Reaktionen können auftreten. ...

Seltene Erkrankungen

„Wir geben die Hoffnung niemals auf und kämpfen für unsere Tochter

By Redaktion

17. April 202626 views

Aurelia ist fast vier Jahre alt und lebt mit der sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung infantile neuroaxonale Dystrophie, kurz INAD, die durch einen Gendefekt im PLA2G6-Gen ausgelöst wird. Ihre Mutter Anni erzählt, wie früh ihr auffiel, ...

Seltene Erkrankungen

„Ein weitgehend normales Leben mit PKU? Das sieht mein Sohn ganz anders.“

By Gastbeitrag

17. April 202639 views

Symbolbild Kurz nach seiner Geburt wurde bei Simon im Rahmen des Neugeborenen-Screenings die seltene Erkrankung Phenylketonurie (PKU) diagnostiziert. Für seine Mutter Vera Herrmann stand die Welt mit einem Mal kopf. Häufig hörte sie die Aussage, ...

Seltene Erkrankungen

PKU – Eine Kindheit mit besonderen Regeln

By Redaktion

17. April 202642 views

Mit der seltenen angeborenen Stoffwechselstörung Phenylketonurie, kurz PKU, zu leben, heißt für die neunjährige Martha und ihre Mutter Hanna planen, erklären, verzichten – jeden Tag. Was für andere selbstverständlich ist, braucht bei ihnen Vorbereitung, Disziplin ...

Seltene Erkrankungen

IgG4-RD – Multiorganerkrankung mit vielfältigen Symptomen

By Gastbeitrag

17. April 202632 views

Die IgG4-assoziierte Erkrankung (IgG4-RD) hat viele Gesichter – und genau deshalb ist sie so schwer zu erkennen. Je nachdem, welche Organe betroffen sind, können ganz unterschiedliche Beschwerden auftreten. Beispielsweise gehören geschwollene Lymphknoten und Gewichtsverlust zu ...

Seltene Erkrankungen

„Ich dachte, es ist nur ein Bluterguss, doch es war Krebs“

By Gastbeitrag

17. April 202630 views

Es gibt Momente, in denen man spürt: Etwas stimmt nicht – auch wenn es zunächst niemand benennen kann. Becki, alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, bekam BPDCN diagnostiziert, eine seltene Blutkrebserkrankung. Liebe Becki, wann hast du ...

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