„Schwäche zu zeigen, darf kein Tabu sein“

CTCL-Patientin Sabine

Es fing mit Hautausschlägen an. Heute ist Sabine chronisch krank. Sie hat das kutane T-Zell-Lymphom (CTCL), eine seltene, schwerwiegende und potenziell lebensbedrohliche Form des Non-Hodgkin-Lymphoms. Im Interview spricht sie über ihre Erkrankung und den Wunsch nach mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit.

Sabine, wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen bemerkbar gemacht?

Ich hatte schon jahrelang mit Hautausschlägen zu kämpfen. Diese sahen wie dünne, faltige, matte, rosafarbene Flecken aus. Im Jahr 2008 erhielt ich dann die Diagnose Parapsoriasis und bekam verschiedene Kortisonpräparate verschrieben. Leider sagte mir damals niemand, dass man eine Parapsoriasis regelmäßig kontrollieren lassen sollte. Die Ausschläge blieben und wurden mit den Jahren immer schlimmer. Ende 2017 wurden sie dann immer großflächiger, juckten stark und begannen sich zu schuppen. Als Schmerzen hinzukamen, ging ich wieder zum Hautarzt. Dort war eine neue Ärztin und sie wurde bei der Diagnose Parapsoriasis hellhörig. Sie entnahm drei Hautbiopsien. Ein paar Tage später bekam ich die Diagnose Mycosis fungoides, eine Form der CTCL.

Welche Gedanken gingen Ihnen in diesem Moment durch den Kopf?

In dem Moment war mir nicht klar, was diese Diagnose für mein weiteres Leben bedeuten würde. Zudem hatte ich noch nie von CTCL gehört.

Wie ging es dann weiter?

Ich erhielt drei Monate eine PUVA-Therapie, also Photochemotherapie. Zudem bekam ich eine medikamentöse Therapie, die aber leider nicht gut anschlug. Nach anderthalb Jahren wurde die Therapie eingestellt. Zu diesem Zeitpunkt kam ein neues Präparat zum Cremen auf den Markt, das bei mir jedoch extreme Nebenwirkungen zeigte, und ich musste es absetzen. Ich machte dann die nächsten zwei Jahre weiter mit immer wieder PUVA-Therapie. Nach 200 Einheiten war die Therapie dann aber auch ausgereizt und ich bekam eine Strahlentherapie. Heute erhalte ich wieder eine systemische Therapie, mit der ich ganz gut zurechtkomme.

Wie hat sich Ihr Leben durch die Erkrankung verändert?

Das Schlimmste für mich war, dass es damals keine Informationen gab. Der eine sagte, dass ich schwer krank sei, der andere, dass ich mein Leben ganz normal weiterführen könnte. Ich hatte dann das Glück, in der Tumorambulanz auf einen tollen Arzt zu treffen, der sich Zeit nahm und mir Antworten auf meine Fragen gab. Dennoch fühlte ich mich mit meiner Erkrankung oft allein und wünschte mir den Kontakt mit anderen Betroffenen.

Und so kamen Sie zur Selbsthilfe?

Über das Hautkrebsnetzwerk gründete sich eine CTCL-Untergruppe. Heute treffen wir uns einmal pro Monat online zum Austausch, und das hilft uns allen sehr.

Wir sind alle chronisch krank, teilweise sogar schwer, doch das ist für viele Nichtbetroffene schwer zu verstehen.

Bitte gehen Sie näher darauf ein.

Wir sind alle chronisch krank, teilweise sogar schwer, doch das ist für viele Nichtbetroffene schwer zu verstehen. Krebs ist für die meisten Menschen eine Erkrankung mit einem Ende – entweder man überlebt oder man stirbt. Bei CTCL ist das anders. Die Erkrankung ist nicht heilbar, und diese Unsicherheit zehrt an einem, da man nicht weiß, wohin die Erkrankung führt. Man ist immer in Therapie, hat die betroffenen Stellen ständig im Blick. Zudem leiden viele Betroffene unter Schlafstörungen, Fatigue und zuweilen sogar Depressionen. Dennoch müssen wir alle funktionieren und stoßen außerhalb der Gruppe oft auf Unverständnis, denn vielfach sieht man uns die Erkrankung und die Therapie nicht an. Untereinander dürfen wir auch schwach sein – das tut einfach gut.

Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft?

Mehr Akzeptanz! Nur weil man eine Krebserkrankung hat, die fast niemand kennt, heißt es nicht, dass sie keine Relevanz hat.

Das Interview führte Leonie Zell