By Mein Name ist Kostas Tsurlis und ich bin einer der ersten Beta-Thalassämie-Betroffenen in Deutschland. Meine Diagnose erhielt ich, als ich gerade einmal 18 Monate alt war – nach einem Keuchhusten, der zu weiteren Untersuchungen führte. Niemand in meiner Familie hatte damals von dieser Krankheit gehört, und in meiner Region war sie völlig unbekannt.
Schon früh bestimmte die Krankheit meinen Alltag: Krankenhausaufenthalte, Bluttransfusionen, Medikamente. Während andere Kinder Fußball spielten oder unbeschwert herumtobten, war mein Leben von Terminen und Einschränkungen geprägt. In der Pubertät wurde das noch schwerer. Ich wollte frei sein, nicht ständig an meine Krankheit erinnert werden. Ich war müde von der Therapie, rebellierte gegen Behandlungen – und wurde zum echten Therapie-Muffel.
Der Tiefpunkt kam in meinen Zwanzigern. Mein Zustand verschlechterte sich drastisch, und ich stand vor der Frage: Aufgeben oder kämpfen? Ich entschied mich für Letzteres. Ich begann, mich intensiv über meine Erkrankung zu informieren, wollte verstehen, welche Therapien es gibt, was sie bewirken und wie ich selbst Verantwortung übernehmen kann. Diese Entscheidung hat mir nicht nur das Leben gerettet – sie hat mein Leben verändert.
Von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin – mein größter Stolperstein
Eine der größten Herausforderungen war der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Plötzlich war das vertraute Team weg, die Abläufe waren ganz anders, und ich fühlte mich alleingelassen. Was vorher routiniert und eng begleitet war, wurde nun unübersichtlich. Für mich war das ein echter Stolperstein – nicht nur medizinisch, sondern auch psychisch. Ich musste lernen, mich in einer völlig neuen Struktur zurechtzufinden.
Aus Erfahrung Verantwortung übernehmen
Heute bin ich nicht mehr der junge Mann, der seine Therapie vernachlässigt hat. Ich habe verstanden, wie wichtig jede einzelne Behandlung ist – und dass es Mut und Disziplin braucht, dranzubleiben. Aus dieser Erfahrung heraus bin ich Patientenmentor geworden. Ich möchte andere Betroffene ermutigen, ihre Erkrankung ernst zu nehmen, Fragen zu stellen und sich selbst einzubringen. Denn nur so können wir die besten Chancen auf ein gutes Leben mit Beta-Thalassämie nutzen.
Warum ich bei SEBRACON dabei bin
Für mich ist SEBRACON ein besonderer Ort. Hier kann ich meine Geschichte teilen – mit allen Höhen und Tiefen – und zeigen, dass man nicht allein ist. Ich möchte sichtbar machen, wie wichtig ein gut gestalteter Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist. Und ich möchte vermitteln, dass aus einem Therapie-Muffel ein Mentor werden kann, der anderen Kraft gibt. Mein Ziel: Hoffnung machen, Erfahrungen weitergeben und gemeinsam mit anderen die Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern.
Sei auch du dabei!
Die Teilnahme an der SEBRACON ist kostenlos – ob vor Ort oder per Livestream. Achtung: Die Vor-Ort-Tickets sind limitiert, also sei schnell :).
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