By Frieda wurde mit einer seltenen genetischen Erkrankung geboren, dem Hereditären Angioödem (HAE). Oft werden die Symptome mit anderen Erkrankungen verwechselt. So auch bei Frieda. Erst mit 18 Jahren erhielt die heute 20-Jährige die richtige Diagnose.
Liebe Frieda, wann traten bei dir die ersten Anzeichen auf?
Schon in der Grundschule. Ich hatte immer wieder mit starken Bauchschmerzen zu kämpfen, manchmal auch mit Übelkeit, Erbrechen und Durchfällen. In der Pubertät wurde es dann immer schlimmer. Die Schmerzen waren oft unerträglich. Meine Eltern gingen mit mir zu verschiedenen Ärzten – angefangen beim Kinderarzt, zum Gastroenterologen, Frauenarzt bis zum Psychologen. Es standen viele Krankheiten im Raum: Magen-Darm-Erkrankungen, Endometriose, Allergien, Unverträglichkeiten, psychische Probleme bis hin zu Depression.
Wie hast du dich dabei gefühlt?
Es war eine sehr belastende Zeit. Ich fühlte mich oft hilflos und nicht ernst genommen. Besonders schwierig war es, im Alltag damit umzugehen, da die Attacken plötzlich kamen und mich oft daran hinderten, zur Schule zu gehen, mich mit Freunden zu treffen und einfach eine ganz normale Kindheit und Jugend zu haben.
Wann wurde HAE schließlich diagnostiziert?
An meinem 18. Geburtstag bekam ich so starke Bauchschmerzen, dass ich in Ohnmacht fiel. Meine Eltern riefen die 112. Der Notarzt hatte den Verdacht auf eine akute Blinddarmentzündung und ich wurde ins Krankenhaus gefahren. Der Verdacht bestätigte sich nicht. Nachdem mir der Arzt in der Notaufnahme einige Fragen gestellt hatte, stand der Verdacht auf HAE im Raum. Er gab mir die Kontaktdaten zu einer Angioödem-Sprechstunde. Ein paar Wochen später hatte ich dann die Diagnose: Hereditäres Angioödem.
Wie bist du damit umgegangen?
Ehrlich gesagt war ich erleichtert über die Diagnose, weil ich jetzt wusste, dass ich nicht übertreibe oder mir etwas eingebildet habe. Mein Arzt hat mich sehr gut über die Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten informiert. Er hat mir die Unterschiede zwischen einer Akuttherapie und einer Prophylaxetherapie erklärt und wir haben gemeinsam eine Behandlungsstrategie entwickelt, die zu meinem Leben passt.
Und welche ist das?
Bevor ich anfange zu studieren, möchte ich viel reisen und so unabhängig wie möglich sein. Aus diesem Grund haben wir uns für die Prophylaxetherapie entschieden, da diese am besten zu meinem Leben passt. Ich nehme einmal am Tag ein orales Medikament, und dadurch ist mein Leben fast normal. Natürlich gibt es noch Situationen, in denen ich vorsichtig sein muss, da starker Stress oder Infektionen nach wie vor Attacken bei mir auslösen können. Aber durch meine Therapie und die Betreuung durch meinen Arzt fühle ich mich sicher.
Wie hat sich dein Leben durch die Diagnose verändert?
Die Diagnose hat mein Leben zwar nicht auf den Kopf gestellt, aber es gab schon einige Veränderungen. Ich habe begonnen, mich mehr mit meiner Gesundheit auseinanderzusetzen und auch mehr auf meinen Körper zu hören. Gleichzeitig habe ich durch die Diagnose aber auch eine gewisse Sicherheit gewonnen, weil ich nun weiß, was mit mir los ist. Anfangs war es ein Balanceakt zwischen meiner Krankheit und meinem normalen Leben, aber die Therapie hilft mir dabei, gut zurechtzukommen.
Gab es Unterstützung von deiner Familie oder Freunden?
Besonders meine Eltern waren eine große Hilfe, als ich jung war und die Ärzte mir nicht weiterhelfen konnten. Sie haben mir immer geglaubt, nie aufgegeben, nach der Ursache zu suchen, und mich immer begleitet.
Wie hat sich dein Alltag verändert?
Früher konnte ich nichts planen und war eher zurückgezogen, weil ich nie wusste, wann eine Attacke kommt. Das hat mich sehr eingeschränkt. Heute habe ich mehr Freiheit, aber ich bin immer noch vorsichtig, was meine Gesundheit betrifft. Es gibt Momente, in denen ich achtsam sein muss, aber ich kann mein Leben viel mehr genießen als früher.
Was hättest du vorher gerne gewusst oder was würdest du aus heutiger Sicht anders machen?
Medizinisch fühle ich mich heute sehr gut beraten und betreut. Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich mir natürlich wünschen, dass die Diagnose früher gekommen wäre. Dann hätte ich nicht so viel verpasst. Zum Glück kann ich vieles davon jetzt nachholen.
Was möchtest du anderen Betroffenen raten, die gerade erst die Diagnose HAE erhalten haben?
Informiert euch gut über eure Krankheit und tauscht euch mit eurem Arzt aus. Geht zu einem Spezialisten und stellt alle Fragen, die euch auf dem Herzen liegen, und habt keine Angst, denn es gibt keine falschen Fragen. Es gibt heute sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, und mit der richtigen Therapie kann man ein selbstbestimmtes und unbeschwertes Leben führen.
Was bedeutet es für dich, ein „normales“ Leben zu führen, trotz HAE?
Für mich bedeutet es, dass ich meine Wünsche und Ziele verfolgen kann, ohne mich von der Krankheit beherrschen zu lassen. Ich möchte viel reisen und die Welt sehen, studieren, einen tollen Job finden und irgendwann heiraten und Mama werden. Ein „normales“ Leben bedeutet für mich, dass ich in der Lage bin, meine Träume zu leben, ohne mich von meiner Krankheit stoppen zu lassen.
Das Interview wurde in Zusammenarbeit mit BioCryst umgesetzt.
Informationen für Betroffene
Die Diagnose HAE kann dich vor einige Herausforderungen stellen, und sicherlich hast du viele Fragen: Welche Auswirkungen hat HAE auf mein Leben? Was muss ich beachten? Wie lässt sich HAE kontrollieren? Was kann ich selbst tun, um mein Leben mit HAE zu verbessern? Antworten auf viele dieser Fragen gibt dir die Initiative „HAEllo zum Leben“. Über Informationen zur Erkrankung, Aktionswochen und Expertenmeinungen sollen Menschen mit HAE zum einen ermutigt werden, sich bei ihrem Arzt nach einem wirksamen HAE-Management zu erkundigen. Zum anderen sollen sie darin bestärkt werden, dass ein unabhängiges Leben auch mit dieser Erkrankung möglich ist.
Weitere Informationen: www.haellozumleben.de
