Noah liebt Bagger, Tiere und Pfützen, er rennt gern barfuß über den Spielplatz und lacht laut, wenn er etwas Neues entdeckt. Bis vor acht Wochen war sein Leben geprägt von Spielen, Bewegung und einer unbeschwerten Kindheit. Dann begannen die Schmerzen im Bein, zunächst unauffällig, vor allem abends, später begleitet von schlaflosen Nächten und einer sichtbaren Schwellung. Untersuchungen folgten und schließlich kam die Diagnose Ewing-Sarkom. Seitdem bestimmt das Krankenhaus den Alltag der Familie. Termine ersetzen den Kitaalltag, Therapiepläne strukturieren die Tage. Noahs Eltern Jakub und Daria erzählen von dem Moment, der alles verändert hat, von Angst und Überforderung, aber auch von Nähe, kleinen Lichtblicken und dem, was ihnen in dieser Zeit Kraft und Hoffnung gibt.
Daria und Jakub, wann haben Sie gemerkt, dass etwas nicht stimmt?
Daria: Noah klagte über mehrere Wochen hinweg immer wieder über Schmerzen im rechten Bein, vor allem abends, wenn er eigentlich zur Ruhe kommen sollte, und immer häufiger weinte er nachts. Er wollte auch immer weniger laufen. Für uns fühlte sich das sehr ungewöhnlich an, weil Noah sonst ein Kind ist, das ständig in Bewegung ist, das rennt, klettert und kaum stillsitzen kann.
Jakub: Wir sind relativ früh zum Kinderarzt gegangen, der zunächst Wachstumsschmerzen vermutete, was uns erst einmal beruhigt hat, weil diese Erklärung nachvollziehbar klang. Dieses ungute Gefühl blieb jedoch, und als sich zusätzlich eine sichtbare Schwellung am Oberschenkel entwickelte, Noah anfing zu humpeln und schließlich gar nicht mehr laufen wollte, war für uns klar, dass mehr dahintersteckt und wir unserem Bauchgefühl vertrauen müssen.
Was passierte dann?
Daria: Wir gingen erneut zum Kinderarzt, der aufgrund der Schwellung sofort reagierte und uns ins Krankenhaus überwies, wo Noahs Oberschenkel geröntgt wurde und kurz darauf ein MRT folgte. Alles ging plötzlich sehr schnell, gleichzeitig fühlte sich das Warten endlos an – besonders nach der Biopsie, als wir zwei Tage auf das Ergebnis warten mussten, während der Arzt bereits eine Verdachtsdiagnose geäußert hatte und wir trotzdem noch hofften, dass sie sich nicht bestätigen würde.
Wie haben Sie den Moment der Diagnose erlebt?
Jakub: Die Zeit im Wartezimmer kam mir unendlich lang vor, obwohl wir nur etwa 20 Minuten dort saßen. Eine innere Stimme sagte mir, dass dieses Gespräch unser Leben verändern würde, aber ich sprach es nicht laut aus, sondern hoffte einfach, dass mich mein Gefühl täuschen würde. Doch leider war dem nicht so. Als der Arzt uns schließlich die Diagnose Ewing-Sarkom bestätigte und ruhig erklärte, wie die nächsten Schritte aussehen würden, hörte ich zwar zu, hatte aber das Gefühl, nicht wirklich anwesend zu sein, als würde alles um mich herum gedämpft ablaufen.
Daria: Noah war bei dem Gespräch dabei und saß auf Jakubs Schoß, während ich ihn ansah und die Tränen nicht zurückhalten konnte. Die Angst, Noah zu verlieren, war überwältigend. Dieses Gefühl lässt sich kaum beschreiben, weil es gleichzeitig aus Angst, Schmerz, Hilflosigkeit und einer tiefen Leere bestand.
Wie haben Sie Noah die Situation erklärt?
Jakub: Wir haben ihm erklärt, dass sein Bein krank ist und dass die Ärzte ihm helfen, indem er im Krankenhaus Medizin bekommt, damit es wieder gesund wird.
Daria: Gleichzeitig war es uns sehr wichtig, ihm immer wieder zu sagen, dass Mama und Papa bei ihm sind, dass er keine Angst haben muss und dass er zu keiner Zeit allein ist.
Wie begann die Behandlung?
Jakub: Nach der Diagnose ging alles sehr schnell. Es wurde ein Port gelegt und kurz darauf begann bereits die erste Chemotherapie, sodass wir kaum Zeit hatten, das Gesagte überhaupt zu verarbeiten.
Daria: Die ersten Tage waren sehr herausfordernd, weil so viele neue Eindrücke auf uns einprasselten, so viele Geräte, Schläuche und Nadeln. Sowohl Noah als auch wir hatten große Angst, doch Jakub und ich versuchten, ruhig zu bleiben und uns die Angst vor Noah nicht anmerken zu lassen. Wir hielten seine Hand und ließen unsere Tränen erst zu, wenn er schlief.
Wie hat die Krankheit Ihren Alltag verändert?
Jakub: Seit der Diagnose ist nichts mehr selbstverständlich. Jeder Tag richtet sich nach Terminen, Untersuchungen und Therapieplänen. Wir schlafen abwechselnd im Krankenhaus, und selbst zu Hause fühlt sich vieles fremd an, weil sich der Blick auf Zeit und Normalität komplett verändert hat.
Wie geht Noah mit der Therapie um?
Daria: Noah ist unglaublich tapfer und für uns ein kleiner Superheld. Natürlich gibt es auch Tage, an denen er viel weint, sich zurückzieht oder einfach nur still in meinem Arm liegt, während wir gemeinsam Tierbücher anschauen oder ein Hörspiel anhören. Wenn die Übelkeit kommt, klammert er sich an mich. An sehr guten Tagen spielt er mit Autos auf dem Krankenhausflur oder malt Bilder, die wir dann über seinem Bettchen aufhängen.
Was war bisher der schwerste Moment?
Daria: Es gab viele schwere Momente, aber besonders schlimm war der Augenblick, als seine Haare ausfielen und er auf meinem Schoß saß, ein Büschel Haare in der Hand hielt und ganz ruhig sagte: „Mama, Haare weg.“ Gleichzeitig gibt es auch viele gute Augenblicke, in denen Noah lacht und Quatsch macht. Diese Momente geben auch uns unendlich viel Kraft.
Was gibt Ihnen Halt?
Daria: Halt geben uns unsere Familie, unsere Freunde und das Pflegepersonal, aber auch kleine Rituale aus unserem Alltag, wie abends eine Geschichte vorzulesen oder gemeinsam ein Hörspiel zu hören, während wir eng beieinanderliegen. Denn diese Wiederholungen geben Noah Sicherheit und uns ebenfalls ein Gefühl von Normalität.
Wie gehen Sie mit Angst um?
Jakub: Ich versuche bewusst, nicht an morgen zu denken, sondern im Heute zu bleiben, Noah im Arm zu halten und zu funktionieren, wenn es nötig ist, auch wenn die Angst da ist und ihren Platz hat.
Daria: Wenn ich bei Noah bin, versuche ich, meine Angst zurückzuhalten. Ich möchte nicht, dass sie sich auf ihn überträgt. Doch außerhalb des Krankenhauses lasse ich sie zu. Schlimm ist es oft nachts, wenn ich plötzlich aufwache und mir die Angst die Kehle zuschnürt. Ich versuche dann, bewusst zu atmen und mir immer wieder zu sagen, dass wir das schaffen und diesen schweren Weg Schritt für Schritt gehen.
Was wünschen Sie sich für die nächste Zeit?
Jakub: Unser einziger Wunsch ist, dass die Therapie wirkt, Noah gesund wird, wieder unbeschwert Kind sein darf und wir als Familie langsam zurück in ein normales Leben finden.
Hat Noah Ihnen in den letzten Wochen etwas beigebracht?
Jakub: Noah hat mir gezeigt, wie klar ein Blick auf das Wesentliche sein kann, weil er keine Energie auf Dinge verschwendet, die er nicht ändern kann, Hilfe annimmt und kompromisslos vertraut. Das hat meine eigene Sicht auf Herausforderungen nachhaltig verändert.
Daria: Er zeigt mir jeden Tag, dass Liebe das Wichtigste ist, dass Nähe mehr zählt als Worte und dass manchmal ein einziges Lächeln reicht, selbst an den schwersten Tagen.
Was hat Ihnen in den vergangenen Wochen am meisten geholfen, diesen Weg zu gehen?
Jakub: Am meisten geholfen hat mir das Gefühl, nicht allein zu sein, vor allem durch das medizinische Team, das uns jeden Schritt erklärt und uns das Gefühl gibt, Noah in guten Händen zu wissen. Gleichzeitig helfen mir feste Abläufe, weil sie Struktur in eine Zeit bringen, in der sonst vieles unkontrollierbar wirkt.
Daria: Mir helfen vor allem die kleinen Pausen im Alltag, diese kurzen Momente, in denen Noah lacht oder ruhig in meinen Armen liegt, weil sie mir zeigen, dass trotz allem noch Platz für Nähe und Wärme ist. Auch Gespräche mit Menschen, die einfach zuhören, ohne etwas lösen zu wollen, geben mir Kraft. Und ich versuche mir jeden Tag eine Stunde Zeit nur für mich zu nehmen. Sei es, dass ich mich in die Badewanne lege und ein Buch lese, im Wald spazieren gehe oder einfach mit einer Freundin einen Kaffee trinke.
Wie hat sich Ihr Blick auf das Leben durch die Erkrankung Ihres Sohnes verändert?
Jakub: Ich nehme vieles bewusster wahr und bewerte Dinge anders als früher, weil Probleme, die früher groß erschienen, heute kaum noch Gewicht haben. Der Fokus liegt stärker auf dem, was wirklich zählt, nämlich Zeit miteinander und die Gesundheit unseres Kindes.
Daria: Ich lebe weniger in der Zukunft und viel mehr im Moment, weil ich gelernt habe, dass Planung nur begrenzt Sicherheit gibt. Ich halte schöne Augenblicke stärker fest und nehme sie intensiver wahr, weil ich weiß, wie schnell sich alles ändern kann.
Was möchten Sie anderen Familien mit auf den Weg geben, die gerade eine ähnliche Diagnose erhalten haben?
Jakub: Ich möchte ihnen sagen, dass sie ihrem Gefühl vertrauen und sich nicht scheuen sollten, Fragen zu stellen und Hilfe anzunehmen, auch wenn es schwerfällt, Kontrolle abzugeben.
Daria: Ich wünsche mir, dass andere Eltern wissen, dass es erlaubt ist, Angst zu haben und trotzdem stark zu sein, und dass es okay ist, wenn man nicht jeden Tag zu 100 Prozent funktioniert. Nähe, Ehrlichkeit zu sich selbst und das Zulassen von Gefühlen, guten und auch schmerzhaften, helfen mehr, als man denkt.
Das Interview führte Emma Howe
