Die ersten Anzeichen von endokriner Orbitopathie treten meist plötzlich auf und können Ärzte anfangs vor ein Rätsel stellen. Sind die Augen trocken, gereizt oder jucken, denken viele zunächst an andere Ursachen, zum Beispiel an eine Allergie. Andere Symptome sind bekannter, darunter hervortretende Augäpfel und ein starrer Blick. Die Erkrankung kann Betroffene zunehmend in ihrem Alltag einschränken. Alltägliche Aktivitäten wie Autofahren, Einkaufen oder Lesen sind nur bedingt oder gar nicht mehr möglich. Hinzu kommt das Gefühl, ständig angestarrt zu werden – das Selbstbewusstsein leidet.
„Wenn mir jemand entgegenkommt, schaue ich oft runter auf den Boden, in der Hoffnung, meine Augen zu verstecken. Das mache ich mittlerweile schon unbewusst“, schildert Carina Sancar den Einfluss der endokrinen Orbitopathie auf ihr Leben. Sie arbeitet als Flugbegleiterin – ein Traumberuf für die kontaktfreudige und lebhafte junge Frau.
Dicke Beine, Schmerzen und Erschöpfung – und nichts hilft
Im Sommer 2019 beginnt sich das Leben von Carina schrittweise zu verändern – und damit ihr Leidensweg. Ihre Beine werden dicker, was sie zunächst auf die Hitze schiebt. Als die Beschwerden in der kühlen Jahreszeit verschwinden, ist sie erleichtert. Doch im Jahr 2020 schwellen die Beine erneut an, dieses Mal auch über die kalten Monate hinweg. Dazu kommen starke Schmerzen. Entwässerungstabletten, die der Hausarzt verordnet, bringen keinerlei Linderung.
Im Laufe des Jahres verschlechtert sich Carinas Gesundheitszustand weiter. Ständige Hitzegefühle, Unruhe und Atemlosigkeit machen es ihr beinahe unmöglich, gewohnte Tätigkeiten im Haushalt zu erledigen. „Ich merkte, dass etwas nicht stimmte, und bin wieder zum Hausarzt gegangen“, erinnert sich Carina. Nach einer Überweisung in die Endokrinologie wird eine behandlungsbedürftige Schilddrüsenüberfunktion festgestellt und medikamentös behandelt.
Ich habe viel geweint und dachte, dass es wohl nie mehr aufhört.
Obwohl sich viele Symptome verbessern, verliert die attraktive Frau die Hälfte ihrer Haare. Verzweifelt wendet sie sich erneut an ihren Arzt, der sie schließlich an ein spezialisiertes Zentrum an der Universitätsklinik Mainz überweist. Der dort ansässige Experte kann die Schilddrüsen-Arzneimittel stabil einstellen. Der Haarausfall stoppt.
Weitere Diagnose: endokrine Orbitopathie
Doch es gesellen sich zunehmend Augenprobleme hinzu. Die Schwellungen der Augen führt Carina zunächst auf Schlafmangel zurück und sie denkt nicht an einen Zusammenhang mit ihrer Schilddrüsenerkrankung. Als Anfang 2022 die Augen dauerhaft angeschwollen sind und die Augäpfel stark hervortreten, spürt sie den schmerzhaften Druck hinter den Augen. In dieser Zeit wird die Diagnose endokrine Orbitopathie gestellt.
Nach wie vor emotional sehr belastend
Durch die Teilnahme an einer Studie verbesserten sich bei Carina die Symptome an den Augen. Dennoch verbleibt Unsicherheit: Einladungen, bei denen auch Fremde anwesend sind, der zuvor unbeschwerte Kontakt mit Fluggästen – all das stellt die junge Frau vor große Herausforderungen. Eines lässt sich Carina allerdings nicht nehmen. Sie möchte anderen Erkrankten Mut zusprechen: „Alles in allem kann ich anderen Betroffenen empfehlen, sich Hilfe in einem spezialisierten Zentrum zu suchen. Für mich war das genau der richtige Weg!“
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit Amgen umgesetzt