By Neurodermitis, Heuschnupfen, Asthma – Allergien begleiten Anne*, seit sie denken kann. Sie reagiert auf Milben, Pollen und Lebensmittel. Beschwerden im Zusammenhang mit dem Essen wurden der heute 41-Jährigen erstmals mit Anfang 20 bewusst, als ihr Fleisch oder Rohkoststückchen immer mal wieder im Hals stecken blieben. „Das konnte 30 Minuten dauern, aber auch einmal einen halben Tag“, berichtet sie.
Zwischen Notaufnahme und Alltag
„Am Anfang bin ich panisch in die Notaufnahme gefahren“, erinnert sie sich an das erste Mal, als es passierte. Den festsitzenden Speisebrocken bei einer Kehlkopfspiegelung zu entfernen, misslang. Er löste sich dann aber von selbst. „Okay, das geht auch irgendwann wieder weg“, beruhigte sich Anne.
Da sie keine weitere Rückmeldung von den Ärzten erhalten hatte, unternahm sie nichts weiter, um den Beschwerden auf den Grund zu gehen. „Ich habe es nicht herausfinden wollen, weil ich gedacht habe, ich habe das im Griff“, gesteht sie. „In der Folge bin ich erst mal nicht mehr zum Arzt gefahren, sondern habe gewartet, bis es von allein wegging.“ Und die Folgejahre brachten andere Prioritäten: Anne wurde schwanger und zog gemeinsam mit ihrem Mann vier Kinder auf.
Damit, dass es „manchmal enger“ wurde in ihrem Hals, arrangierte sie sich. Sie sah einen Zusammenhang mit ihren Allergien und vermied Speisen, bei denen sie merkte, dass sie ihr nicht guttun.
Diagnose: Eosinophile Ösophagitis
Doch die Beschwerden nahmen zu. „Dieses Steckenbleiben im Hals dauerte einfach immer länger.“ Vor ein paar Jahren geschah es, dass ein Stück Steak auch nach 24 Stunden noch in ihrer Speiseröhre feststeckte und sich nicht von der Stelle bewegte. Anne suchte einen Arzt auf, doch der Erstkontakt beim niedergelassenen Hals-Nasen-Ohren(HNO)-Arzt brachte sie nicht weiter. „Er vermutete eher eine psychische Ursache.“ Anne wandte sich an eine HNO-Klinik. Dort verlegte man sie schließlich in die Gastroenterologie. Die Ärzte dort machten eine Magenspiegelung, entfernten den Bolus und entnahmen Gewebeproben (sog. Biopsien) aus der Speiseröhre. Die Diagnose: Eosinophile Ösophagitis, kurz EoE.
Insgesamt ist ihr Leidensdruck nicht sehr stark ausgeprägt, und das Steckenbleiben von Nahrung hält sie durch angepasste Ernährung so weit in Schach, dass es höchstens drei- bis viermal pro Jahr auftritt. „Ich merke es relativ früh, wenn meine Speiseröhre irgendwie sensibler ist, und dann bin ich ganz achtsam“, schildert sie ihre Strategie.
Wenn sich ein Bolus löst, bleibt öfter noch ein länger anhaltender Schmerz. Sodbrennen oder Regurgitationen, worüber viele andere Patienten mit EoE klagen, hat Anne zum Glück nicht. Trotzdem setzt sie sich mit der Erkrankung auseinander. „Ich habe mich jetzt auch selbst ein bisschen mehr damit beschäftigt, weil es um mein Kind geht.“
Erste Schluckbeschwerden mit vier Jahren
Eine Ahnung, dass ihr jüngster Sohn Lukas* womöglich nicht nur die seit Geburt bestehenden Allergien mit ihr gemeinsam hat, beschlich sie das erste Mal, als Lukas vier Jahre alt war. Die Kindergärtnerin rief an und erzählte ihr, ihm sei ein Stück Apfel im Hals stecken geblieben. „Ich hab‘ erst mal geweint“, erinnert sich der heute Achtjährige. „Dann wollte ich zu Mama. Die hat mir dann andere Sachen zu essen gegeben, damit der Apfel weiterrutscht. Danach ging es mir wieder gut.“ Nichtsdestotrotz hielten die Beschwerden einen halben Tag an. „Das hat sich so angefühlt, als ob da ein kleines Tierchen sitzt.“
Lange Zeit hatte Lukas keine Beschwerden, bis er sich im vergangenen Jahr immer wieder erbrach. „Und das hat sich gehäuft“, berichtet Anne, so sehr, „dass ich jede Woche ein-, zweimal in der Schule war und ihn deswegen abholen musste.“ Lukas hatte Schmerzen hinter dem Brustbein, Halsweh, Kopfweh, Bauchweh – von einer Halsentzündung war allerdings nichts zu sehen. Dass er auch weniger und langsamer aß, fiel am lebhaften Tisch eines Sechs-Personen-Haushalts nicht sofort auf, „es war vielmehr ein schleichender Prozess“, so seine Mutter.
Eis lieber ohne Schokostückchen
„Dass ich dann keinen Hunger mehr habe und nichts mehr essen kann“, stört Lukas am meisten. Schwierig sind vor allem „harte Sachen“: Schokostückchen im Stracciatella-Eis, Mohn- oder Sesambrötchen. Sein Lieblingsessen – Spaghetti Bolognese – bereitete ihm zum Glück nie Probleme. In jeder Form funktioniert Hackfleisch aber nicht: „Wenn es ganz hart ist, wie bei gefüllter Paprika, dann geht’s nicht“, erzählt Lukas.
„Zum Glück konnte dann ziemlich schnell eine Diagnostik durchgeführt werden, wir hatten gute Unterstützung durch die Kinderärztin“, berichtet Anne. Den Facharzt zu überzeugen, der „ein normales Kind“ vor sich sah, war schwieriger, doch Anne blieb hartnäckig. Innerhalb von vier Wochen bekam Lukas eine Magenspiegelung. Die Veränderungen in der Speiseröhre erlaubten die Blickdiagnose der EoE.
Keine Schmerzen dank Medikation
Seit zwei Wochen erhält Lukas nun ein passendes Medikament. Er isst nach wie vor wenig und gehört laut seiner Mutter „eher zu den Schmächtigen“ in seiner Altersklasse. „Aber er berichtet nicht mehr von den Schmerzen oder irgendwelchen Beeinträchtigungen“, so Anne weiter. Auch aus der Schule muss sie ihn deshalb nicht mehr abholen. Lukas wünscht sich nun, wieder mehr essen zu können.
Patientenwunsch: Aufklärung!
Anne, die selbst subjektiv wenig Beschwerden hat, hofft, dass auch Lukas auf lange Sicht einen milden Verlauf haben wird. Sie ist zuversichtlich: „Die Krankheit ist nicht lebensbedrohlich und sie lässt sich gut therapieren.“ Ihr Rat an Betroffene mit ähnlichen Beschwerden: „Dranbleiben, sich nicht verunsichern lassen!“ Was die Erkrankung allgemein angeht, wünscht sie sich vor allem mehr Aufklärung bei Allgemeinmedizinern und Kinderärzten.
*Namen von der Redaktion geändert
Informationen zur Eosinophilen Ösophagitis
Die eosinophile Ösophagitis (kurz EoE) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung der Speiseröhre, deren Entstehung und deren Ursachen noch nicht vollständig geklärt sind. Das Wort Ösophagitis ist eine Zusammensetzung aus „Ösophagus“, dem Fachwort für „Speiseröhre“, und der Endung „-itis“, die in der Medizin stets für eine Entzündung steht. Gekennzeichnet ist diese Entzündung der Speiseröhre durch das Einwandern sogenannter eosinophiler Granulozyten (ein bestimmter Typ weißer Blutkörperchen) in die Schleimhaut. Daher wird die Erkrankung als eosinophile Ösophagitis bezeichnet.
Typische Symptome der EoE bei Kindern sind:
Bauchschmerzen, Brustschmerzen, Sodbrennen, Husten, verminderter Appetit, Schluckbeschwerden, Nahrungsverweigerung, Wachstumsstörungen, Würgereiz, Übelkeit, Erbrechen, Schlafstörungen
Da die Symptome bei Kindern wesentlich unspezifischer sind, wird bei ihnen teilweise erst lange nach dem Auftreten erster Symptome die richtige Diagnose gestellt – manchmal erst Jahre später.
Typische Symptome der EoE bei Erwachsenen sind:
Schluckbeschwerden, Schmerzen beim Schlucken, Steckenbleiben von Nahrungsbissen, Brustschmerzen, Sodbrennen, Erbrechen
Jugendliche und erwachsene Betroffene entwickeln oft ausgeprägte Vermeidungsstrategien beim Essen, wie:
Meidung bestimmter Nahrungsmittel, Ausgiebiges Kauen nur sehr kleiner Bissen, reichliches und häufiges Nachtrinken zur Vermeidung bzw. Linderung von Schluckbeschwerden, Reduktion oder Meiden von Restaurantbesuchen
Eine EoE kann die Lebensqualität der Betroffenen und deren familiäres Umfeld stark beeinträchtigen. Die Linderung der Symptome durch eine entsprechende Therapie kann das Allgemein- und Wohlbefinden der Betroffenen somit spürbar verbessern.
Hilfreiche Informationen zu eosinophiler Ösophagitis
Besuchen Sie die Website www.schluckbeschwerden.de,um weitere Informationen zur eosinophilen Ösophagitis zu erhalten, Erfahrungsberichte zu lesen, sich über Therapiemöglichkeiten zu informieren oder eine Patientenbroschüre herunterzuladen.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit
mit der Dr. Falk Pharma GmbH umgesetzt.
