By Eine seltene Erkrankung zu haben bedeuten oft ein Leben voller Unsicherheiten. Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen – medizinisch, sozial und emotional. Genau hier setzt die SEBRACON an: eine neue Convention, die Betroffene, Angehörige, Fachleute und Unterstützer zusammenbringt. Unter dem Motto #dubistnichtallein wird sie am 11. Oktober 2025 im Herzen Berlins ein starkes Zeichen setzen – für Sichtbarkeit, Vernetzung und Empowerment.
Wir haben mit Franziska Manske gesprochen – Herausgeberin des Magazins „Leben mit seltenen Erkrankungen“ und Initiatorin der SEBRACON. Sie lebt selbst mit einer seltenen Erkrankung und engagiert sich seit Jahren für mehr Bewusstsein, Vernetzung und Anerkennung.
Was ist die SEBRACON?
Franziska, was genau ist die SEBRACON – und warum hast du sie ins Leben gerufen?
Die SEBRACON ist die erste Convention in Deutschland, die sich gezielt an Menschen mit seltenen Erkrankungen richtet. Mein Team und ich wollen einen Raum schaffen, in dem Betroffene nicht nur Informationen erhalten, sondern vor allem gesehen, gehört und wertgeschätzt werden.
Wie ist die Idee zur SEBRACON entstanden?
Durch unsere Arbeit am Magazin „Leben mit seltenen Erkrankungen“. Immer wieder haben uns Betroffene oder Angehörige erzählt, wie allein sie sich fühlen, dass sie nicht gesehen werden und keine Wertschätzung erhalten. Da war schnell klar: Das darf nicht sein – das Thema und die Menschen dahinter brauchen noch mehr Aufmerksamkeit. Die SEBRACON entwickelte sich zu unserem Herzensprojekt und wir sind sehr stolz, dass wir sie gemeinsam mit unseren wunderbaren Partnern umsetzen können.
Warum ist Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen so wichtig?
Warum ist dir Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen so ein großes Anliegen?
Weil so viele Betroffene und ihre Angehörigen im Alltag einfach übersehen werden. Ich erinnere mich an so viele Menschen, mit denen ich in den letzten Jahren gesprochen haben – an ihre Geschichten, ihre Kämpfe und ihre Hoffnung. Das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, ist für viele ein ständiger Begleiter. Sichtbarkeit bedeutet, gesehen und gehört zu werden. Sie schafft Raum für Veränderung. Und sie gibt Betroffenen etwas, das man nicht unterschätzen darf: das Gefühl, dass sie zählen. Dass sie nicht allein sind. Und genau das gibt Kraft, weiterzumachen. Und dafür kämpfen wir.
Ein Ort der Begegnung: Das erwartet die Besucher
Was erwartet die Besucher:innen bei der SEBRACON im Oktober?
Ein bunter Mix aus Talkshows, Workshops und Austausch. Es geht um Krankheitsbewältigung, Selbststärkung und neue Perspektiven. Wir schaffen Räume für echte Gespräche – und ein bisschen Festivalflair ist natürlich auch dabei.
Was macht das Event für dich so besonders?
Die Menschen. Die Energie. Das Gefühl, endlich verstanden zu werden. Wenn jemand zum ersten Mal eine andere Person mit ähnlicher Diagnose trifft – das ist unbeschreiblich.
Für wen ist die SEBRACON gedacht?
Wer sollte unbedingt dabei sein?
Jedes Jahr rücken bei der SEBRACON andere seltene Erkrankungen in den Mittelpunkt. Welche das in diesem Jahr sein werden, geben wir am 1. Juli bekannt. Eingeladen sind alle, die mit diesen Erkrankungen in Berührung kommen – ob Betroffene, Angehörige, Ärzte, Forschende, Pflegekräfte, Medien, NGOs oder unsere Partner, ohne die die SEBRACON nicht möglich wäre. Es ist ein Tag für uns alle – für Austausch, für mehr Sichtbarkeit und für den Zusammenhalt, der uns stärkt.
Kann man auch teilnehmen, wenn man nicht nach Berlin kommen kann?
Ja! Wir bieten eine digitale Teilnahme via Livestream an.
Ziele und Vision: So soll die SEBRACON wachsen
Was wünschst du dir für die Zukunft der SEBRACON?
Ich wünsche mir, dass sie wächst – und bleibt. Dass sie jedes Jahr andere seltene Erkrankungen in den Fokus rückt. Und dass sie dazu beiträgt, Forschung zu fördern und Versorgung zu verbessern.
Was ist deine große Vision?
Dass wir irgendwann keine eigene Veranstaltung mehr brauchen – weil seltene Erkrankungen selbstverständlich mitgedacht werden. Bis dahin kämpfen wir weiter. Gemeinsam.
Zusammen sind wir viele!
Mit weiteren spannenden News zur Veranstaltung versorgen wir dich hier – und ab dem 1. September findest du auf dieser Website auch das komplette Programm der SEBRACON. Falls du Fragen hast, kannst du uns gern eine E-Mail an info@sebracon.de schreiben.
Das Interview führte Emma Howe
