By Seltene Erkrankungen wie die primär biliäre Cholangitis (PBC) sind wenig bekannt – für Betroffene aber oft eine große Belastung im Alltag. Genau hier setzt die Arbeit der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 an. Mit viel Erfahrung im Bereich Lebererkrankungen und einem klaren Fokus auf patientenzentrierte Kommunikation unterstützen Achim Kautz und Diane Langenbacher Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir haben mit ihnen über ihre Motivation, die Plattform pbcnews.info, die Initiative „PBC on Tour“ und die Kraft guter Aufklärung gesprochen.
Herr Kautz, Frau Langenbacher, was war Ihre Motivation, sich mit Ihrer Beratungsgesellschaft Kautz5 auf seltene Erkrankungen wie PBC zu konzentrieren?
Achim Kautz: Wir arbeiten seit vielen Jahren mit Leberpatienten und wissen, wie groß der Bedarf an guter Aufklärung, verständlicher Information und praktischer Unterstützung ist. Das kann die Lebensqualität der Betroffenen enorm verbessern. Bei PBC erleben wir eine engagierte Community – und wir wollen sie dabei unterstützen, gehört und gesehen zu werden.
Diane Langenbacher: PBC betrifft oft Frauen, die mitten im Leben stehen. Die Krankheit ist selten, aber nicht harmlos. Mit der richtigen Behandlung kann man damit aber gut und erfüllt leben. Vor allem möchten wir die Patientinnen – es sind hauptsächlich Frauen – motivieren, selbst Verantwortung zu übernehmen. Mit den drei Säulen Ernährung, Bewegung und Achtsamkeit können sie viel erreichen und zu einer erfolgreichen Behandlung beitragen. Deshalb setzen wir uns für patientengerechte Kommunikation und verständliche Gesundheitsinformationen ein. Dazu gehört auch die von Patienten, Ärzten und uns erstellte Website www.pbcnews.info.
Die Stimme der Betroffenen: www.pbcnews.info
„Von Patienten für Patienten“ – unter diesem Motto wurde 2017 die Website pbcnews.info ins Leben gerufen. Mit rund 60.000 Unique Visitors allein im Jahr 2024 ist sie die wichtigste deutschsprachige Informationsplattform zur PBC. Hier finden Betroffene medizinisches Wissen und Anregungen zum komplementären Selbstmanagement, Alltagsratgeber, Ansprechpartner und die Möglichkeit zum Austausch.
Echte Geschichten machen Mut – wie die von Kristina
Auf dieser Plattform teilt Krissi offen und authentisch ihre persönliche Geschichte mit der seltenen Lebererkrankung PBC. Krissi erzählt, wie belastend die jahrelange Odyssee bis zur richtigen Diagnose war – geprägt von Ungewissheit, Fehldiagnosen und dem Gefühl, mit ihren Beschwerden allein zu sein. Umso eindrücklicher ist ihre Botschaft: Es lohnt sich, dranzubleiben, Fragen zu stellen und sich selbst ernst zu nehmen. Heute weiß sie, was ihr guttut – und wie wichtig es ist, über PBC zu sprechen, um anderen Mut zu machen. Ihre Geschichte zeigt: Ein informierter Umgang mit der Erkrankung, der Austausch mit anderen Betroffenen und die eigene Stimme können den Unterschied machen – für mehr Sichtbarkeit, Selbstwirksamkeit und Lebensqualität. Krissi nutzt ihre Erfahrung, um anderen eine Orientierung zu geben.
Wenn die Leber still leidet
Die Symptome variieren von Person zu Person, häufige Anzeichen sind:
PBC ist eine seltene autoimmune Leberkrankheit. Zunächst werden die kleinen Gallengänge in der Leber angegriffen und können zerstört werden. Langfristig greift die Entzündung auf das gesamte Lebergewebe über und kann im Endstadium zur Zirrhose führen. Die Symptome sind von Person zu Person unterschiedlich. So können einige der hier genannten Symptome in mehr oder weniger starker Ausprägung auftreten – andere wiederum gar nicht. Zudem können Symptome im Laufe der Zeit zunehmen oder sich verändern. Für Betroffene ist es wichtig, dass sie ihre Laborwerte im Blick behalten und ihre Beschwerden mit dem Arzt besprechen.
Klicken Sie hier für weitere Informationen zum Leben mit der Erkrankung.
PBC on Tour – die Krankheit sichtbar machen
Wie erreicht man Betroffene? Wie vernetzt man sie untereinander? Und wie bringt man sie mit Experten zusammen? Indem man dorthin geht, wo sie sind: auf Kongresse, Selbsthilfetage, Veranstaltungen. Genau das tut das Projekt „PBC on Tour“, das 2024 startete und 2025 fortgesetzt wird. Die Tour informiert, berät und vernetzt – vor Ort und online. Der persönliche Kontakt steht im Mittelpunkt, begleitet von Infoflyern, Postkarten, Gesprächsangeboten und Workshops.
Stark durch Partner und Unterstützer
Das Pharmaunternehmen Ipsen engagiert sich seit Jahren in der Aufklärung über seltene Lebererkrankungen. Ipsen unterstützt Patienteninitiativen wie PBC on Tour mit Materialien, Netzwerkkontakten und logistischem Support. Ziel ist eine nachhaltige Versorgung und ein informierter Umgang mit der Erkrankung.
Gemeinsam weiterkommen
PBC ist selten, aber niemand muss diesen Weg allein gehen. Plattformen wie pbcnews.info, Veranstaltungen wie PBC on Tour und Begleitung durch Experten wie Achim Kautz und Diane Langenbacher von Kautz5 machen Mut. Sie bieten Betroffenen Orientierung, Austausch und Hilfe im Alltag. Denn ein informierter Patient ist ein stärkerer Patient. Gemeinsam lassen sich Herausforderungen besser meistern und neue Perspektiven entdecken. Jeder Schritt zählt – und gemeinsam geht es leichter.
Für mehr Informationen über PBC, aktuelle Projekte, PBC on Tour und unterstützende Angebote besuchen Sie die Website www.pbcnews.info. Einen Einblick in die Arbeit von Kautz5, ihre Beratungsschwerpunkte und weitere Engagements im Bereich seltener Erkrankungen bietet die Website www.kautz5.de.
Dieses Interview wurde in Zusammenarbeit mit IPSEN umgesetzt
Freigabenummer: DRSC-DE-000544
