Gemeinsam stark für seltene Erkrankungen

Am 11. Oktober 2025 ist es endlich soweit: Die erste SEBRACON öffnet ihre Türen im Herzen Berlins – direkt am Brandenburger Tor! Unter dem Motto #dubistnichtallein erwartet dich ein einzigartiger Tag voller Austausch, Vernetzung und Empowerment. Betroffene, Angehörige, Expert:innen und Unterstützer:innen kommen zusammen, um gemeinsam über das Leben mit seltenen Erkrankungen zu sprechen und die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen zu stärken.

Warum die SEBRACON wichtig ist

Das Leben mit seltenen Erkrankungen stellt Betroffene und Angehörige vor große Herausforderungen – von der Diagnose über den Alltag bis hin zur medizinischen Betreuung und Versorgung. Die SEBRACON bringt dich mit anderen Betroffenen, Angehörigen, Expert:innen und Organisationen zusammen und sorgt für Austausch, Sichtbarkeit und neue Inspirationen. 

Highlights des Tages

• Spannende und inspirierende Talkrunden mit Betroffenen, Angehörigen sowie Expert:innen aus Medizin, Politik, Unterstützern und Medien.
  

• Workshops: Vielseitige Workshops bieten Raum für Information, Austausch und Selbststärkung.

• Netzwerken: Erlebe die beeindruckende Architektur des AXICA am Pariser Platz und nutze die Gelegenheit für Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen, Mediziner:innen sowie NGOs und Enablern, die Einblicke in ihre Arbeit geben und als Anlaufpunkt für deine Fragen bereitstehen.

• Essen und Getränke: Auch für das leibliches Wohl ist gesorgt – alle Speisen und Getränke sind gratis!

• Let’s shine, SEBRAS! Zum Abschluss dieses wunderbaren Tages setzen wir noch einmal gemeinsam ein Zeichen für die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen

Warum der Name SEBRACON?

Der Name SEBRACON setzt sich aus den Begriffen „SEBRA“ (eine Kombination aus Seltene Erkrankungen und Zebra) sowie „CON“ für Convention zusammen. Das Zebra ist zum internationalen Symbol für seltene Erkrankungen geworden – und das hat einen besonderen Grund:

In der Medizin gibt es einen alten Lehrsatz, der Mediziner:innen dazu anhält, bei Diagnosen zuerst an häufige Erkrankungen zu denken:

Wenn du Hufgetrappel hörst, denke an Pferde und nicht an Zebras.

Dieser Lehrsatz, der vor über 70 Jahren von dem medizinischen Forscher Theodore E. Woodward geprägt wurde, erinnert Mediziner:innen daran, bevorzugt gängige Diagnosen zu stellen, weil sie am wahrscheinlichsten sind – auch wenn die Symptome auch zu einer seltenen Krankheit passen könnten.

Doch genau das wollen wir ändern! Seltene Erkrankungen werden oft übersehen oder spät erkannt, weil eben nicht an „Zebras“ gedacht wird. Dabei sind diese Erkrankungen in Summe alles andere als selten: Weltweit leben etwa 400 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Mit der SEBRACON machen wir seltene Erkrankungen sichtbar – für mehr Forschung, bessere Diagnose- und Behandlungsoptionen und eine umfassende Versorgung. Vor allem aber schaffen wir ein größeres Bewusstsein in Gesellschaft, Medizin und Politik.

Sei dabei!

Die Teilnahme an der SEBRACON ist kostenlos – ob vor Ort oder per Livestream. Jedes Jahr stehen andere seltene Erkrankungen im Fokus. Welche es in diesem Jahr sind, erfährst du ab dem 01.07. – ab dann ist auch die Anmeldung möglich. Achtung: Die Vor-Ort-Tickets sind limitiert, also sei schnell :). Mit weiteren spannenden News zur Veranstaltung versorgen wir dich hier, und ab dem 01.09. findest du auf dieser Website auch das komplette Programm der SEBRACON.

Falls du bis dahin Fragen hast, kannst du uns gern eine E-Mail an info@sebracon.de schreiben.

Bald ist es soweit – wir freuen uns auf dich!