Als Sigrid Spitznagels Mann 2010 die Diagnose Nierenkrebs erhielt, stand die Welt der beiden still. Doch statt sich von Angst lähmen zu lassen, nahm die gelernte Krankenschwester das Heft des Handelns in die Hand. Sie suchte Informationen und den Kontakt zu Betroffenen. „Ich wollte mich in das Thema einfuchsen, nicht hilflos danebenstehen“, sagt die heute 67-jährige. Im Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V., das damals noch Lebenshaus e.V. hieß, fand sie die Unterstützung, die sie gesucht hat.

„Ich musste meinen Mann dazu überreden, Patientenveranstaltungen zu besuchen“, berichtet sie. Er war zunächst skeptisch. Sich Selbsthilfegruppen anzuschließen und Menschen mit ähnlichen Schicksalen kennenzulernen, bedeutet auch, sich ein Stück zu öffnen und etwas von seiner persönlichen Geschichte und seinen Sorgen preis zu geben. Das fällt nicht jedem leicht. „Doch irgendwann hat er mir gesagt, dass er froh war über den Austausch mit anderen Betroffenen und Ärztinnen und Ärzten.“

Nierenkrebs wird oft zufällig entdeckt

Nierenkrebs ist eine Erkrankung, die meist zufällig entdeckt wird. Für viele bedeutet die Diagnose einen Bruch im Leben, Unsicherheit und Angst. Im Netzwerk finden sie, was in dieser Situation unbezahlbar ist: Austausch, Information und Mut.

Über die Mitgliedschaft im Nierenkrebs-Netzwerk gewannen auch die Spitznagels wertvolle Perspektiven und Hoffnung. Trotz der schweren Diagnose und der Krebsbehandlung konnten sie noch acht gemeinsame Jahre voller Unternehmungen, Reisen und schöner Erinnerungen zusammen erleben.

Ich möchte Menschen nach einer erschütternden Diagnose Mut machen und zeigen, dass es auch mit einer schweren Erkrankung weitergehen kann.

Als ihr Mann 2018 verstarb, beschloss Sigrid Spitznagel, sich stärker für das Netzwerk zu engagieren, das so ein wichtiger Teil ihres Lebens geworden war. 2019 wurde sie in den Vorstand gewählt, mittlerweile ist sie die Vorsitzende. Ihre Motivation: „Ich möchte Menschen nach einer erschütternden Diagnose Mut machen und zeigen, dass es auch mit einer schweren Erkrankung weitergehen kann.“

Sigrid Spitznagel hält regelmäßig Vorträge in der Rehaklinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen. Zudem betreut sie das Patiententelefon des Netzwerks – eine Nummer, an die Betroffene sich jederzeit wenden können. „Wir haben immer ein offenes Ohr. Es gibt keine festen Sprechzeiten, auf die man lange warten muss. Wenn ich nicht direkt ans Telefon gehen kann, reicht eine kurze Nachricht, dann melde ich mich zurück“, sagt sie.

Medizinischer Beirat steht zur Seite

Das Nierenkrebs-Netzwerk organisiert Vorträge und Patiententreffen, bietet Austausch in Online-Gruppen, gibt Ratgeber und Infomaterial heraus und arbeitet an wissenschaftlichen Leitlinien mit. Es gibt einen medizinischen Beirat, der der Patientengemeinschaft zur Seite steht und sicherstellt, dass alle Infos auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand sind.

Alle zwei Jahre lädt das Netzwerk zu einem zweitägigen Treffen ein, mit Vorträgen von Experten, Workshops und einem gemeinsamen Abendessen. Dort entstehen wertvolle Begegnungen und Momente, in denen Betroffene merken: Ich bin nicht allein.

Im „Mutmach-Buch“, das das Netzwerk herausgibt, erzählen Patienten ihre persönlichen Geschichten. „Wer Mut zeigt, macht Mut“, heißt es darin. Viele Autor:innen leben seit Jahren mit der Erkrankung und teilen, wie sie es schaffen, dem Krebs nicht die Hauptrolle in ihrem Leben zu überlassen.

Das Netzwerk hat rund 200 Mitglieder und finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und Förderung von Unternehmen, die in diesem Bereich forschen und sich engagieren.

Von Patienten für Patienten – auf Augenhöhe. Wir sind die erste Anlaufstelle für alle, die neu mit der Diagnose Nierenkrebs konfrontiert sind. Egal ob für Patienten oder Angehörige.

„Von Patienten für Patienten – auf Augenhöhe“, das ist auch das Motto von Vereinsgeschäftsführerin Karin Kastrati. Auch sie kam über einen Nierenkrebs-Fall in ihrer Familie zum Netzwerk. Die studierte Ernährungswissenschaftlerin ist beruflich eigentlich in der Gesundheitskommunikation zu Hause. So hat sie naturgemäß auch erstmal die Kommunikation des Vereins geleitet, bis sie 2019 die Geschäftsführung übernahm.

„Wir sind die erste Anlaufstelle für alle, die neu mit der Diagnose Nierenkrebs konfrontiert sind. Egal ob für Patienten oder Angehörige“, betont sie. „Wir sprechen kein Fachchinesisch, sondern geben praktische Tipps und Informationen, die den Alltag leichter machen – von Ernährungsfragen bis zu Reisethemen.“ Dass Angehörige auch gesehen werden, ist ihr besonders wichtig. „Sie sind meist diejenigen, die Termine organisieren, Mut zusprechen, den Alltag organisieren. Dabei gehen sie oft über ihre eigenen Grenzen.“ Für sie bietet das Netzwerk eigene Gesprächsräume und die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen.

Der wichtigste Tipp für Betroffene – egal ob Patienten oder Angehörige: „Niemand sollte sich in so einer Situation scheuen, Hilfe zu suchen. Wir sind eine Gemeinschaft, in der alle spüren sollen: Du bist nicht allein.“

Weitere Infos: www.nierenkrebs-netzwerk.de

Nierenkrebsinformation

Mit Nierenkrebs ist meist das Nierenzellkarzinom gemeint. Dieses stellt 2 bis 3 Prozent aller Krebsfälle in Deutschland dar. Pro Jahr erkranken rund 15.000 bis 17.000 Menschen neu daran. Heute gibt es verschiedene Therapiemöglichkeiten. Wie die Erkrankung behandelt wird, wird für jeden Patienten individuell festgelegt. Weitere Informationen und Hilfe für Menschen mit Nierenkrebs finden Sie unter www.kompass-nierenkrebs.de.