„Ich kämpfe für das Leben meines Sohnes“

APDS (Activated PI3K Delta Syndrome) ist eine seltene, genetisch bedingte Immunschwäche. Betroffene leiden häufig unter wiederkehrenden Infektionen, Lymphgewebsveränderungen und einem erhöhten Risiko für Autoimmunerkrankungen. Weil APDS nicht nur selten, sondern auch schwer zu erkennen ist, dauert es oft Jahre bis zur Diagnose – wie bei Jasper.

Sophie, Sie sind aktuell mit Ihrem Sohn im Krankenhaus – wie geht es ihm?

Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Wir sind jetzt seit drei Monaten hier. Mein Sohn Jasper hat eine Knochenmarktransplantation erhalten. Sie ist glücklicherweise gut verlaufen und wir hoffen, dass sich sein Körper weiterhin stabilisiert. Aber es ist ein langer Weg.

Jasper ist sieben Jahre alt. Wann haben Sie zum ersten Mal gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Schon als er acht Monate alt war, hatte er ständig Infekte. Es begann mit wiederkehrenden Brustinfektionen, er war oft müde und kränklich. Die richtige Diagnose haben wir aber erst kurz vor seinem sechsten Geburtstag bekommen.

Das bedeutet, Sie mussten fast sechs Jahre lang mit Unsicherheit leben. Wie war das für Sie als Mutter?

Es war frustrierend und oft einfach nur zum Verzweifeln. Immer wieder sagte man mir, ich solle mir nicht so viele Sorgen machen, und ich fühlte mich als „übervorsichtige Mutter“ abgestempelt. Aber ich spürte deutlich, dass etwas nicht stimmte. Es war, als würde ich gegen eine unsichtbare Wand kämpfen. In den sechs Jahren bis zur Diagnose hat Jasper rund 50 Antibiotikatherapien bekommen – und trotzdem wurde es nicht besser. Ich bin sicher, dass jede Mutter spürt, wenn mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist – ich wusste das einfach und habe immer weiter gekämpft.

Wie kam es dann schließlich zur Diagnose APDS?

Der Wendepunkt war, als er Impfungen bekam und keine Immunreaktion zeigte. Das war der entscheidende Hinweis, dass sein Immunsystem nicht richtig funktionierte. Erst dann wurden weiterführende Tests gemacht, die zur Diagnose APDS führten.

Wie hat APDS Jaspers Alltag beeinflusst?

Sehr stark. Er war ständig krank und konnte kaum in den Kindergarten oder in die Schule gehen. Ich musste meinen Job aufgeben, weil er so oft betreut werden musste.

Seit wann bekommt er spezifische Behandlungen?

Seit seinem fünften Lebensjahr erhielt er wöchentliche Immunglobulininfusionen. Diese haben geholfen, aber sein Immunsystem blieb schwach. Deshalb wurde eine Knochenmarktransplantation empfohlen.

War es für Sie eine schwere Entscheidung, der Transplantation zuzustimmen?

Ja, natürlich. Es war eine riesige Entscheidung. Aber als Jaspers Vater und ich erfuhren, dass seine Lebenserwartung ohne die Transplantation stark eingeschränkt wäre, gab es für uns keine Alternative. Die nächsten Monate sind eine kritische Phase. Jasper muss sich jetzt vor Infektionen besonders schützen, deshalb darf er keine öffentlichen Orte besuchen. Auch seine Ernährung muss streng kontrolliert werden, und regelmäßige medizinische Untersuchungen sind nötig. Aber trotz aller Herausforderungen: Wir blicken voller Hoffnung in die Zukunft.

Wie haben Sie als Familie die Belastung bewältigt?

Mein Mann und ich haben uns gegenseitig sehr unterstützt. Ohne unseren Zusammenhalt wäre es noch schwerer gewesen. Auch Freunde und Familie waren eine große Hilfe. Und auch Jaspers Schule hat gezeigt, dass sie hinter ihm steht; seine Klasse hat ein Video für ihn aufgenommen und es ihm ins Krankenhaus geschickt. Das hat ihn sehr ermutigt.

Welche Pläne hat Jasper für seine Zukunft, wovon träumt er?

Jasper würde auch irgendwann gerne andere Kinder treffen, die dasselbe durchgemacht haben wie er. Er hat schon oft Geld oder Geschenke für andere Kinder gesammelt, denen es nicht gut ging. Jaspers Traum wäre es, in einem Zoo zu arbeiten und Koalas zu füttern – oder auf der Bühne zu stehen, in einer Big Band. Er liebt Musik und tanzt sehr gerne. Als er die Chemotherapie erhielt, hat er sogar im Bett getanzt.