By Moderatorin, Autorin und Coach Annett Möller weiß aus eigener Erfahrung, wie es sich anfühlt, wenn man mit seinen Sorgen oder Schmerzen nicht gesehen wird. Im Interview erzählt sie, warum es ihr ein Herzensanliegen ist, die SEBRACON zu moderieren, warum seltene Erkrankungen Sichtbarkeit brauchen und weshalb das Motto #dubistnichtallein für sie mehr ist als ein Leitsatz.
Frau Möller, die SEBRACON stellt Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt. Warum war es Ihnen persönlich wichtig, dieses Event zu moderieren?
Weil diese Menschen oft übersehen werden. Ich weiß, wie es ist, wenn andere nicht verstehen, was man durchmacht. Mit meiner Moderation möchte ich dazu beitragen, dass ihre Stimmen gehört werden und sie die Aufmerksamkeit bekommen, die sie verdienen.
Sie haben in Ihrem Buch offen über Ihre eigenen Angst- und Panikerfahrungen geschrieben. Wie haben diese Erfahrungen Ihr Verständnis für Menschen geprägt, die mit Unsicherheit, Ausgrenzung oder fehlender Sichtbarkeit leben?
Ich kenne das Gefühl, stark wirken zu müssen, obwohl man innerlich kämpft. Das macht mich sehr sensibel für Menschen, die sich unsichtbar oder unverstanden fühlen. Ich höre genauer hin, auch auf das, was zwischen den Zeilen steht.
Viele Betroffene berichten, dass ihr Weg zur Diagnose lang und kräftezehrend ist. Können Sie das aus eigener Erfahrung – wenn auch in einem anderen Kontext – nachempfinden?
Was hat Sie bei der Vorbereitung auf die SEBRACON am meisten berührt?
Warum ist es so wichtig, dass die Stimmen der Betroffenen gehört werden – und wie wollen Sie genau das in Ihrer Moderation sichtbar machen?
Weil wir nur verstehen, was Menschen wirklich brauchen, wenn wir ihnen zuhören. Wir alle wünschen uns Nähe, Anerkennung und das Gefühl, nicht allein zu sein. Wenn wir Unterstützung spüren, haben wir mehr Kraft, mit schweren Situationen umzugehen. In meiner Moderation möchte ich genau dieses Gefühl entstehen lassen – dass jede Geschichte zählt und ernst genommen wird.
Wie gehen Sie mit den oft sehr emotionalen Geschichten auf der Bühne um – als Moderatorin, aber auch als Mensch?
Gibt es etwas, das Sie selbst aus der Auseinandersetzung mit seltenen Erkrankungen gelernt haben, das Sie in Ihr eigenes Leben mitnehmen?
Ja. Wie viel Kraft im Miteinander steckt. Schon wenn jemand sagt „Ich sehe dich, ich höre dich“, kann das unglaublich entlastend sein – auch wenn er oder sie die Situation gar nicht selbst kennt. Echtes Interesse und ein Gespräch, in dem man den eigenen Schmerz aussprechen darf, verändern viel.
Was bedeutet Ihnen persönlich das Motto der SEBRACON: #dubistnichtallein?
Für mich heißt das: Niemand muss seine Last alleine tragen. Das ist auch ein Gedanke, den ich aus meiner Coachingarbeit gut kenne – schon das Gefühl, verstanden zu werden, kann unglaublich entlasten. Wenn wir uns verbinden, entsteht neue Kraft.
Was wünschen Sie sich, dass die Teilnehmenden nach diesem Tag fühlen oder denken? Was sollen sie mit nach Hause nehmen? Und welches Gefühl möchten Sie am Abend nach der SEBRACON mit nach Hause nehmen?
Zum Schluss: Wenn Sie nur einen Satz sagen dürften: Warum braucht es Veranstaltungen wie die SEBRACON gerade jetzt?
Weil niemand das Gefühl haben sollte, allein zu sein und allein kämpfen zu müssen.
Das Interview führte Emma Howe
Ich bin Mathias Furch, Moderator mit dem Schwerpunkt auf Healthcare- und Patientenkommunikation. Als ehemaliger Intensivpfleger kenne ich beide Seiten des Gesundheitssystems: den Klinikalltag ebenso wie die Perspektive von Patient:innen. Heute moderiere ich Panels, Events und Podcasts zu seltenen Erkrankungen und spreche dort, wo Betroffene eine Bühne brauchen.
Warum ich Teil der SEBRACON bin
Die SEBRACON bringt Menschen mit seltenen Erkrankungen auf die Bühne, genau dorthin, wo ihre Perspektiven hingehören. Als Moderator begleite ich Patientengespräche und Talkrunden, bei denen nicht über, sondern mit Betroffenen gesprochen wird. Ihre Lebensgeschichten stehen dabei im Mittelpunkt. Denn nur, wenn echte Erfahrungen Raum bekommen, kann Teilhabe auf Augenhöhe entstehen.
Mein persönlicher Fokus liegt auf der aktiven Einbindung von Betroffenen – in Gespräche mit Ärzt:innen, Angehörigen, Selbsthilfegruppen und Vertreter:innen aus Forschung und Industrie. Ich moderiere bei der SEBRACON, um die Stimmen zu verstärken, die sonst zu oft überhört werden.
Seltene Erkrankungen brauchen Sichtbarkeit. Nicht irgendwann – sondern jetzt. Und genau deshalb bin ich dabei.
Foto: Sven Serkis
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