By Lea ist 27 Jahre alt und lebt mit einer seltenen Autoimmunerkrankung. Im Alltag sieht man ihr nichts an – und doch kämpft sie täglich. Im Gespräch mit uns erzählt sie, warum Sichtbarkeit so wichtig ist, wie sich Einsamkeit anfühlt, und warum sie sich auf die SEBRACON freut.
Lea, du hast eine seltene Erkrankung. Was bedeutet das für dich?
Es bedeutet, dass ich oft erklären muss, was mit mir los ist – und trotzdem viele nicht verstehen, wie es sich anfühlt. Es ist ein bisschen wie ein ständiger Schatten, der mitläuft. Man sieht ihn nicht immer, aber er ist da. Die Diagnose hat Jahre gedauert, das war zermürbend. Heute weiß ich zumindest, womit ich es zu tun habe. Das gibt ein Stück Kontrolle zurück.
Was fehlt dir am meisten im Alltag?
Verständnis. Und echte Begegnung. Viele Menschen meinen es gut, aber selten will jemand wirklich wissen, wie es ist, mit Schmerzen aufzuwachen oder nach außen „gesund“ zu wirken, obwohl drinnen alles brennt. Diese Diskrepanz – zwischen Innen- und Außenwelt – ist schwer zu vermitteln.
Was hat dir geholfen, damit umzugehen?
Andere Betroffene. Gespräche auf Augenhöhe. Ich habe durch eine Online-Gruppe Menschen gefunden, mit denen ich einfach sein darf – ohne Erklärungen. Das hat mich sehr gestärkt. Und irgendwann hab ich begriffen: Ich will nicht immer stark sein müssen. Aber ich bin es. Jeden Tag.
Du bist nicht falsch. Du bist nicht allein. Es gibt Menschen, die verstehen, wie du dich fühlst.
Du wirst bei der SEBRACON, am 11. Oktober in Berlin, dabei sein. Was bedeutet dir das?
Es ist mein erstes Event dieser Art, und ich bin ehrlich, ich bin ein bisschen aufgeregt. Aber auch hoffnungsvoll. Endlich kommen so viele Menschen zusammen, die sonst oft isoliert sind. Das Gefühl, nicht allein zu sein, ist für mich unbezahlbar. Ich freue mich besonders auf die Workshops und Talks – vor allem die, die sich mit Forschung und Inklusion beschäftigen. Diese Themen sind für mich sehr wichtig, da sie mir nicht nur Wissen, sondern auch das Gefühl von Teilhaben und Mitgestalten geben.
Was erhoffst du dir konkret von der Teilnahme an der SEBRACON?
Ich hoffe, durch die SEBRACON neue Kontakte zu knüpfen und von den Erfahrungen anderer Betroffener zu lernen. Es ist so wertvoll, mit Menschen zu sprechen, die wirklich verstehen, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben. Außerdem erhoffe ich mir neue Perspektiven und auch praktische Tipps, wie man besser mit den Herausforderungen im Alltag umgehen kann.
Gibt es etwas, das du anderen Teilnehmern der SEBRACON raten möchtest?
Ich würde allen raten, offen zu sein und sich nicht zu scheuen, ihre Geschichten zu teilen. Die SEBRACON ist ein Raum, in dem wir uns gegenseitig unterstützen können. Jeder, der hier ist, hat seine eigenen Kämpfe, aber auch eine enorme Stärke. Wenn wir unsere Erfahrungen miteinander teilen, können wir uns gegenseitig stärken und vielleicht sogar etwas bewegen – sei es durch neue Ideen oder durch das Wissen, dass man nicht alleine ist.
Danke für deine Offenheit, Lea. Wir freuen uns, dich auf der SEBRACON zu sehen.
Das Interview führte Emma Howe
