Wenn die Diagnose Krebs fällt, verändert sich das Leben von einem Moment auf den anderen. Fragen überschwemmen Betroffene und Angehörige. Was bedeutet diese Krankheit für mein Leben? Welche Therapien sind sinnvoll? Wie organisiere ich meinen Alltag? Und wie akzeptiere ich das alles? Genau in diesen Momenten beginnt die Arbeit der Onkolotsen. Sie sind Ansprechpartner, Begleiter und koordinierende Kräfte – gerade dort, wo die Versorgung am komplexesten und die Verunsicherung am größten ist.
Im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) am Universitätsklinikum Bonn arbeitet eine von ihnen: Geraldine Leven. Ihre Aufgabe ist es, den Patienten in einer der belastendsten Phasen ihres Lebens nicht nur durch den Dschungel an medizinischen Informationen zu helfen, sondern ihnen auch emotional zur Seite zu stehen. Ihr Arbeitsalltag in der Abteilung für Integrierte Onkologie zeigt, wie viel die persönliche Begleitung in der Krebsbehandlung ausmacht.
Onkolotsen – mehr als nur Koordinatoren
Geraldine Leven sagt über ihren Beruf: „Wir lernen den Menschen hinter der Krankenakte kennen. Jeder Patient ist in einer anderen Lebenssituation und hat eigene Bedürfnisse, die wir berücksichtigen müssen.“ Sie und ihre Kollegen schauen nicht nur auf Termine und Laborwerte, sondern auf Lebensrealitäten. Sie nehmen wahr, was Betroffene beschäftigt, wo sie Halt brauchen, was sie allein bewältigen – und was nicht. Sie greifen ein, bevor Belastung zur Überforderung wird.
Begleitung von Anfang an
Viele Patienten lernen Geraldine Leven und ihre Kollegen direkt am Tag ihrer Diagnose kennen. In einer Situation, in der sich der Boden unter den Füßen zu verschieben scheint, sind sie die Ersten, die nicht über Befunde oder Therapieoptionen sprechen, sondern zuhören, aushalten, begleiten. Häufig ist die erste Begegnung geprägt von Sprachlosigkeit. Die Krankheit trifft Menschen unvorbereitet, selbst wenn ein Verdacht im Raum stand. Geraldine Leven schildert, wie ihre Gegenüber oft still bleiben, kaum reagieren, keine Fragen stellen. Die Fassungslosigkeit sei körperlich spürbar. In solchen Momenten, sagt sie, gehe es nicht um Informationen oder Pläne, sondern um Präsenz. Es ist wichtig, einfach nur da zu sein. Manchmal wird geschwiegen. Manchmal fließen Tränen, ohne Worte. Manchmal entsteht erst nach mehreren Gesprächen ein wirklicher Zugang. Diese Phase des Einlassens ist für die Onkolotsen zentral. Nicht jede und jeder möchte sofort begleitet werden. Manche lehnen Unterstützung anfangs ab – aus Stolz, Angst oder dem Wunsch, allein zurechtzukommen. Doch oft verändert sich das mit der Zeit. Wenn die ersten Nebenwirkungen einsetzen, wenn Therapien nicht wie erhofft anschlagen oder wenn emotionale Krisen hochkommen, wird aus einer anfangs unverbindlichen Begleitung eine wichtige Beziehung.
Verantwortung im System
Im Alltag übernehmen Onkolotsen eine Vielzahl an Aufgaben. Sie begleiten zu Gesprächen mit Ärzten, machen sich Notizen, fassen medizinische Informationen verständlich zusammen. Sie klären offene Fragen und prüfen, ob Termine sinnvoll getaktet sind. Sie versuchen, Untersuchungen so zu koordinieren, dass nicht unnötig viele Klinikbesuche notwendig sind. „Wir legen möglichst viele Untersuchungen auf einen Tag, damit der Patient nicht ständig in die Klinik kommen muss und seine Kräfte schonen kann.“ Wenn Patienten keine Angehörigen haben oder diese weit entfernt wohnen, sind Geraldine Leven und ihre Kollegen oft die Einzigen, die regelmäßig da sind. Sie bemerken, wenn jemand Gewichtsverlust zeigt, erschöpft wirkt oder seelisch überlastet ist. Sie stellen auch Kontakte zu anderen Fachbereichen her, etwa zur Psychoonkologie, zum Sozialdienst, zur Seelsorge oder zu Selbsthilfegruppen. Doch ihr Beitrag endet nicht mit der Vermittlung. Sie fragen nach, wie es läuft, ob Hilfe ankommt, ob sich etwas verändert. Die Begleitung bleibt persönlich, manchmal über Monate oder sogar Jahre.
Nähe und Belastung
Geraldine Leven erlebt, dass viele Patienten lieber mit ihnen über ihre Sorgen und Ängste sprechen als mit der eigenen Familie. Manchmal, sagt die Onkolotsin, sei es leichter, sich jemandem anzuvertrauen, der nicht Teil des engen Umfelds ist. Besonders in fortgeschrittenen Krankheitsstadien, wenn Therapien nicht mehr helfen oder schwere Entscheidungen anstehen, sind es die Onkolotsen, die den Patienten zur Seite stehen. Diese emotionale Nähe hat ihren Preis. Die Geschichten, das Leid, die Ängste, all das begleitet auch sie. „Wenn Menschen im eigenen Alter betroffen sind, berührt mich das besonders“, sagt Geraldine Leven. Trotzdem sieht sie ihre Arbeit als erfüllend und bezeichnet sie als ihren Traumberuf.
Geraldine Leven informiert eine Patientin
Onkolotsen sind leider nicht in allen Kliniken selbstverständlich. Noch immer gibt es große Unterschiede in der Versorgung. Dabei zeigt die internationale Forschung zur sogenannten Patient Navigation seit Jahren, wie wertvoll diese Form der Begleitung ist. Studien aus den USA und Kanada zeigen, dass Patienten durch strukturierte Navigation schneller in die Therapie finden, ihre Termine besser wahrnehmen und ihre Versorgung besser verstehen. In den meisten Erhebungen steigt die Zufriedenheit mit dem Behandlungsteam. Die Kommunikation wird klarer, die Behandlungsziele werden nachvollziehbarer. Zudem reduziert die Unterstützung der Onkolotsen nachweislich Barrieren, etwa bei Menschen mit geringer Gesundheitskompetenz, bei Alleinstehenden oder bei komplexen Krankheitsverläufen.
In Deutschland ist das Onkolotsen-Programm der Deutschen Krebshilfe einer der wenigen systematisch geförderten Ansätze dieser Art. Es zeigt sich: Wo Onkolotsen Teil der Versorgung sind, verbessert sich die Abstimmung zwischen Fachabteilungen, die Belastung der Betroffenen sinkt, und auch Angehörige finden eher Zugang zu Unterstützung. Doch noch fehlt es an einer flächendeckenden Integration in die Regelversorgung.
Die Arbeit von Geraldine Leven und ihren Kollegen zeigt, wie Versorgung gelingen kann, wenn Fachlichkeit und Menschlichkeit verbunden werden. Sie strukturieren Abläufe, nehmen Ängste ernst, bleiben ansprechbar. Es geht nicht um medizinische Entscheidungen, sondern um Begleitung, um Vertrauen und um Würde im Umgang mit einer Krankheit, die so viel verändert.
Autor: Emma Howe
Quellen: Deutsche Krebshilfe, CIO Bonn, Patient Navigation in der Krebsversorgung (PMC), Studie zu Nurse-Navigator-Effekten (PubMed), Patientenzufriedenheit und Navigation (PMC)
