By Endokrine Orbitopathie kann plötzlich beginnen und Ärzte erst einmal vor ein Rätsel stellen. So erging es auch Eva H.*, die aufgewacht ist und plötzlich Doppelbilder gesehen hat. Die inzwischen pensionierte Lehrerin aus München erzählt im Interview von ihrem Weg zur Diagnose und wie die Erkrankung ihren Alltag verändert hat.
Die Erkrankung begann bei Ihnen mit Doppelbildern. Können Sie das näher beschreiben?
Stellen Sie sich vor, Sie gehen auf der Straße und es kommen Ihnen zwei Autos übereinander entgegen. Das ist schon ziemlich erschreckend! Diese Doppelbilder erlaubten mir weder in der Ferne noch in der Nähe irgendetwas wirklich zuzuordnen. Draußen konnte ich mich dadurch gar nicht bewegen, weil ich keinen Bordstein erkennen konnte – der war auch zweimal da. Man lernt mit der Zeit, damit umzugehen, indem man ein Auge einfach schließt. Dann sieht man nur noch ein Bild, aber das räumliche Sehen fehlt.
Wie hat die Krankheit Ihre Gefühlslage beeinflusst?
Im Juni 2022 habe ich zusätzlich noch die Diagnose Diabetes bekommen, wodurch eine Kortisontherapie nicht mehr infrage kam. Das alles hat mich stark belastet, dieses Gefühl, nichts ist mehr normal: Ich konnte nicht vernünftig sehen und auch nicht rausgehen, weil ich auf Treppen und beim Aussteigen aus der U-Bahn unsicher war. Autofahren konnte ich natürlich auch nicht. Das heißt, ich bin nicht dorthin gekommen, wohin ich wollte. Fernsehen schauen oder lesen muss ich mit einem Auge machen. Hinzu kam, dass ich nach 50 Jahren mit dem Rauchen aufhören musste und wegen des Diabetes nicht das essen konnte, das mir ersatzweise Spaß gemacht hätte.
Ist die Erkrankung für Ihr Umfeld leicht zu erkennen?
Ja, jeder kann erkennen, dass ein Auge hervorgequollen ist. Meine Freundinnen hat das erschreckt, denn es sieht schon seltsam aus, wenn ein Auge hervortritt und viel größer ist. Das war allerdings am Anfang sehr viel stärker, als es jetzt ist. Mag auch sein, dass man sich an den Anblick gewöhnt.
Wie hat die Erkrankung bei Ihnen angefangen und wann haben Sie die Diagnose erhalten?
Angefangen hat die Erkrankung an Silvester 2022. Schon ein paar Tage vor dem Jahreswechsel bemerkte ich, dass die Sicht ein bisschen verschwommen war. Aber Silvester habe ich plötzlich Doppelbilder gesehen. Am 1. Januar habe ich mich dann in einer Notfallpraxis vorgestellt. Von dort führte mein Weg in die Augenklinik, zur Augenärztin und dann zur Endokrinologin. Erst dort bekam ich endlich eine vernünftige Diagnose. Eine Blutuntersuchung ergab, dass bei mir der TRAK-Wert1 angestiegen war. Der Wert schwankt bei mir stark. Wenn er stabil ist, kann ich operiert werden und hoffe darauf, dass sich dann meine Symptome bessern.
Bis zur Diagnose endokrine Orbitopathie sind ungefähr fünf Monate vergangen, in denen ich oft das Gefühl hatte, dass nichts passiert, es nicht vorwärts geht und ich nichts machen konnte. Beim Endokrinologen war ich so schnell, weil meine Schilddrüse aufgrund einer Hashimoto-Thyreoiditis im Oktober 2021 entfernt wurde. Im Vorfeld dieser Operation wurden auch die Augen untersucht. Aber da war nichts.
Was wünschen Sie sich für sich und für andere Betroffene?
Ich will wieder vernünftig sehen können, so wie meine Ärzte es mir am Anfang versprochen haben. Für andere Patienten wünsche ich mir, dass sie auf Ärzte treffen, die sich Zeit nehmen für die Diagnostik und dafür, die Erkrankung sowie die Behandlungsmöglichkeiten zu erklären.
* Name von der Redaktion gekürzt
1TRAK ist die Abkürzung von TSH-Rezeptor-Antikörper. TSH-Rezeptoren befinden sich in der Wand der Schilddrüsenzellen und sind quasi die Andockstation für das Hormon TSH (Thyreoidea-stimulierendes Hormon). TSH wird in der Hirnanhangdrüse produziert und stimuliert die Produktion der Schilddrüsenhormone.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit Amgen umgesetzt.
