Lara ist 18 Jahre alt und leidet an der seltenen Erkrankung Lupus. Schmerzen und ein Herzschrittmacher sind ihr täglicher Begleiter. Was das für ihr Leben bedeutet und wie sie es schafft, nicht die Hoffnung zu verlieren, erzählt sie uns im Interview.
Lara, du lebst mit der seltenen Autoimmunerkrankung systemischer Lupus erythematodes. Wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht?
Als ich elf Jahre alt war, habe ich die ersten Symp-tome bekommen. Ich hatte starke Schmerzen in den Gelenken und war nicht mehr so belastbar. Unsere Hausärztin schob das auf die Pubertät und schickte meine Eltern und mich wieder nach Hause.
Wie ging es weiter?
Ich versuchte, einfach weiterzumachen. Als zu den Schmerzen Gelenkverfärbungen kamen, wurde ich zum Orthopäden überwiesen, der ein MRT veranlasste. Obwohl damals schon Entzündungen sichtbar waren, wurde ich lediglich zur Physiotherapie geschickt. Von Monat zu Monat verschlimmerten sich die Schmerzen, ich konnte teilweise kaum noch gehen. Daraufhin wurde eine Kniespiegelung gemacht und man sah, dass ich Entzündungen hatte. Mehr wurde nicht unternommen. Mittlerweile war ich 14 und ständig bei anderen Ärzten. Niemand nahm mich ernst und konnte mir helfen – ich wurde einfach mit meinen Schmerzen alleingelassen.
Bis zur Diagnose dauerte es fünf Jahre.
Wann kam es schließlich zur Diagnose?
Das dauerte insgesamt fünf Jahre. Es kamen immer neue Symptome hinzu: Hautausschläge, Haarausfall bis hin zu Herzrasen, sodass ich kaum noch Treppen steigen konnte. Mein Kinderarzt nahm Rheumawerte bei mir ab, diese waren auffällig und er überwies mich zum Kinderrheumatologen. Der vermutete Lupus, diagnostizierte aber eine juvenile idiopathische Polyarthritis und ich bekam eine Basistherapie mit MTX. Das Medikament schlug nicht an, es kamen Fieberschübe hinzu und mein Zustand verschlimmerte sich weiter. Schließlich wurde die Diagnose Lupus gestellt und ich bekam erste Medikamente.
Doch es ging dir nicht besser.
Nein, ein paar Monate nach der Diagnose fing es an, dass die Krankheit in Schüben kam. Ich hatte plötzlich alle Symptome auf einmal und mir ging es immer schlechter. Mittlerweile waren Herz und Nieren stark angegriffen und ich war Dauergast im Krankenhaus. Dort erlebte ich oft, dass man mich und meine Erkrankung nicht ernst nahm – „So schlimm kann das doch nicht sein“, hörte ich sehr oft. Im November 2021 bekam ich einen Port für die Infusionen und Medikamente, damit auch eine Versorgung zu Hause möglich war. Den Port zu akzeptieren, war schwer für mich, doch ein Jahr später erreichte die Erkrankung ihren bisherigen Tiefpunkt.
Bitte erzähle uns davon.
Ich hatte während eines Schubs Corona bekommen. Das hat mein Herz komplett durcheinandergebracht und ich kam auf die Intensivstation. Dort wurde bemerkt, dass mein Puls nicht mehr über 30 geht, Medikamente wirkten nicht. Als ich wieder zu Hause war, hatte ich panische Angst, einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen. Ein paar Tage nach der Entlassung bin ich umgekippt, wieder ins Krankenhaus gebracht worden und dort wurde entschieden, dass ich einen Herzschrittmacher benötige, um zu überleben.
Ich war 17 Jahre alt und brauchte einen Herzschrittmacher.
Was hast du in dem Moment gedacht?
Es war sehr schwer für mich. Ich war 17 Jahre alt und brauchte einen Herzschrittmacher. Ich fragte mich, was als Nächstes kommt. Nach der Operation merkte ich jedoch, dass es mir besser ging und ich wieder belastbarer war. Dadurch konnte ich den Herzschrittmacher recht schnell akzeptieren.
Nicht zu wissen, wie es weitergeht, wann der nächste Schub kommt und wie man die Schmerzen ertragen soll, ist oft nicht leicht.
Wie gelingt es dir, an schwierigen Tagen wieder positive Gedanken zu fassen?
Nicht zu wissen, wie es weitergeht, wann der nächste Schub kommt und wie man die Schmerzen ertragen soll, ist oft nicht leicht. Hätte ich meine Familie und meine Freunde nicht, die immer an meiner Seite stehen und mich unterstützen, wüsste ich nicht, wie ich das schaffen soll. Dieser Rückhalt ist meine größte Stütze.
Wie geht es dir heute?
Nicht so gut. Mein Alltag ist sehr eintönig. Von Januar bis April habe ich eine Therapie erhalten, die leider nicht den erhofften Erfolg gebracht hat. Nun muss ich warten, bis ich eine neue Therapie mit Antikörpern beginnen kann. Darin setze ich große Hoffnungen.
Mehr von Lara erfahren Sie unter: www.instagram.com/lupuswithlara, www.tiktok.com/@lupuswithlara
Autor: Emma Howe
Fotos: privat
Viele Menschen haben schon einmal von Lupus gehört, doch die wenigsten wissen, was sich dahinter verbirgt und welchem Leidensdruck Betroffene ausgesetzt sein können. Mit Dr. med. Martin Krusche sprachen wir über Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit dieser seltenen Erkrankung.
