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Tag: Selbsthilfe

Porträt von Anita de Leer und Martin Reinhold, die sich für Menschen mit Akne inversa engagieren
Autoimmunerkrankungen

„Allein bleibt man Patient, gemeinsam kann man etwas verändern

Chronische Schmerzen, jahrelange Fehldiagnosen und ein gesellschaftliches Stigma: Die Akne inversa (Hidradenitis suppurativa, HS) ist ...
By Redaktion
1. September 2026
Natascha
SEBRACON

„Reden rettet Leben“ – Warum der Austausch über seltene Krankheiten so wichtig ist

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, steht oft nicht nur vor medizinischen Herausforderungen – viele ...
By Redaktion
6. August 2025
Kostas Tsourlis
Seltene Erkrankungen

„Es gibt nur ein Ziel: (über)leben“

Kostas Tsourlis war einer der ersten Beta-Thalassämie-Betroffenen in Deutschland – und wäre fast gestorben. Wie ...
By Redaktion
17. April 2024
Giuseppe Santamaria
Seltene Erkrankungen

„Ich möchte, dass kein Kind das Leid erfahren muss, was ich durchlebt habe“

Als Giuseppe Santamaria von der Schaukel fiel und schreckliche Schmerzen hatte, wusste noch niemand, dass ...
By Redaktion
17. April 2024
Stefan Hötzl
Seltene Erkrankungen

„Niemand kann ändern, dass er krank ist, aber jeder kann entscheiden, wie er damit umgeht“

Die X-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Erkrankung des Bewegungsapparats, die durch Phosphatverlust gekennzeichnet ...
By Redaktion
17. April 2024
Carina hat Mukoviszidose
Seltene Erkrankungen

Im Paralleluniversum

Wie fühlt sich ein Leben an, das bedroht ist von ständiger Atemnot? Carina weiß es. ...
By Redaktion
17. April 2024

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