… wenn jemand da ist. Dies möchte die Stiftung lichterzellen jedem vermitteln, der von Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und Aplastischen Syndromen betroffen ist.
Die Stiftung lichterzellen wurde vor zehn Jahren von Hans-Jürgen Riegel gegründet. Anlass dafür war die Erkrankung seiner Tochter an Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und Aplastischer Anämie (AA). Ziele der Stiftung sind es, die Forschung zu fördern, um die Diagnose und Behandlung von PNH und aplastischen Syndromen zu verbessern, auf die Erkrankungen aufmerksam zu machen und Patienten und ihre Angehörigen konkret zu unterstützen.
Hilfe durch Patienten und Mediziner
Das tut sie, indem sie ausführlich über die Erkrankungen informiert und Hilfestellungen gibt. Ziel ist es, dass Betroffene ein umfangreiches Verständnis ihrer Situation erhalten und hierdurch Sicherheit im Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln. Gleichzeitig sollen die vielen offenen Fragen beantwortet werden, auf die oftmals nur spezialisierte Ärzte eine Antwort haben. Dies möchte die Stiftung durch folgende Projekte erreichen:
Patienten-Helpline: Unter der Nummer 0221/57 77 22 76 erhalten Betroffene und Angehörige, jeden Mittwoch zwischen 16 und 18 Uhr, umfangreiche Informationen und ein offenes Ohr bezüglich ihrer Erkrankung.
Informationsangebote: Die Internetseite, die Social-Media-Plattformen sowie Videos, in denen spezialisierte Ärzte Patientenfragen beantworten, sollen dazu beitragen, dass Betroffene umfassend und aktuell informiert sind.
Patientenausweis: Der Ausweis im Scheckkartenformat soll Patienten im Notfall schnell als Menschen mit bestimmten gesundheitlichen Risiken identifizierbar machen.
Patientenpass: Der Pass dient Erkrankten als Ersatz für einen Arztbericht bei einem unbekannten Arzt (z. B. im Urlaub oder in der Notaufnahme).
Basis-Kit: In dem PNH/AA-Basis-Kit finden Betroffene viele Informationen und praktische Hilfen, die ihnen eine erste Orientierung nach der Diagnosestellung geben sollen. Das Kit besteht aus einem Ordner mit einem Leitfaden nach Erstdiagnose, einem Fatigue-Tagebuch, einer Übersicht aller Behandlungszentren, einem Pillendosen-Schlüsselanhänger für Notfallmedikation, dem Patientenpass und -ausweis sowie weiteren Patientenbroschüren und einem USB-Stick mit ergänzenden Inhalten.
Förderung der Selbsthilfe: Die Stiftung bietet Betroffenen die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen und auszutauschen. Im moderierten Selbsthilfeforum kann dies online geschehen – oder über „Find your Buddy“, eine Vernetzungsplattform, durch die Betroffene regional Gleichgesinnte finden können.
Reisekostenzuschuss: Um eine bei seltenen Krankheiten empfohlene ärztliche Zweitmeinung einzuholen, bei einem Spezialisten, der möglicherweise weit weg tätig ist, können Betroffene einen finanziellen Zuschuss zur Reise erhalten.
lichterzellen-Wochenende: Einmal im Jahr organisiert die Stiftung ein Wochenende für Patienten und Angehörige, um die Gemeinschaft und den Umgang mit der Krankheit zu fördern.
Interessenvertretung: Die Stiftung engagiert sich für Patienten und deren Rechte – sowohl individuell (z. B. wenn eine Krankenkasse eine leitlinienbasierte Behandlung verweigert) als auch national und international, um Patienteninteressen in der Forschung zu vertreten.
Weitere Informationen unter: www.lichterzellen.de
Hier klicken und das gesamte Hörmagazin „Leben mit seltenen Erkrankungen“ anhören.
