By Hervortretende Augäpfel, ein starrer, oft böse wirkender Blick und manchmal auch gerötete Augen – Menschen mit endokriner Orbitopathie ziehen häufig alle Blicke auf sich. Diese unerwünschte Aufmerksamkeit belastet die Betroffenen ebenso wie die weniger sichtbaren Symptome, beispielsweise trockene und gereizte Augen, Schmerzen und Druckgefühl in der Augenhöhle, Lichtempfindlichkeit und Sehen von Doppelbildern.1,2 Trotz dieser belastenden Symptome suchen Patienten oft lange nach medizinischer Hilfe.
Endokrine Orbitopathie ist zwar die häufigste Erkrankung der Augenhöhle (Orbita), trotzdem ist sie nicht weit verbreitet:3 In der Europäischen Union (EU) ist etwa eine von 1.000 Personen betroffen4 und Daten aus den USA zeigen, dass dort jährlich 16 von 100.000 Frauen und drei von 100.000 Männern3 erkranken. In vielen Fällen tritt endokrine Orbitopathie in Verbindung mit Morbus Basedow auf, einer Autoimmunerkrankung, die zu einer Überfunktion der Schilddrüse führt.5
Die Symptome von endokriner Orbitopathie können den Alltag und die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigen.6,7 Bleibt die Erkrankung unbehandelt, kann sich das Sehvermögen verschlechtern, in seltenen Fällen – bedingt durch die Kompression des Sehnervs – bis hin zur Erblindung.6,8 Infolge der belastenden Symptome sowie des teilweise entstellenden Aussehens ziehen sich die Erkrankten aus ihren Alltagsaktivitäten zurück, werden über längere Zeiträume arbeitsunfähig9 und meiden soziale Kontakte.7
Diagnose ist Teamarbeit
Wichtig für eine zielgerichtete Therapie ist eine präzise und frühzeitige Diagnose. Dazu müssen verschiedene medizinische Fachrichtungen zusammenarbeiten. Dies gelingt zum Beispiel im Rahmen spezieller Orbita-Sprechstunden oder in spezialisierten Orbita-Zentren, die in Deutschland bereits an einigen Kliniken etabliert sind. Dort werden die Befunde in einem Team aus Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen besprochen, darunter Augenheilkunde, Endokrinologie, Radiologie und Nuklearmedizin. Bei Bedarf können weitere Spezialisten hinzugezogen werden.
Risikofaktoren wenn möglich vermeiden
Beim Verdacht auf endokrine Orbitopathie oder wenn die Diagnose bereits gestellt wurde, können Betroffene unabhängig von der Therapie durch Anpassungen des Lebensstils dazu beitragen, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Wichtig ist es, auf das Rauchen zu verzichten, eine eventuell vorliegende Fehlfunktion der Schilddrüse (in den meisten Fällen eine Überfunktion) gut einzustellen und Stress zu reduzieren. Aber auch eine genetische Veranlagung, Hypercholesterinämie (zu hohe Blutfettwerte), der Nachweis sogenannter Thyreotropin-Rezeptor-Antikörper (TRAK) sowie eine Radiojodtherapie können das Risiko erhöhen.10
Individuelle Therapieentscheidung
Je nach Ausprägung der Erkrankung reichen die Behandlungsmöglichkeiten von befeuchtenden Augentropfen, Augengels oder Augensalben über die Einnahme von Selen, die Anwendung von intravenösen Glukokortikoiden bis hin zu einer Augenoperation. Über die individuell passenden Therapieoptionen entscheiden Ärzte unter Berücksichtigung der aktuellen Behandlungsleitlinien (z. B. EUGOGO –European Group on Graves‘ Orbitopathy).
Quellen: 1Bartley GB et al. Am J Ophthalmol 1996;121:284-290 2Terwee CB et al. Eur J Endocrinol 2002;146:751-757 3Bartley GB et al. Am J Ophthalmol 1995; 120:511-517 4Perros P et al. Orphanet J Rare Dis 2017;12:72 5Chin YH et al. Clin Endocrinol (Oxf) 2020; 93:363–374 6Bruscolini A et al. Autoimmun Rev 2018; 17(7):639-643 7Ponto KA et al. Ophthalmologe 2020; 117:1105-1111 8Bahn RS. N Engl J Med. 2010; 362(8):726-738 9Ponto KA et al. J Clin Endocrinol Metab 2013; 98(1):145-152 10Bartalena L et al. Eur J Endocrinol 2021; 185:G43-G67
„Plötzlich habe ich nur noch Doppelbilder gesehen“
Endokrine Orbitopathie kann plötzlich beginnen und Ärzte erst einmal vor ein Rätsel stellen. So erging es auch Eva H.*, die aufgewacht ist und plötzlich Doppelbilder gesehen hat. Die inzwischen pensionierte Lehrerin aus München erzählt im Interview von ihrem Weg zur Diagnose und wie die Erkrankung ihren Alltag verändert hat.
Die Erkrankung begann bei Ihnen mit Doppelbildern. Können Sie das näher beschreiben?
Stellen Sie sich vor, Sie gehen auf der Straße und es kommen Ihnen zwei Autos übereinander entgegen. Das ist schon ziemlich erschreckend! Diese Doppelbilder erlaubten mir weder in der Ferne noch in der Nähe irgendetwas wirklich zuzuordnen. Draußen konnte ich mich dadurch gar nicht bewegen, weil ich keinen Bordstein erkennen konnte – der war auch zweimal da. Man lernt mit der Zeit, damit umzugehen, indem man ein Auge einfach schließt. Dann sieht man nur noch ein Bild, aber das räumliche Sehen fehlt.
Wie hat die Krankheit Ihre Gefühlslage beeinflusst?
Im Juni 2022 habe ich zusätzlich noch die Diagnose Diabetes bekommen, wodurch eine Kortisontherapie nicht mehr infrage kam. Das alles hat mich stark belastet, dieses Gefühl, nichts ist mehr normal: Ich konnte nicht vernünftig sehen und auch nicht rausgehen, weil ich auf Treppen und beim Aussteigen aus der U-Bahn unsicher war. Autofahren konnte ich natürlich auch nicht. Das heißt, ich bin nicht dorthin gekommen, wohin ich wollte. Fernsehen schauen oder lesen muss ich mit einem Auge machen. Hinzu kam, dass ich nach 50 Jahren mit dem Rauchen aufhören musste und wegen des Diabetes nicht das essen konnte, das mir ersatzweise Spaß gemacht hätte.
Ist die Erkrankung für Ihr Umfeld leicht zu erkennen?
Ja, jeder kann erkennen, dass ein Auge hervorgequollen ist. Meine Freundinnen hat das erschreckt, denn es sieht schon seltsam aus, wenn ein Auge hervortritt und viel größer ist. Das war allerdings am Anfang sehr viel stärker, als es jetzt ist. Mag auch sein, dass man sich an den Anblick gewöhnt.
Wie hat die Erkrankung bei Ihnen angefangen und wann haben Sie die Diagnose erhalten?
Angefangen hat die Erkrankung an Silvester 2022. Schon ein paar Tage vor dem Jahreswechsel bemerkte ich, dass die Sicht ein bisschen verschwommen war. Aber Silvester habe ich plötzlich Doppelbilder gesehen. Am 1. Januar habe ich mich dann in einer Notfallpraxis vorgestellt. Von dort führte mein Weg in die Augenklinik, zur Augenärztin und dann zur Endokrinologin. Erst dort bekam ich endlich eine vernünftige Diagnose. Eine Blutuntersuchung ergab, dass bei mir der TRAK-Wert1 angestiegen war. Der Wert schwankt bei mir stark. Wenn er stabil ist, kann ich operiert werden und hoffe darauf, dass sich dann meine Symptome bessern.
Bis zur Diagnose endokrine Orbitopathie sind ungefähr fünf Monate vergangen, in denen ich oft das Gefühl hatte, dass nichts passiert, es nicht vorwärts geht und ich nichts machen konnte. Beim Endokrinologen war ich so schnell, weil meine Schilddrüse aufgrund einer Hashimoto-Thyreoiditis im Oktober 2021 entfernt wurde. Im Vorfeld dieser Operation wurden auch die Augen untersucht. Aber da war nichts.
Was wünschen Sie sich für sich und für andere Betroffene?
Ich will wieder vernünftig sehen können, so wie meine Ärzte es mir am Anfang versprochen haben. Für andere Patienten wünsche ich mir, dass sie auf Ärzte treffen, die sich Zeit nehmen für die Diagnostik und dafür, die Erkrankung sowie die Behandlungsmöglichkeiten zu erklären.
* Name von der Redaktion gekürzt
1TRAK ist die Abkürzung von TSH-Rezeptor-Antikörper. TSH-Rezeptoren befinden sich in der Wand der Schilddrüsenzellen und sind quasi die Andockstation für das Hormon TSH (Thyreoidea-stimulierendes Hormon). TSH wird in der Hirnanhangdrüse produziert und stimuliert die Produktion der Schilddrüsenhormone.
Diese Artikel wurden in Zusammenarbeit mit Amgen umgesetzt.
