By Es gibt diesen einen Moment, der alles verändert: den Tag der Diagnose. Plötzlich trägt das Unausgesprochene einen Namen – und Gefühle wie Erleichterung und Hoffnung mischen sich mit Unsicherheit und vielen Fragen. Rund acht bis zehn Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Autoimmunerkrankung. Sie kennen diesen Moment und das Ringen um Anerkennung, um Verständnis und eine Perspektive. Die Symptome bleiben oft unsichtbar, der Weg bis zur Diagnose ist meist lang und fordert Kraft, Geduld und Mut.
Tanja Renner
Vorstandsvorsitzende
NIK e. V.
Auch ich habe diese Erfahrungen gemacht. Nach Jahren der Ungewissheit wurde bei mir zunächst Psoriasis-Arthritis und später Colitis ulcerosa diagnostiziert. Was ich mir damals am meisten gewünscht hätte: einen klaren Weg, Ansprechpartner, die zuhören, verständliche Informationen und Austausch mit anderen, die wirklich wissen, wovon ich spreche. Weil vieles davon fehlte, habe ich 2016 NIK e. V., das Netzwerk Autoimmunerkrankter, gegründet: um eine Anlaufstelle zu schaffen, die Orientierung gibt und auffängt, wo Unsicherheit herrscht.
Unser aller Verläufe mit Autoimmunerkrankungen sind individuell – unterschiedlich schwer, unterschiedlich sichtbar, unterschiedlich herausfordernd. Doch es verbindet uns, dass wir uns mit neuen Fragen, Therapien und Hoffnungen auseinandersetzen müssen. Genau hier möchten wir als digitaler Lotse unterstützen: Unsere Gemeinschaft reicht heute weit über Social Media hinaus, umfasst Menschen, die an Fokuswochen und Webinaren teilnehmen, den Blog lesen oder sich einfach digital vernetzen. Bei uns teilen Betroffene und Angehörige Wissen, erzählen Mut-Mach-Geschichten und lernen, selbst zu Experten ihrer Erkrankung zu werden.
Mich motiviert tagtäglich, wie viel Kraft im Austausch und in echter Begegnung steckt. Ich wünsche Ihnen, dass Sie auf Ihrem eigenen Weg informiert und getragen werden. Denn so verschieden unsere Geschichten sind: Gemeinsam machen wir das Unsichtbare sichtbar. Eins haben wir alle gemeinsam, den Tag der Diagnose – und niemand muss diesen Weg allein gehen.
