Wie erzählt man einem Kind, dass die eigene Mama irgendwann nicht mehr da ist? Antje Wegner hat darauf keine einfache Antwort, aber sie hat ihren Weg gefunden. Mit Offenheit, Klarheit und viel Liebe. Sie lebt mit der Diagnose Glioblastom Grad 4, einem unheilbaren Hirntumor. Die Zeit ist begrenzt, das weiß sie, und gerade deshalb spricht sie mit ihren Kindern, mit ihrem Mann und mit uns.
Liebe Antje, bitte erzählen Sie uns, wer Sie sind.
Ich bin 42, lebe in Hannover, habe zwei Kinder, neun und zwölf Jahre alt. Und seit einem Jahr auch noch einen Hund – quasi unser drittes Kind. (lacht) Ich bin verheiratet und war beruflich im Controlling tätig. Seit meiner Diagnose arbeite ich nicht mehr. Ich habe am 6. Dezember 2024 die Diagnose Glioblastom bekommen. Es war eine Odyssee bis dahin.
Was war das für ein Weg?
Im Mai ging es los. Ich hatte ein Kribbeln auf einer Körperseite, Augenschmerzen. Bis zum Termin beim Neurologen dauerte es zwei Monate. Als es mir wieder besser ging, wollte er mich nicht mal ins MRT schicken. Ich bestand darauf. Erst im August kam ich dann ins MRT, dann ins Krankenhaus. Der Tumor hat kein Kontrastmittel aufgenommen, das ist untypisch, also zog sich alles. Erst im Oktober entschied man sich für eine Biopsie. Das Ergebnis kam sechs Wochen später.
Was passierte dann?
Die Ärztin war sehr klar. Sie sagte: Glioblastom Grad 4. Ich dachte, das ist gut, es ist einzuordnen. Sie sagte: Nein, das ist das, was tödlich endet. Da bin ich zusammengebrochen. Ich war wie weg, mein Mann auch. Wir mussten nach Hannover zurück, aber sprachen kein Wort im Auto. Das war einfach zu viel.
Wie haben Sie das Ihren Kindern erzählt?
Die Kinder waren bei Freunden. Kaum war ich zur Tür rein, fragte meine Tochter: „Mama, was ist los?“ Ich sagte ihr, dass ich eine Diagnose bekommen habe und irgendwann nicht mehr da sein werde. Das war schwer. Aber wir waren ehrlich. Von Anfang an. Wir haben nie gesagt: „Es wird schon.“ Unsere Kinder wissen alles. Wir wollten nicht, dass sie erst verstehen, was los ist, wenn keine Zeit mehr bleibt.
Wie geht es Ihnen heute?
Gut. Ich hatte Chemo und Bestrahlung. Seit August ist beides vorbei. Ich mache jetzt Tumor-Treating-Fields. Diese Therapie ist mein Anker. Ich bin nicht operiert worden, weil der Tumor ungünstig liegt. Trotzdem geht es mir körperlich gut. Ich gehe mit dem Hund raus und ich gehe schwimmen. Das habe ich vorher schon gemacht, das hat mir geholfen, die Therapien besser zu verkraften.
Viele kennen Tumor-Treating-Fields kaum. Wie sieht diese Therapie konkret in Ihrem Alltag aus?
Sehr präsent. Die Elektroden sind ja dauerhaft auf der Kopfhaut. Man trägt das Gerät viele Stunden am Tag. Das ist nichts, was man nebenbei vergisst. Am Anfang war das brutal. Nach zwei Wochen hatte ich offene, tiefe Wunden. Ich musste komplett pausieren und niemand wusste, ob ich wieder starten kann. Diese Phase war sehr beängstigend.
Was hat Ihnen geholfen, dranzubleiben?
Wissen. Und Erfahrung. Ich habe mir alles selbst erarbeitet. Welche Cremes wirklich helfen. Wie lange Pausen sinnvoll sind. Wie ich die Kopfhaut vorbereite. Wie ich rasiere, ohne sie zu verletzen. Heute bin ich darin richtig gut. Ich weiß, was mein Kopf braucht. Das gibt mir Kontrolle zurück.
Was bedeutet diese Therapie emotional für Sie?
Sie gibt mir Halt. Ich habe Chemo und Bestrahlung hinter mir. Operiert werden konnte ich nicht. Da bleibt nicht mehr viel. TTFields sind für mich das Gefühl, noch aktiv etwas zu tun. Nicht nur abzuwarten. Nicht nur zu reagieren. Das ist extrem wichtig für meine Psyche.
Wie organisieren Sie Ihr Leben um die Therapie herum?
Sehr bewusst. Wenn die Elektroden ab sind, nutze ich jede Minute. Dann gehe ich schwimmen. Das ist mein Ausgleich. Mein Körper kennt das noch von früher. Die Ärzte sagen, dass mir das wahrscheinlich auch durch Chemo und Bestrahlung geholfen hat. Bewegung gibt mir Vertrauen in meinen Körper zurück.
Wie reagieren andere Menschen darauf?
Unterschiedlich. Manche starren. Manche fragen. Ich gehe damit offen um. Ich verstecke das nicht. Ich nähe mir Beanies, die angenehm sind. Das Nähen ist fast meditativ. Ich entscheide selbst, wie sichtbar das ist. Diese Selbstbestimmung ist mir wichtig.
Kurz nach der Diagnose haben Sie sich für ein Familienhörbuch entschieden. Warum so früh?
Weil ich Angst vor Zeit hatte. Nicht vor dem Tod an sich, sondern davor, dass mir etwas entgleitet, bevor ich es sagen kann. Zwei Wochen nach der Diagnose war ich noch im Schock. Alleine hätte ich das nie geschafft. Eine Freundin hat das für mich angestoßen. Sie hat gesagt: Ich kümmere mich. Das war ein Geschenk.
Was bedeutet dieses Hörbuch für Sie?
Es ist meine Stimme. Für meine Kinder. Für meinen Mann. Für später. Dinge, die ich ihnen sagen möchte, egal wann sie sie hören. Es ist kein Abschied im klassischen Sinne. Es ist eher ein Weitergeben.
Wie lief die Aufnahme ab?
Sehr intensiv. Ich habe mich vorbereitet wie auf nichts zuvor. Ich habe jede Frage handschriftlich beantwortet. Kindheit. Reisen. Wie ich meinen Mann kennengelernt habe. Die Geburten der Kinder. Unsere Familiengeschichten. Auch lustige Dinge. Das war mir wichtig, dass nicht nur Schwere bleibt.
Und dann gibt es die anderen Kapitel.
Ja, die Kapitel, in denen man direkt zu den Kindern spricht, was man ihnen wünscht und was man ihnen mitgeben möchte fürs Leben. Das waren die schwersten Momente. Danach konnte ich nicht direkt weitermachen. Ich brauchte Pausen. Ich war damals noch sehr roh, sehr offen. Heute denke ich, genau das macht diese Aufnahmen so ehrlich.
Sie haben das Hörbuch an der Ostsee aufgenommen. Warum?
Das war kein Zufall. Ich bin dort groß geworden. Das Meer gehört zu mir. Wir waren im Februar dort, direkt nach der Bestrahlung. Ich hatte große Angst, dass mir die Zeit davonläuft. Gleichzeitig war es fast wie eine kleine Reha. In den Pausen raus an den Strand. Frische Luft, Weite. Das hat mich getragen.
Haben Sie das Hörbuch schon vollständig gehört?
Nein. Ganz bewusst nicht. Einzelne Kapitel, die leichten, die lustigen. Alles andere noch nicht. Auch mit den Kindern gehen wir sehr behutsam damit um. Sie wissen, warum es existiert. Und genau deshalb braucht es den richtigen Moment.
Was, glauben Sie, wird dieses Hörbuch Ihren Kindern einmal geben?
Meine Stimme. Mein Lachen. Meine Art, Dinge zu erklären. Nicht nur Worte, sondern Nähe. Sie können es hören, wenn sie bereit sind. Und immer wieder. Das beruhigt mich sehr.
Wie geht Ihre Familie damit um?
Wir haben viel geregelt. Testament, Finanzen. Ich will, dass mein Mann sich später nicht mit Papierkram rumschlagen muss. Das gibt mir Ruhe. Und ich bin nicht mehr in diesem „Ich muss noch alles sagen“-Modus. Ich genieße den Moment.
Wie geht es den Kindern?
Erstaunlich gut. Sie haben tiergestützte Therapie gemacht. Das hat ihnen sehr geholfen. Meine Tochter hat neulich zu mir gesagt: „Mama, ich bin eigentlich glücklich über das, was du schon alles geschafft hast.“ Das war am Jahrestag der Diagnose. Da war ich sehr traurig. Aber sie holt mich dann raus. Der Kleine ist ruhiger, aber sehr aufmerksam.
Was gibt Ihnen Halt?
Mein Mann, meine Kinder, unser Hund, einfach unser Leben. Ich habe auch eine Sterbeamme.
Was ist das?
Eine Frau, die einen im Sterben begleitet. Wie eine Hebamme, nur am anderen Ende des Lebens. Ich habe sie über meine onkologische Praxis kennengelernt. Sie stellt mir Fragen, wie: Wie will ich meine Beerdigung? Wer soll dabei sein? Was will ich noch hinterlassen?
Ein schweres Thema.
Aber auch tröstlich. Ich möchte, dass mein Mann nicht alles allein entscheiden muss. Zehn Prozent sind dann schon geregelt. Das ist wichtig für mich.
Wie geht Ihr Mann damit um?
Auf seine Art. Er spricht nicht viel. Aber ich sehe es. Wie er mit dem Hund ist. Wie er den Alltag stemmt. Wie er mich anschaut. Wir sind an verschiedenen Punkten in diesem Prozess. Ich habe mich mehr mit dem Tod beschäftigt. Er noch nicht. Aber das ist okay.
Was wünschen Sie sich?
Zeit, mehr nicht. Ich tue mich schwer damit, dass es irgendwann endet. Aber ich habe Frieden mit der Situation gefunden. Ich habe viel gemacht in diesem Jahr. Viel mit den Kindern erlebt. Ich kann loslassen. Nicht heute, aber irgendwann. Und dann sollen meine Kinder meine Stimme hören, in diesem Hörbuch. Das bleibt – für immer.
Das Interview führte Emma Howe.
Das Familienhörbuch – eine Erinnerung, für die Ewigkeit
Was sagen Eltern ihren Kindern, wenn die gemeinsame Zeit begrenzt ist? Wie erzählt man von der Kindheit, der Liebe, den Lieblingsgeschichten? Das Familienhörbuch gibt lebensverkürzt erkrankten Eltern die Möglichkeit, ihre Stimme, ihre Erinnerungen und ihre Gedanken festzuhalten – als ganz persönliches Hörbuch für ihre Kinder.
Die Aufnahme ist kostenfrei. Produziert wird sie von Profis – mit Einfühlungsvermögen, Erfahrung und Zeit. Finanziert wird das alles durch Spenden.
Weitere Infos: www.familienhoerbuch.de
