Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM oder einfach Alpha-1) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der sowohl die Lunge als auch die Leber betroffen sind. Im Extremfall kann ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sogar lebensbedrohlich werden. In Deutschland gibt es rund 12.000 Betroffenen. Günther Mayer ist einer von ihnen. Nachfolgend erzählt er wie er die Diagnose aufnahm, welchen Therapien er sich unterzieht und wie die Krankheit sein Leben verändert hat.
Plötzliche Atemnot
Alles fing 1998 an, als ich immer öfter unter Atemnot litt, wenn ich mich körperlich angestrengte. Anfangs dachte ich, dass dies die Nachwirkungen einer Lungenentzündung waren, den ich einige Monate zuvor hatte. Weil mir das immer größere Sorgen bereitete, ging ich zum Lungenfacharzt, doch der bestätigte meine Vermutung nicht.
Diagnose Alpha1-Antitrypsinmangel
Er überwies mich jedoch in eine Lungenklinik. Der Arzt vor Ort machte einen Blutuntersuchung und diese ergab die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Davon hatte ich zuvor noch nie etwas gehört, der Arzt erklärte mir aber, dass es sich dabei um eine seltene und erblich bedingte Stoffwechselerkrankung handele. Dabei bestünde ein Mangel des Eiweiß’ Alpha1-Antitrypsin (AAT), das zu 90 Prozent in der Leber gebildet wird und für die Hemmung bestimmter Enzyme bei Entzündungsprozessen zuständig sei.
Am meisten in Mitleidenschaft, wie auch in meinem Fall, würde dabei immer die Lunge geraten. Manchmal kann auch die Leber betroffen sein. Jetzt wusste ich, warum ich so schwer Luft bekam. Eine Medikamenteneinstellung erfolgte zügig. Diese wirken entzündungshemmend und erweitern die Bronchien. Zudem erhalte ich einmal wöchentlich eine Substitutionstherapie. Dabei wird mir durch eine Infusion das fehlende Alpha1-Antitrypsin zugeführt. So kann der Verlauf der Krankheit verlangsamt werden.
Mit geht es den Umständen entsprechend gut – vor allem Dank der guten medizinischen Betreuung.
Doch es gibt natürlich nicht nur die medizinische Perspektive einer solchen Erkrankung. Neben der gesundheitlichen Gefahr war die Diagnose einer unheilbaren Krankheit natürlich auch für meine Seele niederschmetternd. Da saß ich nun jeden morgen in meinem Haus und beobachtete wie meine Nachbarn zur Arbeit fuhren. Ich langweilte mich und fühlte mich nutzlos, was sich natürlich auch auf das Familienleben auswirkte. Ich fiel in ein mentales Loch. Dort blieb ich auch eine ganze Zeit. Irgendwann reichte es mir aber – ich wollte und musste da wieder raus. Meine Familie stand mir in der schweren Zeit immer zur Seite. Zudem habe ich mich im Internet informiert und mich mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Das hat mir sehr geholfen.
Fußballspielen kann ich mit meinem Enkel nicht. Dafür erkläre ich ihm bei einem Waldspaziergang etwas zu Pflanzen und Tieren.
Ich leide mittlerweile seit 24 Jahren an Alpha-1 und habe mich mit meiner Krankheit ziemlich gut arrangiert. Auch, weil ich mich auf mein Umfeld einstellen kann. Fußballspielen kann ich mit meinem Enkel nicht. Dafür erkläre ich ihm bei einem Waldspaziergang etwas zu Pflanzen und Tieren. Wenn eine Unternehmung zu anstrengend für mich ist, macht meine Frau sie mit einer Freundin. Ich habe gelernt flexibel zu sein und die Krankheit zu akzeptieren. Und nur deswegen bin ich heute auch in der Lage zu sagen, dass es mir den Umständen entsprechend gut geht.
Dieser Beitrag wurde von Günther Mayer geschrieben.
