Verena und Benedikt leben mit ihren Kindern Nora und Tizian in ihrem Häuschen in Süddeutschland einen normalen Familienalltag: Kita, Freunde treffen, Ausflüge und Fahrradtouren. Doch plötzlich wird die Idylle auf den Kopf gestellt: Tochter Nora ist vier Jahre alt, als bei ihr ein pilozytische Astrozytom diagnostiziert wird – ein Hirntumor, WHO-Grad 1. Das bedeutet gutartig im medizinischen Sinn, trotzdem ist er alles andere als harmlos.
Mit der Diagnose beginnt ein langer Weg mit Untersuchungen, Operationen und Krankenhausaufenthalten. Mitten in diese Odyssee platzt ein positiver Schwangerschaftstest. „Wir standen vor dieser Ungewissheit, wie es mit Nora weitergeht. Gleichzeitig sollte noch ein Geschwisterchen kommen. Das war eine emotionale Achterbahnfahrt“, erinnert sich Mama Verena (37). Sie und ihr Mann Benedikt (38) entscheiden sich, nach vorn zu schauen. In dieser Zeit wachsen sie noch enger zusammen, um den Herausforderungen und Aufgaben ihres Familienlebens gemeinsam zu begegnen.
Es begann mit Kopfschmerzen und Müdigkeit
Schon mit drei Jahren hatte Nora immer wieder Kopfschmerzen und war oft müde. Besuche beim HNO-, Augenarzt und Neuropädiater blieben ohne Befund. Die Ärzte vermuteten Migräne. Verenas beste Freundin bemerkte, dass Noras Hand beim Basteln zitterte. „Ich bin selbst Ergotherapeutin. Nora hatte keine grobmotorischen Auffälligkeiten. Ein halbes Jahr vor der Diagnose hat sie das Radfahren ohne Stützräder problemlos gelernt. Doch wie aus dem Nichts benutzte sie ihren rechten Arm nicht mehr“, berichtet Verena. Nora lief unsicher. An einem Tag stürzte sie zuerst zu Hause von der Treppe und dann auf dem Weg in den Kindergarten vom Rad. „Das hat meinen Mann und mich sehr besorgt.“
An einem Freitagabend im November 2023 – noch nach dem Martinsumzug – fährt die Familie ins Krankenhaus. Der CT-Befund ist ein Schock: ein kugelförmiger Tumor im Hirnstamm. „Der Hirndruck war so hoch, dass Nora sofort notoperiert wurde. Zeit, das alles zu verstehen, blieb uns da nicht“, erinnert sich Verena.
Drei Operationen in drei Wochen
Statt sich mit ihren beiden Kindern auf die Weihnachtszeit und über die Schwangerschaft zu freuen, organisieren Verena und Benedikt das Familienleben um ihre Tochter im Krankenhaus herum. Innerhalb von drei Wochen wird Nora dreimal operiert. Sie bekommt einen Shunt, der die Hirnflüssigkeit dauerhaft in den Bauchraum ableitet. Eine anstrengende Zeit voller Angst und Erschöpfung, aber auch voller Hoffnung. Weihnachten feiert die Familie zu Hause. Zwei weitere Operationen folgen. Kraft gibt Verena neben ihrem Mann vor allem ihre beste Freundin. Sie kommt fast täglich im Krankenhaus vorbei. Auch Papa Benedikt fährt jeden Tag mit dem kleinen Tizian in die Klinik.
Nach den Wochen im Krankenhaus geht es für Nora und Mama Verena zur neurologischen Reha nach Dresden. Nora muss viele Fähigkeiten wieder üben. Laufen, Greifen, Koordination – nichts ist mehr selbstverständlich. Während der Rehazeit sieht sich die Familie nur am Wochenende. „Tizians dritter Geburtstag fiel in diese Zeit. Er fragte: ‚Warum ist die Mama weg, ich bin doch ein lieber Junge!‘ Nachdem wir ihm erklärt haben, dass die Nora die Mama ganz dringend braucht, sagte er: ,Ich brauche auch die Mama.‘ Das brach mir als Mutter das Herz“, erzählt Verena.
Noras Hemiparese – eine halbseitige Lähmung – bessert sich in der Reha nur langsam. Sie bekommt wieder Kopfschmerzen und die Augen driften immer wieder ab. Deshalb soll nach der Reha eine weitere Operation folgen. „Da war ich bereits in der 38. Schwangerschaftswoche. Hinzu kam: Baby Quentin lag falsch herum. Ich dachte, jetzt wird auch das noch kompliziert. Doch einen Tag nach Noras Entlassung aus dem Krankenhaus hat er sich gedreht. Das war für mich wie ein Zeichen, dass die Dinge sich irgendwie fügen werden.“
Das Familienleben pendelt sich langsam ein
Quentin ist jetzt 18 Monate alt. Nora kümmert sich liebevoll um ihre beiden kleinen Brüder. Das Familienleben pendelt sich langsam ein. „Der aktuelle Zustand des Tumors ist gut“, sagt Verena. Noras Erkrankung bestimmt nicht mehr den Alltag, aber sie ist ein Teil davon geworden. Nora bekommt eine systemische medikamentöse Therapie, die das Tumor- und Zystenwachstum verhindern soll. Entgegen allen Erwartungen ist der Tumor sogar kleiner geworden. Alle sechs Wochen stehen Untersuchungen und Blutentnahmen an, alle sechs Monate ein MRT. „Das sind Tage, vor denen ich schon nervös bin“, sagt Verena.
Nora will alles schaffen – in ihrem Tempo
Im Sommer kommt Nora in die Schule. Sie ist kreativ, bastelt gern und baut Lego. Für manche Dinge, die anderen Kindern leichtfallen, braucht sie etwas länger. Gleichzeitig ist sie ehrgeizig. Egal ob Schwimmen oder Fensterbilder-Ausschneiden, sie lässt sich nicht beirren und macht alles in ihrem Tempo. Ihre Eltern hoffen für den Schulstart, dass Nora nicht auf ihre Diagnose reduziert wird. „Ich wünsche mir für sie und für alle kranken Kinder, dass sie ihren Weg gehen, auch mit Einschränkungen.“
Über die Selbsthilfegruppe „PiAstER“ fand die Familie Kontakt zu Eltern, die Ähnliches mitmachen. „Man muss nicht alles erklären“, sagt Verena. „Das allein entlastet.“
Die Krankheit hat für sie das Elternsein und auch das Paarsein verändert. „Ein bisschen Leichtigkeit ist verloren gegangen.“ Über dem Alltag schwebt die Unsicherheit. Einerseits darüber, wie Nora sich gesundheitlich entwickelt. Andrerseits, wie sie das Erlebte prägt und wie sie und ihre Brüder damit aufwachsen. Verena sagt: „Man lernt, mit der Unsicherheit zu leben – weil es keine Alternative gibt.“
Häufige Symptome vom niedriggradigen Gliom
In Deutschland erkranken jährlich etwa 300 Kinder an einem Hirntumor, rund ein Viertel davon an einem pilozytischen Astrozytom. Für mehr Informationen besuchen Sie die Website: www.raeume-zum-reden.eu/krebserkrankungen
Der Artikel wurde in Zusammenarbeit mit IPSEN umgesetzt
