Der Schulanfang ist für alle Eltern ein emotionaler Meilenstein. Für Nina und Fabian grenzt es jedoch an ein kleines Wunder, ihren Sohn Toni heute mit Schulranzen zu sehen. Nach seiner Geburt stand das Leben des Jungen aufgrund eines schweren, unerkannten Herzfehlers auf dem Spiel. Im Interview erzählt Mutter Nina von der dramatischen Stille im Kreißsaal, den bangen Nächten auf der Intensivstation und einem ganz besonderen Podcast, der heute anderen Mut macht.
Liebe Nina, Toni wurde letztes Jahr eingeschult. Wie habt ihr diesen großen Tag erlebt, und wie geht es dem stolzen Zweitklässler?
Toni geht es fantastisch! Er ist ein unglaublich aktiver, intelligenter und wissbegieriger Junge. Er hat die erste Klasse gerade beendet und freut sich jetzt auf das zweite Schuljahr. Wenn man ihn heute so sieht, wie er zum Fußball geht oder mit seinem kleinen Bruder und den anderen Kindern im Garten tobt, wirkt er wie ein ganz normaler, kerngesunder Junge. Dass Toni das alles überhaupt erleben darf, war vor einigen Jahren alles andere als selbstverständlich.
Was genau ist denn damals passiert? Nimm uns doch einmal mit an den Anfang.
Die Schwangerschaft verlief völlig normal, die Vorsorgeuntersuchungen waren unauffällig und das Baby schien sich gut zu entwickeln und wir freuten uns sehr auf unseren kleinen Jungen. Doch als der errechnete Entbindungstermin näher rückte, passierte erst einmal nichts. Toni ließ sehr lange auf sich warten. Schließlich fuhren Fabian und ich in die Klinik, weil die Geburt eingeleitet werden musste. Die Geburtsklinik war ein kleineres Haus, sie hatte lediglich eine kleine Intensivstation für Kinder mit leichten Anpassungsstörungen. Wir dachten uns nichts dabei, denn es deutete ja absolut nichts auf Komplikationen hin.
Wie lief die Geburt ab, und wann habt ihr gemerkt, dass etwas nicht nach Plan läuft?
Unter der Geburt lief anfangs tatsächlich noch alles wie erwartet. Doch gegen Ende kippte die Situation plötzlich dramatisch. Plötzlich füllte sich der komplette Raum mit Menschen, immer mehr Ärzte und Pfleger kamen herein. Das Unheimliche war, dass keiner mehr ein Wort mit uns gesprochen hat. Es lag eine fast greifbare Anspannung in der Luft. Uns war dadurch sofort klar, dass hier etwas ganz und gar nicht stimmt. Die Ärzte haben dann mit einer Saugglocke und dem Kristeller-Handgriff versucht, unser Baby auf die Welt zu bringen. Die Geburt war für Toni so heftig, dass er sichtbare Verletzungen und Platzwunden am Kopf davongetragen hat.
Wie war der Moment, als euer Baby dann endlich da war? Konntet ihr aufatmen?
Nicht wirklich, wir durften Toni nur ganz kurz sehen. Seine Haut war lila, aber in diesem Moment war uns noch gar nicht bewusst, dass etwas auffällig sein könnte. Er hat nicht richtig geschrien, eher etwas gequäkt, und ich habe das zunächst sogar positiv eingeordnet. Auch die U1 hat recht lange gedauert, aber selbst dabei hatte ich noch nicht das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Erst als die Kinderärztin sagte: „Wir kommen jetzt mit einem rüber“, wurde mir klar, dass offenbar etwas nicht in Ordnung war. Von einem Herzgeräusch oder einer zu niedrigen Sauerstoffsättigung war zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht die Rede. Die gesamte Situation haben wir erst nach und nach verstanden.
Wie ging es weiter?
Die Gynäkologin blieb zum Glück bei uns und ging ungefähr alle 20 Minuten nach Toni schauen. Anfangs hieß es noch, man wolle gründlich prüfen, was während der Geburt passiert war. Dann erfuhren wir, dass seine Sauerstoffsättigung sehr niedrig war und die Ärzte noch nicht wussten, ob die Ursache am Herzen oder im Gehirn lag. Irgendwann stand fest, dass Toni in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt werden musste. Als der Inkubator dafür in den Raum geschoben wurde, ist Fabian zusammengebrochen. Allein die Vorstellung, dass unser gerade geborenes Kind dort hineingelegt und weggebracht werden sollte, war für ihn kaum auszuhalten. Toni lag zu diesem Zeitpunkt noch auf der Intensivstation und kurz darauf durften wir zu ihm. Er war verkabelt und bekam Atemunterstützung. Die Ärzte äußerten dort erstmals eine Verdachtsdiagnose und erklärten uns, wie es weitergehen sollte. Ich stand allerdings so unter Schock, dass ich von diesem Gespräch nur einen Teil wirklich aufnehmen konnte.
Konnte die Geburtsklinik Toni in diesem Zustand ausreichend versorgen?
Ja, für die erste Versorgung auf jeden Fall. Die Klinik hat sehr schnell reagiert und Toni hervorragend versorgt. Für seinen speziellen Herzfehler war sie allerdings nicht ausgelegt. Die angeforderten Kindernotärzte aus dem Deutschen Herzzentrum München trafen bald ein, um Toni für die weitere Behandlung mitzunehmen. Im Gespräch mit den Spezialisten fiel dann auch die erste Verdachtsdiagnose: eine Transposition der großen Arterien, kurz TGA. Das ist ein schwerer angeborener Herzfehler. Die Ärzte sagten uns zwar direkt, dass man das gut operieren könne, er aber sofort ins Deutsche Herzzentrum müsse. Ich war so im Schock, dass ich die Tragweite der Diagnose noch gar nicht begriff. Ich dachte irgendwie, das wäre nur ein kleiner Umweg. Fabian war da schon weiter. Er hat die Diagnose sofort gegoogelt und ihm war blitzschnell klar, wie komplex dieser Herzfehler und wie technisch schwierig diese Operation am offenen Herzen sein würde. Während Fabian Toni ins Deutsche Herzzentrum begleitete, musste ich die Nacht frisch entbunden allein in der Geburtsklinik verbringen. Ich stand sicher unter Schock, aber mir ging es gefühlt erstaunlich gut. Ich hatte noch gar nicht realisiert, was die Diagnose bedeutete, und dachte tatsächlich: Das wird keine große Geschichte, wir sind in ein paar Tagen wieder zu Hause und dann ist alles wieder normal.
Was für eine emotionale Zerreißprobe. Wie lief die Ankunft im Herzzentrum ab? Konntet ihr dort wenigstens etwas zur Ruhe kommen?
Zur Ruhe kommen konnte man dort nicht. Am nächsten Morgen habe ich mich selbst aus der Klinik entlassen. Fabian hatte die Nacht zu Hause verbracht, mich morgens abgeholt und wir sind gemeinsam ins Herzzentrum gefahren. Es war furchtbar zu sehen, dass unser kleiner Junge an so viele Zugänge, Schläuche, Monitore und Geräte angeschlossen war. Überall piepte es, ständig gingen Alarme los, und man sah all die anderen Babys, die dort mit dem Leben rangen. Das nimmt einen psychisch extrem mit. Aber Fabian hatte schon am Abend zuvor einen kleinen Lichtblick erlebt: Genau in einem besonders schweren Moment öffnete Toni kurz die Augen und griff nach seinem Finger. Als ich am nächsten Morgen ankam, durfte ich ihn das erste Mal im Arm halten und versuchen, ihn zu stillen. Aber das Saugen war viel zu anstrengend für sein Herz, seine Werte verschlechterten sich sofort wieder. In diesem Moment habe ich erst richtig gespürt, wie wenig ich selbst tun konnte.
Lief bis zur großen Herzoperation medizinisch alles nach Plan?
Leider nein. Nach fünf Tagen auf der Intensivstation sollte eigentlich die arterielle Switch-Operation stattfinden. Doch in der Nacht vor dem Eingriff kam der nächste schwere Rückschlag: Toni hatte plötzlich Blut im Stuhl. Durch die schlechte Durchblutung hatte sein Darm begonnen langsam abzusterben. Wir wurden mitten in der Nacht alarmiert. Die Ärzte hatten große Angst, dass er die für ihn lebenswichtige Herz-OP in diesem Zustand nicht überlebt. Es stand im Raum, Teile des Darms zu entfernen oder einen künstlichen Ausgang zu legen. Drei Tage lang kämpften Kinder-Bauchchirurgen um seinen Darm, Toni wurde komplett künstlich ernährt. Nach fünf bangen Tagen hatte er sich so weit stabilisiert, dass die Operation stattfinden konnte.
Was für ein Auf und Ab der Gefühle. Wie habt ihr den Tag der eigentlichen Herzoperation überstanden?
Wir haben unser Baby vor der OP-Schleuse mit unbeschreiblicher Angst in die Arme des Pflegepersonals übergeben. Nach schier endlosen acht Stunden kam endlich der Anruf, dass die Operation an sich gut verlaufen ist. Aber das Drama war noch nicht vorbei, denn Tonis Herz fand einfach keinen Rhythmus. Er hatte so starke Herzrhythmusstörungen, dass die Ärzte sie nicht stabilisieren konnten. Das Klinikpersonal sprach Klartext mit uns: „Wir versuchen es mit einem Herzschrittmacher, Medikamenten und Kühlung, aber wir wissen nicht, wie das hier ausgeht.“ Er musste es jetzt ganz allein schaffen.
Durftet ihr nach der OP zu ihm?
Ja, als wir ihn auf der Intensivstation besuchten, war der Anblick ein Schock. Sein Oberkörper wurde durch die Impulse des Herzschrittmachers immer wieder rhythmisch nach oben gedrückt. Weil die Ärzte seine Körpertemperatur zum Schutz des Herzens auf circa 30 Grad heruntergekühlt hatten, fühlte sich unser kleiner Junge eiskalt an. Er bewegte sich nicht und es war kein eigener Herzrhythmus da. Ich musste so weinen, als wir die Klinik an diesem Abend verlassen mussten, denn ich wollte bei ihm sein und gemeinsam mit ihm kämpfen. Wir haben die ganze Nacht jede Stunde angerufen, und am nächsten Morgen passierte das Wunder: Toni hatte es geschafft, sein Herz fand langsam seinen eigenen Rhythmus.
Was für eine Erleichterung! Wie ging es nach dieser traumatischen Zeit weiter?
Toni wurde von Tag zu Tag kräftiger. Nach einer weiteren Woche im Krankenhaus durften wir endlich nach Hause. Die ersten Wochen waren zwar noch von einer Narbenentzündung und viel Unruhe geprägt und Toni brauchte anfangs extrem viel Körperkontakt und Reize, um sich zu beruhigen, aber nach einigen Monaten kam er mehr und mehr zur Ruhe. Seit dieser Operation gab es bei ihm keinerlei kardiologische Auffälligkeiten mehr und er braucht überhaupt keine Medikamente. Wenn wir unseren lebensfrohen Jungen heute herumrennen, lachen und toben sehen, können wir es manchmal selbst kaum fassen, dass sein Start ins Leben so schwer war.
Ihr habt als Familie das durchgemacht, was wohl der größte Albtraum aller Eltern ist. Heute engagierst du dich aktiv, um anderen Familien in ähnlichen Situationen zu helfen. Erzähl uns zum Schluss: Was genau ist dein neues Projekt?
Als wir damals die Diagnose bekamen, hat uns eine Informationsquelle gefehlt, die Eltern emotional und medizinisch abholt. Man steht völlig allein vor diesem riesigen Berg an Begriffen und ist total überfordert. Deshalb habe ich gemeinsam mit der Organisation kinderherzen einen eigenen Podcast ins Leben gerufen. Es ist ein Podcast von und für Eltern herzkranker Kinder. Darin beantworten wir gemeinsam mit Experten Fragen, von denen man vor der Diagnose oft gar nicht wusste, dass man sie überhaupt hat. Wir wollen das medizinische Verständnis fördern, psychologische Strategien für den Klinikalltag bieten und vor allem durch Mutmachgeschichten Hoffnung und Zuversicht schenken. Man kann den kinderherzen-Podcast auf allen gängigen Plattformen hören, und ich hoffe sehr, dass er betroffenen Familien zeigt: Ihr seid nicht allein.
Toni heute mit seiner Mutter Nina, seinem Vater Fabian und seinem jüngeren Bruder. Nach seinem schweren Start ins Leben mit angeborenem Herzfehler geht es ihm heute gut.
