Rund neun von zehn Betroffenen sind weiblich, dennoch wird die Erkrankung in der Praxis selten aus einer weiblichen Perspektive betrachtet. Erste, oft unsichtbare Symptome wie starke Erschöpfung werden häufig als Stress, Überlastung oder hormonelle Schwankungen abgetan. Dabei sind viele Frauen gesellschaftlich darauf geprägt, immer zu funktionieren und die eigenen Bedürfnisse hintenanzustellen. Doch was passiert, wenn eine Autoimmunerkrankung dieses System ins Wanken bringt? Jeannie berichtet von ihrem Leben mit PBC, dem Umgang mit gesellschaftlichen Erwartungen und der Erkenntnis, dass ein nicht perfekt geputztes Zuhause manchmal der größte Gewinn für die eigene Gesundheit ist.
Liebe Jeannie, die chronische Lebererkrankung PBC betrifft in den allermeisten Fällen Frauen. Das typische Diagnosealter liegt im mittleren Lebensalter. Bei dir fing es mit extremer Erschöpfung und diffusen Schmerzen an. Warum werden diese Symptome bei Frauen so oft falsch eingeordnet?
Das liegt ganz tief in unseren Gesellschaftsstrukturen verankert. Uns Frauen wird von klein auf, schon in der Kita und der Grundschule, beigebracht, dass wir funktionieren müssen, hübsch aussehen sollen und möglichst brav und leise zu sein haben. Wenn eine Frau dann müde ist, heißt es sofort: „Du hast halt viel zu tun mit den Kindern, du hast Stress, du schläfst nicht regelmäßig.“ Man nimmt das erst mal gar nicht als etwas Pathologisches wahr, weil von außen permanent gespiegelt wird: „Das ist halt so, man ist als Frau sowieso mehr erschöpft.“ Man stempelt seine eigenen Symptome jahrelang als normal ab, weil man den gesellschaftlichen Erwartungen entsprechen will. Man versucht, die perfekte Mutter zu sein, den Haushalt tipptopp zu führen und im Job voll zu performen und Karriere zu machen. Dieser permanente Druck produziert ununterbrochenen Stress. Bei mir war das ganz genau so. Als 2021 bei einem Routine-Check-up nach den Leberwerten geschaut wurde, meinte meine Hausärztin damals einfach: „Nehmen Sie mal ein bisschen ab und gehen Sie mal spazieren, das ist nichts Besonderes.“
Ich habe mir nichts weiter dabei gedacht, weil ich die Verbindung zwischen den Symptomen und den hohen Leberwerten gar nicht herstellen konnte. Ich habe einfach versucht, im Alltag zu funktionieren. Die Symptome wurden dann über ein, zwei Jahre immer schlimmer, bis ich Anfang 2023 wegen der vielen Fehlzeiten bei der Arbeit die Arztpraxis gewechselt habe. Dort war die Ärztin zum Glück verständnisvoller und hat richtig gesucht. Erst veranlasste sie eine Untersuchung der Werte von Eisen, Vitamin B und B12, dann eine Magenspiegelung zum Ausschluss einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Die eigentliche Diagnose kam dann noch im selben Jahr, weil das Labor den Tipp gab, dass die Leberwerte auf PBC hinweisen würden und die spezifischen Marker abgenommen werden sollten. Da sieht man mal, wie schnell Frauenthemen und echte körperliche Ursachen anfangs vermischt und abgetan werden.
Das klingt nach einer enormen mentalen Last. Wie hat die Diagnose PBC dein eigenes Selbstbild und dein Körpergefühl als Frau verändert?
Ich würde gar nicht unbedingt sagen, dass es mich speziell als Frau beeinflusst hat, sondern eher als Mensch. Das Schlimmste an der Erkrankung, gerade in Verbindung mit der Fatigue, ist dieser immense Kontrollverlust, man verliert seine eigene Identität. Ich hatte früher ein ganz bestimmtes Bild von mir selbst, wer ich bin, was für eine vitale Persönlichkeit ich verkörpere und wie das eigene Leben aussehen soll. Das wird plötzlich komplett infrage gestellt.
Natürlich hat die Krankheit auch ein Stück weit Einfluss auf mein Selbstverständnis als Frau. Manchmal kann es durchaus schwerfallen, sich zum Beispiel als begehrenswert oder als selbstwirksam und kompetent zu betrachten, wenn man immer wieder mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen hat. Ich war früher fitnessmäßig richtig viel unterwegs, habe das sogar mal beruflich gemacht. Heute muss ich erkennen, dass vieles davon auch mit Druck von außen zu tun hatte und weniger mit reiner intrinsischer Motivation. Die Krankheit ist jetzt gezwungenermaßen ein Teil meiner Identität geworden, weil ich sehr viel Zeit darauf verwenden muss, mich mit medizinischen Zusammenhängen zu befassen. Es macht einen auf jeden Fall wütender und sensibler für die Ungleichheiten im System, wenn man plötzlich selbst davon betroffen ist.
Du hast auch das Thema Hormone angesprochen. Gibt es bei deinen Symptomen eigentlich ein Zusammenspiel?
Ich merke da durchaus eine Korrelation, auch wenn man vorsichtig sein muss, was den direkten kausalen Zusammenhang angeht. Ich leide zum Beispiel auch unter Migräne. Es ist so, dass ich meistens ein, zwei Tage vor meiner Periode Migräne bekomme. Die Periode selbst ist dann oft gar nicht der alleinige Auslöser, sondern eher der letzte Tropfen, der das ohnehin schon strapazierte System und das biologische Ungleichgewicht zum Kippen bringt. Genauso ist es mit der Fatigue. Wenn ich ohnehin schon Wochen habe, in denen ich gesundheitlich auf der Kippe stehe, dann sorgen die hormonellen Veränderungen zur Periode hin dafür, dass ich noch weniger leistungsfähig bin.
Das Thema Frauengesundheit allgemein wird in der Praxis leider noch viel zu wenig ganzheitlich mitgedacht. Erkenntnisse schaffen es oft nicht in die tägliche Anwendung, und Schlafstörungen oder Stress werden viel zu schnell einfach pauschal auf die Hormone geschoben. Ich habe für mich im Rahmen des Krankheitsmanagements zum Beispiel selbst entschieden, die Pille abzusetzen, weil die Verarbeitung der Hormone einfach eine zusätzliche, unnötige Belastung für meine Leber darstellte. Gleichzeitig kann es ein Ansatz sein, Hormone gezielt einzusetzen, um Symptome zu lindern. Hier muss man immer individuell abwägen.
Frauen übernehmen statistisch gesehen immer noch den Löwenanteil der Mental Load und der Care-Arbeit im Haushalt und bei den Kindern. Wie gelingt es dir heute, dich von diesen Erwartungen freizumachen und dir deine überlebenswichtigen Ruhephasen zu nehmen?
Das war und ist ein harter Lernprozess, den ich auch mit psychologischer Unterstützung durchlaufen habe, um diese tief verinnerlichten Erwartungshaltungen an mich selbst Stück für Stück loszulassen. Man muss lernen, sich die Dinge im Alltag einfacher zu machen. Heute sage ich ganz klar: Mein Haus muss nicht jeden Tag tipptopp aussehen. Ich kann auch mal einen Tag weniger staubsaugen. Wenn eine Schulveranstaltung ansteht, muss ich keine Megatorte mehr selbst backen – eine gekaufte tut es auch. Früher hätte ich mich durchgeschleppt, um jeden Preis. Heute bleibt die Spülmaschine eben auch mal unausgeräumt stehen, wenn mein Akku leer ist. Diesen Stress mache ich mir einfach nicht mehr. Mein Mann und ich mussten unsere Rollenverteilung hier zu Hause komplett weiterentwickeln. Während ich früher, ganz ohne darüber nachzudenken, gewisse Sachen selbstständig übernommen habe und auch kein Problem damit hatte, ist es jetzt klar verteilt.
Was ist deine Botschaft an alle Frauen da draußen, die mit chronischen Beschwerden kämpfen oder sich im Alltag aufreiben?
Das Wichtigste ist das Loslassen von den Erwartungen der anderen. Man darf sich nicht schlecht fühlen oder sich schämen, wenn es mal nicht geht. Viele Frauen denken sofort: „Ich bin nicht ausreichend“, oder fühlen sich minderwertig. Das ist totaler Schwachsinn! Man ist nicht faul. Wenn man nicht kann, kann man nicht. Wir müssen lernen, auf unseren Körper zu hören, achtsamer mit unserer Ernährung und unserem Stress umzugehen – das ist ein absoluter Game-Changer für das eigene Wohlbefinden. Und: Seid unbequem, bleibt stark, steht für euch ein und wechselt im Zweifel die Arztpraxis, wenn ihr euch dort nicht partnerschaftlich aufgehoben und ernst genommen fühlt. Es lohnt sich, diese Kraft einmal aufzuwenden, um am Ende einfach besser versorgt zu sein.
PBC – eine seltene Erkrankung der Leber
Die Symptome variieren von Person zu Person, häufige Anzeichen sind:
Bei der primär biliären Cholangitis (PBC) greifen fehlgeleitete Immunprozesse die Gallengänge in der Leber an. Dadurch entsteht eine chronische Entzündung, die im Laufe der Zeit das Lebergewebe schädigt. Die Symptome können sehr unterschiedlich ausfallen – von Erschöpfung bis hin zu starkem Juckreiz – und sich im Verlauf verändern. Entscheidend ist, dass Betroffene ihre Laborwerte regelmäßig kontrollieren und ihre Beschwerden mit dem Arzt besprechen.
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Dieses Interview wurde in Zusammenarbeit mit IPSEN umgesetzt
