„Mein größter Wunsch ist eine Therapie, die hilft“
Thomas Kotschmar ist 49 Jahre alt. Er mag seine Freunde und seinen Beruf, freut sich auf Urlaube und Konzerte. Ein ganz normales Leben ...
„Es gibt nur ein Ziel: (über)leben“
Kostas Tsourlis war einer der ersten Beta-Thalassämie-Betroffenen in Deutschland – und wäre fast gestorben. Wie ...
Der Prognose zum Trotz: „Marlene ist auf einem guten Weg“
Als Marlene auf die Welt kommt, ahnt niemand, welch schweres Gepäck das Mädchen trägt. Eine ...
„Ich wäre so gern wieder belastbarer!“
Michelle Erdmann ist 15 Jahre alt, als sie die ersten Symptome bemerkt: Sie fällt häufig, ...
Ein Leben (fast) ohne Einschränkung
Schon vor Yannic Römers Geburt wussten seine Eltern von der Diagnose: Der heute 22-Jährige hat ...
Diagnose BPDCN – Und plötzlich ist alles anders
Dustan ist ein glücklicher Familienvater, der ein ganz normales Leben führt, als eine maligne Diagnose alles auf den Kopf stellt: BPDCN, die blastäre ...
„Ich möchte, dass kein Kind das Leid erfahren muss, was ich durchlebt habe“
Als Giuseppe Santamaria von der Schaukel fiel und schreckliche Schmerzen hatte, wusste noch niemand, dass ...
Interdisziplinäre Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen
In Europa leiden mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das Universitäre Zentrum ...
PNH: Eine seltene Blutkrankheit mit vielen Gesichtern
Erschöpfung, Kopf- und Bauchschmerzen sind Beschwerden, die wohl viele Menschen kennen. Doch was ist, wenn ...
Gemeinsam können wir XLH in den Fokus rücken
Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf ...