„So meistern wir als Familie den Alltag mit einer seltenen Erkrankung“
Als Lea zur Welt kam, schien alles normal – sie war ein zartes Baby, wirkte aber gesund. Doch dann kamen rätselhafte Symptome wie ...
„Am Anfang wusste ich nicht, wie mir geschieht“
Die ersten Anzeichen von endokriner Orbitopathie treten meist plötzlich auf und können Ärzte anfangs vor ...
„Der Schmerz bestimmte mein ganzes Leben“
Clusterkopfschmerz ist eine der schwersten Kopfschmerzerkrankungen – selten, kaum bekannt, aber für Betroffene verheerend. Der ...
„Ich lasse nicht zu, dass meine Erkrankung mich einschränkt!“
Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an primär biliärer Cholangitis (PBC) erkrankt ist. Nach ...
Zusammen sind wir viele!
Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es ...
„Ich fühlte mich oft hilflos und nicht ernst genommen“
Frieda wurde mit einer seltenen genetischen Erkrankung geboren, dem Hereditären Angioödem (HAE). Oft werden die Symptome mit anderen Erkrankungen verwechselt. So auch bei ...
PH1 – Oft sind Nierensteine das erste Anzeichen
Die Beschwerden, beispielsweise starke krampfartige Schmerzen in der Nierengegend, können wie aus dem Nichts kommen ...
„Ich kämpfe für das Leben meines Sohnes“
APDS (Activated PI3K Delta Syndrome) ist eine seltene, genetisch bedingte Immunschwäche. Betroffene leiden häufig unter ...
„Schwäche zu zeigen, darf kein Tabu sein“
Es fing mit Hautausschlägen an. Heute ist Sabine chronisch krank. Sie hat das kutane T-Zell-Lymphom ...
„HAE erkennen und gemeinsam die richtige Therapie wählen“
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene, jedoch potenziell lebensbedrohliche Erkrankung. Dr. Caroline Mann erklärt, ...