Damals und heute – Leben mit Hämophilie
„Mit 15 Jahren fing mein Leben erst an“ Als man bei Ulrich Grote Hämophilie diagnostizierte, sagten die Ärzte, dass er eine Lebenserwartung von ...
„Hoffnung auf ein normales Leben“
Joschua hat Mukoviszidose. Er kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und ...
Arzt und Patient: „Zusammenarbeit und Kommunikation fördern eine optimale Behandlung“
Ein Interview mit Prof. Dr. Johannes Oldenburg. Was ist der Unterschied zwischen Hämophilie A und ...
Ja zum Leben – trotz seltener Erkrankung
Trotz der häufig massiven krankheitsbedingten Einschränkungen zeigen Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) oft eine außerordentlich lebensbejahende ...
Jeder Tag zählt! Duchenne-Muskeldystrophie erkennen
Hinter Entwicklungsverzögerungen, speziell bei Jungen, kann mehr stecken. Auch wenn sich eine verzögerte Entwicklung in ...
Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung
Plötzliche Schwellungen im Gesicht, im Hals, an den Gliedmaßen oder kolikartige Bauchkrämpfe – bei solchen Symptomen, die oft als Lebensmittelunverträglichkeit, Allergie oder Blinddarmentzündung ...
Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen
„Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, berichtet eine junge Patientin. Sie litt zu dieser Zeit unter ...
Forschung, Expertise und Vernetzung
Menschen mit seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte Zentren betreut, an denen auch die Fort- ...
Zentren für Seltene Erkrankungen – Hier finden Betroffene Hilfe
Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Experten ...
Die Waisen der Medizin
Seltene Erkrankungen sind häufig! Dies mag zunächst paradox anmuten, da laut Definition weniger als fünf ...