„Niemand nahm mich ernst“
Lara ist 20 Jahre alt und lebt seit vielen Jahren mit systemischem Lupus erythematodes (SLE), einer seltenen Autoimmunerkrankung, die viele Organe im Körper ...
„Die wichtigste Botschaft: Ihr seid nicht allein“
Seltene Erkrankungen wie die primär biliäre Cholangitis (PBC) sind wenig bekannt – für Betroffene aber ...
Wenn die Augen ungewollt zum Blickfang werden
Hervortretende Augäpfel, ein starrer, oft böse wirkender Blick und manchmal auch gerötete Augen – Menschen ...
Autoimmunerkrankungen sichtbar machen
Es gibt diesen einen Moment, der alles verändert: den Tag der Diagnose. Plötzlich trägt das ...
Aufklärung und Hilfe sind dringend nötig!
Seltene Erkrankungen bleiben häufig unentdeckt und unzureichend behandelt. Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke setzt sich ...
„Patient Rebels“ mit einer Mission
Seltene Erkrankungen betreffen nur wenige Tausend Menschen – und doch sind Millionen in Europa davon betroffen. Für Betroffene kann der Weg zur Diagnose ...
Endokrine Orbitopathie: Was steckt hinter der seltenen Erkrankung?
Pro Jahr erkranken weltweit 16 von 100.000 Frauen und drei von 100.000 Männern an endokriner ...
„Ich kämpfe für meine Familie“
Dieter ist 76 Jahre alt und erhielt vor drei Monaten die Diagnose blastische plasmazytoide dendritische ...
„So meistern wir als Familie den Alltag mit einer seltenen Erkrankung“
Als Lea zur Welt kam, schien alles normal – sie war ein zartes Baby, wirkte ...
„Am Anfang wusste ich nicht, wie mir geschieht“
Die ersten Anzeichen von endokriner Orbitopathie treten meist plötzlich auf und können Ärzte anfangs vor ...