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Tag: Patientenaufklärung

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Autoimmunerkrankungen

Wenn die Augen ungewollt zum Blickfang werden

Hervortretende Augäpfel, ein starrer, oft böse wirkender Blick und manchmal auch gerötete Augen – Menschen ...
By Gastbeitrag
1. September 2025
Seltene Erkrankungen

Aufklärung und Hilfe sind dringend nötig!

Seltene Erkrankungen bleiben häufig unentdeckt und unzureichend behandelt. Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke setzt sich ...
By Gastbeitrag
17. April 2025
Kyowa Kirin
Seltene Erkrankungen

„Patient Rebels“ mit einer Mission

Seltene Erkrankungen betreffen nur wenige Tausend Menschen – und doch sind Millionen in Europa davon ...
By Gastbeitrag
17. April 2025
Kostas Tsourlis
Seltene Erkrankungen

„Es gibt nur ein Ziel: (über)leben“

Kostas Tsourlis war einer der ersten Beta-Thalassämie-Betroffenen in Deutschland – und wäre fast gestorben. Wie ...
By Redaktion
17. April 2024
XLH
Seltene Erkrankungen

Gemeinsam können wir XLH in den Fokus rücken

Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf ...
By Gastbeitrag
17. April 2024
Sichelzellanämie
Seltene Erkrankungen

Sichelzellkrankheit – „Eine frühe Behandlung rettet Leben“

Über 300.000 Kinder mit Sichelzellkrankheit kommen jedes Jahr vor allem in Subsahara-Afrika, aber auch in ...
By Redaktion
17. April 2024
Seltene Erkrankungen

Hereditäres Angioödem – den Attacken vorbeugen

In Deutschland leben schätzungsweise 1.600 Menschen mit einem diagnostizierten hereditären Angioödem (HAE). Typisch für die ...
By Gastbeitrag
17. April 2024
Kyowa Kirin
Seltene Erkrankungen

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

XLH und CTCL – zwei von circa 8.000 Rare Diseases Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, ...
By Advertorial
17. April 2024
Stefan Hötzl
Seltene Erkrankungen

„Niemand kann ändern, dass er krank ist, aber jeder kann entscheiden, wie er damit umgeht“

Die X-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Erkrankung des Bewegungsapparats, die durch Phosphatverlust gekennzeichnet ...
By Redaktion
17. April 2024
Myasthenia gravis – Augen
Seltene Erkrankungen

Myasthenia gravis – Immer besser behandelbar

Myasthene Krisen sind gefürchtet, aber man kann Myasthenia gravis heute auch ambulant gut behandeln, sagt ...
By Redaktion
17. April 2024

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