Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf Betroffenen haben sie sich entschlossen, ihre Geschichte in der virtuellen Ausstellung „Shine a light on XLH“ zu erzählen, um die Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung zu erhöhen und anderen Betroffenen Mut zu machen.
„Zu akzeptieren, dass XLH ein Teil von mir ist, aber nicht alles, was ich bin, ist ein Wendepunkt in mir. Mir wurde klar, dass ich mich nicht mehr schämen muss“, erzählt Tia. Ainhoa fährt fort: „Tatsache ist, dass ich diese Krankheit habe und damit leben muss. Ich denke darüber nach, eine Familie zu gründen, und hoffe für meine Kinder, dass es ihnen deutlich besser geht, wenn auch sie mit XLH geboren werden.“
Aufklärung für eine bessere Versorgung
Da XLH im Kindesalter häufig nicht erkannt wird und die klinischen Manifestationen bei Erwachsenen nicht leicht zuzuordnen sind, ist ein Bewusstsein für die seltene Krankheit bei medizinischen Fachkräften essenziell.
Aus diesem Grund hat Kyowa Kirin die virtuelle Ausstellung „Shine a light on XLH“ ins Leben gerufen. Hier wird eine Mischung aus digitaler Fotografie und konzeptionellem Make-up-Design verwendet, um die Geschichten von Menschen zu vermitteln, die mit XLH leben. Da die Krankheit durch den Phosphatmangel negative Auswirkungen auf die Gesundheit von Knochen, Muskeln und Gelenken hat, wurden die Betroffenen von Make-up-Künstler James Mac Inerney in leuchtenden Linien und Designs, die die Ausstrahlung von Phosphor nachahmen, in Szene gesetzt.
Besuchen Sie noch heute die virtuelle Ausstellung www.shinealightonxlh.com/de
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit Kyowa Kirin umgesetzt.
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