Liams Start ins Leben war geprägt von Frühgeburt, Verlust und vielen medizinischen Herausforderungen. Heute ist er viereinhalb Jahre alt und lebt mit einer infantilen Zerebralparese (ICP). Seine Mutter Nicole erzählt, wie die Familie ihren Alltag meistert, welche Fortschritte besonders viel bedeuten und warum kleine Schritte manchmal die größten sind.
Liebe Nicole, bitte stelle uns deine Familie vor.
Zur Familie gehören unser Sohn Liam und sein verstorbener Zwillingsbruder Noel, mein Mann Steven, die beiden Kater Cookie und Balou und ich.
Liam und Noel kamen als Extremfrühchen zur Welt. Wenn du heute auf diese erste Zeit zurückblickst, was ist dir besonders in Erinnerung geblieben?
Die Schwangerschaft war eigentlich von Anfang an schwierig. Ich hatte schon sehr früh ein großes Hämatom und habe fast durchgehend geblutet. Später gingen beide Fruchtblasen kaputt und ab der 19. Schwangerschaftswoche hatte ich fast kein Fruchtwasser mehr. Von da an haben wir uns wirklich von Woche zu Woche gehangelt. Liam und Noel kamen dann bei 26+3 per Notkaiserschnitt zur Welt. Sie waren in einem kritischen Zustand und mussten intensivmedizinisch beatmet werden. Uns wurde gesagt, dass sie schwerste Behinderungen davontragen könnten. Naiv, wie wir waren, dachten wir anfangs noch: Na ja, sie hinken vielleicht ein, zwei Jahre hinterher und dann wird alles normal. Doch es lief ganz anders. Nach zehn Tagen verloren wir Noel durch eine Sepsis. Gleichzeitig mussten wir weiter für Liam da sein. Diese Zeit kann man kaum in Worte fassen. Der Verlust von Noel und gleichzeitig die ständige Angst um Liam haben uns emotional alles abverlangt. Wir konnten um unser eines Kind kaum trauern, weil wir gleichzeitig jeden Tag um unser anderes Kind bangen und für ihn da sein mussten.
Bei Liam folgten weitere gesundheitliche Herausforderungen. Wann wurde deutlich, dass seine Entwicklung anders verlaufen würde?
Liam hatte eine Hirnblutung, entwickelte später einen Hydrocephalus und musste am Gehirn operiert werden. Dazu kamen Lungenprobleme, Schwerhörigkeit und eine deutliche Entwicklungsverzögerung. Das Thema Zerebralparese stand aber lange gar nicht konkret im Raum. In den ersten beiden Jahren hieß es vor allem: Liam ist ein Extremfrühchen und entwicklungsverzögert. Irgendwann habe ich selbst immer stärker das Gefühl bekommen, dass mehr dahintersteckt.
Wann habt ihr schließlich Klarheit bekommen?
Da war Liam fast zweieinhalb Jahre alt. Ich hatte das Thema Zerebralparese schon mehrfach angesprochen, aber lange hieß es nur, dass es sein könnte. Nach etwa zwei Jahren habe ich unseren Neurologen dann ganz direkt gefragt, ob Liam eine Zerebralparese haben könnte. Ich hatte das schon länger vermutet, weil Liam auch eine periventrikuläre Leukomalazie (PVL) hat. Das ist eine Hirnschädigung, die durch Sauerstoffmangel beziehungsweise eine Minderdurchblutung des Gehirns entstehen kann und besonders bei Frühgeborenen auftritt. Wir wussten, dass eine PVL häufig mit einer ICP einhergeht und diese Kombination bei Extremfrühchen typisch ist. Der Neurologe hat Liam untersucht, die beginnende Spastik in den Beinen festgestellt und zum ersten Mal klar ausgesprochen: Ja, Liam hat eine ICP, genauer eine bilaterale spastische Zerebralparese. Danach waren wir noch in spezialisierten Zentren und haben weitere Meinungen eingeholt. Dort wurde die Diagnose bestätigt. Das war für uns zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr der große Schock. Liam war schon so lange entwicklungsverzögert. Für uns war es in dem Moment eigentlich nur noch ein Name auf einem Papier, weil es an unserem gelebten Alltag nichts mehr änderte.
Wie sieht eure tägliche Pflegeroutine aus?
Die Pflege eines Kindes mit Zerebralparese ist ein Fulltime-Job. Liam ist viereinhalb Jahre alt und kann noch nicht eigenständig laufen oder frei stehen. Wir müssen ihn deshalb viel tragen, heben und stützen. Auch bei Körperpflege, Essen und vielen alltäglichen Dingen braucht er intensive Unterstützung. Wenn wir das Haus verlassen, müssen wir Hilfsmittel, Pflegeutensilien und Nahrung immer mitdenken. Man hat als pflegende Eltern einfach sprichwörtlich immer die Hände voll.
Die ICP kann sich sehr unterschiedlich äußern. Eine häufige Form ist die spastische Zerebralparese, bei der die Muskelspannung dauerhaft erhöht ist. Was bedeutet die Spastik in Liams Fall, und wie hat sie sich im Alltag bemerkbar gemacht?
Die Spastik betrifft vor allem seine Beine. Er konnte sie lange Zeit nicht gerade machen. Am Knie wirkte das linke Bein immer wie angewinkelt, wodurch sich eine dauerhafte Muskelverkürzung und Gelenksteife entwickelte. Das schränkte uns massiv ein. Weil er durch die Spastik die Beine nicht spreizen konnte, war es unmöglich, ihn in eine Babytrage zu nehmen. Ich hatte also ein Tragekind, das ich aber nicht ergonomisch tragen konnte. Er hat sich durch die Spastik und die gleichzeitige Muskelschwäche beim Hochnehmen auch nie selbst mitgetragen oder an mir festgehalten.
Bei einer Spastik stehen unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Wie sah euer Weg bisher aus?
Wir haben das Glück, an ein tolles medizinisches Netzwerk angebunden zu sein. Als die Spastik in den Beinen immer ausgeprägter wurde, haben wir eine Behandlung mit Botulinumtoxin durchführen lassen. Das hat Liam enorm geholfen. Dank der Wirkung konnte er plötzlich seine Beine gerade machen, im Langsitz sitzen und hat unheimlich davon profitiert. Botulinumtoxin war für uns auch ein wichtiges neurologisches Testwerkzeug, um zu sehen, wie gut sein Körper auf eine Entlastung der Muskelspannung reagiert. Später folgte dann ein operativer Eingriff am Rückenmark, die selektive dorsale Rhizotomie (SDR), zur Reduktion der Fehlsignale sowie ein orthopädisches Feintuning an den Sehnen, eine Myofasziotomie, damit der rechte Fuß begradigt und das linke Bein, das nach der SDR noch leicht angewinkelt war, vollständig gestreckt werden konnte. Diese Kombination hat Liams Lebensqualität nachhaltig verbessert.
Unterstützung, Orientierung und Austausch
Wenn Sie als betroffene Eltern Unterstützung suchen, können Elterninitiativen und interdisziplinäre Sprechstunden in spezialisierten Zerebralparese-Zentren wichtige Anlaufstellen sein. Dazu zählen zum Beispiel die „Move-Sprechstunde“ der Schön Klinik Vogtareuth oder entsprechende Angebote der Charité Berlin. Weitere Orientierung bietet die Website „Räume zum Reden“. Dort finden Sie verständliche Informationen zur infantilen Zerebralparese, zu Symptomen und Diagnose sowie zu verschiedenen Therapie- und Unterstützungsmöglichkeiten. Auch praktische Fragen zu Frühförderung, sozialpädiatrischen Zentren, Schule, Pflegegrad, finanziellen Hilfen und Selbsthilfe werden aufgegriffen.
Welche Entwicklungsschritte bedeuten euch vor diesem Hintergrund besonders viel? Hat sich dein Blick auf „große“ Meilensteine verändert?
Absolut. Für uns fühlt sich jede Kleinigkeit so riesig an wie für andere Eltern die ersten Schritte oder das erste gesprochene Wort. Ein großer Meilenstein war das freie Sitzen, das Liam erst mit zweieinhalb bis drei Jahren sicher gelernt hat. Das hat unseren Alltag unglaublich erleichtert. Auch beim Essen sind die Fortschritte riesig. Liam litt jahrelang unter einem starken Reflux. Dass das Erbrechen fast aufgehört hat und er heute mit viereinhalb Jahren Nudeln essen kann, war für mich das Allergrößte.
Therapien begleiten euch schon lange. Wie schafft ihr es heute, Raum für ein normales Familienleben zu lassen?
Das erste Jahr zu Hause war die Hölle. Liam hing am Sauerstoff, die Monitore piepsten und wir hatten ständig Arzt- und Therapietermine. Wir haben kaum geschlafen. Die große Wende kam mit seinem vierten Geburtstag. Liam besucht jetzt die Vorklasse einer Förderschule für hör- und sprachgeschädigte Kinder. Dort sind auch seine Therapien in den Alltag integriert, dadurch konnten wir die externen Therapien auf Eis legen. In den Ferien gehen wir aber weiterhin zu Intensivtherapieblöcken und Rehas. Nach der Vorklasse darf Liam jetzt einfach nur noch Kind sein. Das hat uns als Familie enorm viel Normalität und Kraft zurückgegeben.
Liam wird älter. Wie findest du als Mutter die Balance zwischen Unterstützen, Fördern und Loslassen?
Es fällt mir extrem schwer, ich bin definitiv eine Helikoptermama. Natürlich spielt der Verlust von Noel bei meinen Ängsten eine Rolle. Vor allem bin ich aber immer sehr besorgt um Liams Kopf, weil dort wegen seines Hydrocephalus ein VP-Shunt implantiert ist. Dieser Shunt ist seine Lebensversicherung. Natürlich geht er nicht einfach so kaputt, aber jeder Sturz oder Schlag gegen den Kopf ist ein Risiko. Trotzdem lerne ich das Loslassen. Dass er heute mit dem Schulbus fährt, war für mich ein riesiger Schritt. Wenn ich weiß, dass das Umfeld sicher ist und das Personal gut auf ihn eingeht, kann ich ihn auch gut abgeben. Mein Mann Steven ist da zum Glück der deutlich entspanntere Part.
Was sehen Außenstehende oft nicht? Wo liegen für euch die größten gesellschaftlichen oder bürokratischen Hürden?
Es wird in der Gesellschaft viel über Inklusion geredet, aber im Alltag scheitert es oft an den einfachsten Dingen. Es gibt kaum barrierefreie oder inklusive Spielplätze. Ein normales Kinderturnen durften wir nicht besuchen, weil es hieß: „Nur für Kinder, die schon laufen können.“ Auch im integrativen Kitasystem läuft vieles schief. Und die Bürokratie ist grausam. Das fängt schon beim Pflegegrad an. Hilfsmittel werden abgelehnt, und für den Schwerbehindertenausweis muss man immer wieder aufs Neue beweisen, dass das Kind behindert ist. Auch im Umfeld merkt man die Unterschiede. Andere Vierjährige wollen rennen, toben und Fahrrad fahren. Liam kann da nicht mithalten. Deshalb müssen wir viele Treffen anders planen. Unser Freundeskreis lässt sich aber super darauf ein und passt sich an uns an.
Was hättest du dir damals von Ärzten oder Informationsquellen gewünscht?
In der Klinik wird man gut auf die Phase bis zur Entlassung vorbereitet, aber danach klafft ein Informationsloch. Mir haben echte Erfahrungsberichte von Familien gefehlt, die einen ähnlichen Weg gehen. Ich habe damals verzweifelt nach Berichten gesucht, die zeigen: Ja, es ist ein harter Weg mit hohem Pflegebedarf, aber man kann sich damit arrangieren, wieder arbeiten gehen, in den Urlaub fahren und als Familie wieder glücklich werden.
Wenn du heute mit Eltern sprechen könntest, die gerade die Diagnose für ihr Kind erhalten haben, was würdest du ihnen mitgeben?
Erstens: Haltet durch. Die ersten Jahre sind unglaublich schwer, aber es kommt wieder eine schöne Zeit. Zweitens: Googelt nicht zu viel. Medizinische Studien, Wikipedia oder statistische Wahrscheinlichkeiten können einen völlig verrückt machen. Mir hat der direkte Austausch mit anderen betroffenen Eltern viel mehr geholfen. Und drittens: Holt euch Hilfe für euch selbst. Wir hatten in der Klinik eine tägliche seelsorgerische Begleitung und ich habe nach der Entlassung direkt eine Therapie begonnen. Ohne meinen Mann, meine Familie und professionelle Unterstützung würden wir heute nicht da stehen, wo wir sind: als eine glückliche, stolze Familie.
Das Interview wurde in Zusammenarbeit
mit IPSEN umgesetzt
