Lupus – eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

Dr. med. Martin Krusche, Stellvertretende Leitung der Sektion Rheumatologie, Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf

Viele Menschen haben schon einmal von Lupus gehört, doch die wenigsten wissen, was sich dahinter verbirgt und welchem Leidensdruck Betroffene ausgesetzt sein können. Mit Dr. med. Martin Krusche sprachen wir über Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit dieser seltenen Erkrankung.

Herr Dr. Krusche, Sie behandeln in Ihrer Klinik regelmäßig Lupus-Patienten. Was genau ist das für eine Erkrankung?

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Dabei wenden sich die Antikörper der körpereigenen Immunabwehr aus ungeklärten Gründen in einer Art fehlgesteuerter Überreaktion gegen das körpereigene Gewebe, führen dort zu Entzündungen und können Organe schädigen. Ein Lupus verläuft typischerweise in Schüben und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Der systemische Lupus erythematodes (SLE) macht den Großteil aller Lupus-Erkrankungen aus. In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen an SLE, etwa 90 Prozent davon sind weiblich. Meistens wird die Diagnose im jungen Erwachsenenalter gestellt, wobei die Symptomatik dann häufig bereits seit Längerem besteht und die Betroffenen manchmal schon eine regelrechte Ärzte-Odyssee hinter sich haben. Die Symptome des SLE können nicht nur in ihrer Intensität variieren, sondern auch nahezu alle Organsysteme betreffen. Besonders häufig sind Gelenke und Haut betroffen und es besteht eine lähmende Müdigkeit, die sogenannte Fatigue. Mit besonderen Risiken verbunden sind die Beteiligungen lebenswichtiger Organe wie Nieren oder Herz. Es gibt aber nicht das eine Symptombild, sondern jeder Patient hat quasi seinen ganz individuellen Lupus.

Macht es das so schwierig, einen SLE zu erkennen?

Richtig. Durch die variablen Symptome wird der systemische Prozess im Hintergrund oft lange nicht erkannt, sondern nur punktuell das jeweils betroffene Organ vom jeweiligen Facharzt behandelt. Bis die dahinterliegende Ursache erkannt, die richtige Diagnose gestellt und eine gezielte Therapie des Lupus durch einen Rheumatologen begonnen wird, ist dieser häufig schon weiter fortgeschritten und im schlimmsten Fall sind bereits erste Organe dauerhaft geschädigt. Dieser lange Leidensweg sowie das fehlende Verständnis der sozialen Umgebung für diese seltene und meist nicht sichtbare Erkrankung tragen ebenfalls dazu bei, dass die Lebensqualität bei Lupus nachgewiesener Maßen sogar schlechter ist als bei Krebserkrankungen. Die psychische Belastung der Betroffenen aufgrund von Zukunftsängsten und Depressionen ist meist sehr groß.

Welche Herausforderungen gibt es bei der Therapie von Lupus-Betroffenen?

Da der SLE derzeit nicht heilbar ist, stellt eine bestmögliche und dauerhafte Beruhigung der Krankheitsaktivität das wichtigste Therapieziel dar. Nach der Diagnosestellung muss neben der Akutbehandlung der Schutz der Organe die erste Priorität sein, um die Lebensqualität des Betroffenen langfristig so gut wie möglich zu erhalten.

Durch das stetig wachsende Verständnis der Pathophysiologie sowie die Entwicklung innovativerer Therapeutika sind schwere Verläufe heutzutage zum Glück seltener geworden. Eine entscheidende Rolle für die Prognose spielt aber die frühzeitige Diagnose und konsequente Therapie. Je früher damit gestartet wird, desto besser. Und genauso individuell, wie der Lupus ist, muss auch die Therapie an die jeweilige Ausprägung der Erkrankung und Situation des Patienten oder der Patientin angepasst werden. Basistherapeutikum dabei ist ein Antimalariamittel, das aber nur bei milden Verlaufsformen ausreicht. Darüber hinaus stehen Immunsuppressiva und Biologika zur Verfügung. Häufig werden auch Glukokortikoide eingesetzt – vor allem in Schubphasen. Und natürlich gibt es auch viele nicht medikamentöse Möglichkeiten, den Verlauf eines Lupus positiv zu beeinflussen. Auch wenn es sich dabei um eine lebenslange Erkrankung handelt, können Lupus-Betroffene dennoch ein gutes und lebenswertes Leben führen.

Weil Wissen stark macht:

Die Diagnose Lupus ist für Betroffene häufig mit vielen Fragen, Ängsten und Unsicherheiten verbunden, besonders weil die Erkrankung so viele „Gesichter“ hat. Nicht nur in der Zeit direkt nach der Diagnose, sondern über den gesamten Verlauf der Erkrankung wird der Betroffene immer wieder mit neuen Fragen und Problemen konfrontiert. Das Portal lupuscheck.de bietet nicht nur wichtige Details zur Krankheit und ihrer Therapie, sondern gibt Patienten auch hilfreiches Wissen und Tipps zu verschiedensten Lebensbereichen an die Hand, wie der Familienplanung, Reisen mit Lupus, beruflichen und finanziellen Themen und vielem mehr.

Weitere Informationen unter lupuscheck.de sowie auf Facebook und Instagram