By „Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, berichtet eine junge Patientin. Sie litt zu dieser Zeit unter regelmäßig wiederkehrenden Hautausschlägen und Schmerzen. Erst Jahre später wurde bei ihr eine Mycosis fungoides diagnostiziert, eine seltene onkologische Erkrankung, die in Europa einen von 110.000 bis einen von 350.000 Menschen betrifft.1 „Ich befand mich fast zehn Jahre lang in einer Grauzone“, erinnert sie sich. Ihre anfänglichen Hautauffälligkeiten wurden zunächst als Ekzem und auch als Schuppenflechte lokal mit Salben behandelt. Erst ein Zufallsbefund führte zur richtigen Diagnose. Diese Geschichte ist kein Einzelfall: Der Weg bis zum Befund bei diesem Krankheitsbild dauert durchschnittlich zwei bis sieben Jahre.2 Die junge Frau ist eine von rund 30 Millionen Betroffenen, die aktuell mit einer seltenen Erkrankung in Europa leben.3 Kyowa Kirin ist ein weltweit tätiges biopharmazeutisches Unternehmen, das dort unterstützen möchte, wo es bislang nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten gibt. Hierzu zählt insbesondere der Bereich der seltenen Erkrankungen.
Das Unternehmen wurde 1949 in Japan gegründet und entwickelt seit dieser Zeit innovative Therapien in den Bereichen Nephrologie, Neurologie, Onkologie und Immunologie. Die Forschungs- und Entwicklungsarbeit sowie die Wirkstoffproduktion stützen sich dabei auf Verfahren der Spitzen-Biotechnologie aus eigenem Hause.
Das Unternehmen gilt als Pionier in der Behandlung des nur selten auftretenden Phosphatdiabetes (X-chromosomale Hypophosphatämie, XLH) – einer genetisch bedingten und zumeist vererbten Störung des Phosphatstoffwechsels. XLH ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung, welche die Gesundheit von Knochen, Muskeln, Sehnen und Gelenken der Betroffenen beeinträchtigen kann.4,5 Deren Lebensqualität wird durch den Phosphatdiabetes häufig erheblich eingeschränkt – sowohl im Kindes- wie auch im Erwachsenenalter.6,7
Kyowa Kirin setzt sich ebenfalls für die Versorgung von Menschen mit tumorinduzierter Osteomalazie (kurz: TIO) ein. Hierbei handelt es sich – anders als beim Phosphatdiabetes – um eine erworbene Erkrankung, die durch kleine, langsam wachsende, zumeist gutartige Tumore verursacht wird.8,9 Infolge der Tumorbildung steht den Betroffenen über das Blut zu wenig Phosphat zur Verfügung, der Phosphatstoffwechsel ist gestört.8,9 Besteht die TIO unbehandelt fort, erleiden die Patienten zumeist Symptome, die denen der XLH ähneln – mit vergleichbaren Effekten auf die Mobilität, Leistungsfähigkeit und Lebensfreude der Betroffenen.10
Ein weiterer Schwerpunkt ist der Einsatz therapeutischer Antikörper zur Behandlung seltener onkologischer Erkrankungen. Hierzu zählen die bereits angesprochene Mycosis fungoides und das deutlich seltener auftretende Sézary-Syndrom – beides Unterformen des kutanen T-Zell-Lymphoms (kurz: CTCL).
Kyowa Kirin verfolgt ein klares Ziel: sämtlichen Menschen, mit denen es sich im Austausch befindet, ein Lächeln zu schenken – nicht nur durch die Entwicklung neuer Wirkstoffe, sondern auch durch gelebte Partnerschaften, konsequenten Umweltschutz und ein positives Arbeitsumfeld für sämtliche Mitarbeiter. Das Unternehmen sucht weltweit den Austausch mit Betroffenen und Beteiligten, um gemeinsam und kontinuierlich bessere Antworten auf Patientenbedürfnisse zu finden. Auf diese Weise konnte Kyowa Kirin das Leben von zahlreichen Menschen mit seltenen Erkrankungen positiv verändern. Das Unternehmen wird sich auch zukünftig für eine bessere Zukunft einsetzen, getrieben von dem Ansporn „Make people smile“.
Foto: gpointstudio
ADVERTORIAL
Quellen: 1 – Orphanet https://tinyurl.com/4vr9ar9v, 2 – CL Foundation https://tinyurl.com/mvk67utw , 3 – Europäische Kommission https://tinyurl.com/2s3mas24, 4 – Europäische Arzneimittelagentur. CRYSVITA: Europäischer öffentlicher Bewertungsbericht (EPAR) – Produktinformationen. Fachinformation. Verfügbar unter: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/crysvita-eparproduct-information_de.pdf. Letztmalig abgerufen: September 2022, 5 – Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2019;26;14(1):58, 6 – Imel, EA. Congenital Conditions of Hypophosphatemia in Children. Calcified Tissue International. 2021;108:74–90, 7 – Marcucci, G, Brandi, ML. Congenital Conditions of Hypophosphatemia Expressed in Adults. Calcified Tissue International. 2021;108:91–103, 8 – Brandi ML, et al. Challenges in the management of tumor-induced osteomalacia (TIO). Bone. 2021;152:1160-64, 9 – Florenzano P, et al. Tumor-Induced Osteomalacia. Calcified Tissue International. 2021;108:128-42, 10 – Jerkovich F, et al. Burden of Disease in Patients with Tumor-Induced Osteomalacia. JBMR Plus. 2020;5:e10436.
Die Quellen wurden zuletzt aufgerufen am 3. November 2022.
