Der adulte Morbus Still gehört zu den seltensten autoinflammatorischen Erkrankungen im Erwachsenenalter. Weil es keinen eindeutigen Labormarker gibt und die typische Trias aus hohem Fieber, flüchtigem Hautausschlag und Gelenkschmerzen extrem unregelmäßig verläuft, gilt die Erkrankung in der Rheumatologie als klassische Ausschlussdiagnose. Betroffene durchlaufen meist einen jahrelangen Diagnoseweg. So auch Sophia: Sie war 20 Jahre alt, als die ersten Symptome auftraten. Es folgten Fehldiagnosen, jahrelange Fehlbehandlungen und schließlich eine Lähmung des linken Beins, die sie zwang, ihren Beruf als Krankenschwester aufzugeben. Neben den physischen Folgen sah sie sich im Gesundheitssystem mit Vorwürfen der Simulation konfrontiert. Heute nutzt sie ihre Reichweite auf Instagram, um Betroffene zu vernetzen. Ein Gespräch aus dem Krankenbett über die Notwendigkeit der eigenen Wahrnehmung.
Liebe Sophia, wie lange bist du jetzt schon im Krankenhaus?
Schon einige Wochen, aber am Sonntag komme ich endlich nach Hause.
Schön, dass es heute trotzdem mit unserem Gespräch klappt. Wie fing alles bei dir an?
Angefangen hat es während meiner Ausbildung mit Fieber, Gewichtsverlust und Gelenkschmerzen.
Bist du mit deinen Beschwerden zum Arzt gegangen, oder hast du erst einmal abgewartet?
Als es nach ein paar Wochen nicht besser wurde, war ich beim Hausarzt. Aber der meinte nur: „Die Ausbildung ist zu anstrengend für Sie, und Sie sind ja auch eine Frau.“ Leider hat man mich gar nicht ernst genommen. Da es nicht besser wurde, habe ich den Hausarzt gewechselt. Der neue Arzt hat sofort gesagt: „Nein, das ist nicht normal – egal, ob Sie eine Frau sind oder nicht.“ Er hat mich direkt ins Krankenhaus geschickt.
Wie ging es im Krankenhaus weiter?
Anfangs wurde davon ausgegangen, dass ich ein Lymphom habe, und ein Lymphknoten wurde entfernt. Ich bin dann nach Hause gegangen, um auf die Ergebnisse zu warten. Für mich stand fest, dass es Krebs ist, weil die Ärztin sich so sicher war. Sie hatte mich vorab sogar schon über das Einfrieren von Eizellen aufgeklärt. Sie war komplett überzeugt davon.
Das muss eine enorme psychische Belastung gewesen sein.
Das war es. Als sich dann herausstellte, dass es kein Lymphom ist, schickte mich die Onkologin zu einer Rheumatologin. Die vermutete zuerst einen systemischen Lupus. Darauf wurde ich auch ein paar Jahre behandelt, was aber nicht viel gebracht hat. Irgendwann hat sie dann den Morbus Still erkannt.
Hattest du vorher schon einmal davon gehört?
Nein, ich kannte vorher weder Lupus noch Morbus Still.
Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?
Eigentlich hat die Diagnose im ersten Moment nicht viel verändert, weil sie ja nichts an meinen Symptomen geändert hat. Ich war mir auch gar nicht sicher, ob es diesmal überhaupt stimmte. Schließlich gab es vorher schon zwei Verdachtsdiagnosen, die falsch waren. Ich wollte mich im Kopf nicht direkt darauf einlassen, aber ich habe natürlich gegoogelt, und die Rheumatologin hatte mir eine Broschüre mitgegeben.
Wann warst du dir sicher, dass die Diagnose stimmt?
Die Ärztin hat mich für eine Zweitmeinung in die Uniklinik nach Hannover geschickt. Als die Rheumatologin die Diagnose Morbus Still bestätigt hat, dachte ich: Ja okay, dann wird es das wohl sein. Ich habe dann andere Medikamente bekommen, die auch geholfen haben. Danach war ich eigentlich eher froh, dass es jetzt das Richtige ist.
Die Erkrankung hat bei dir auch zu einer Lähmung im linken Bein geführt. Wie bist du mit diesem tiefen Einschnitt umgegangen?
Das war sehr schwer. Mittlerweile geht es mir damit aber besser, weil ich mit meiner Beinorthese wieder laufen kann. Aber als ich nur im Rollstuhl unterwegs war, war das nicht leicht für mich. Ich hatte vorher schon den einen Arm gelähmt und habe trotzdem weiter als Krankenschwester gearbeitet, aber wegen des Beins musste ich dann aufhören. Dass es im Krankenhaus keine Möglichkeit gab, trotzdem irgendetwas in diesem Bereich zu machen, war für mich schlimmer als die Diagnose an sich.
Wie lange hat es gedauert, das zu verarbeiten?
Das hat lange gedauert, doch ich habe dann angefangen, ein Fernstudium zu machen, das hat mir geholfen. So kann ich mir zumindest sagen, dass ich irgendwann vielleicht ein paar Stunden die Woche die Azubis unterrichte. Deshalb fühlt es sich nicht nach einem Für-immer an.
Solche Perspektiven braucht man wahrscheinlich, um weiterzumachen. Dein Leben hat sich komplett verändert, und dann kam in dieser Phase auch noch die Trennung von deinem damaligen Partner dazu.
Wir waren sieben Jahre zusammen, haben zusammengewohnt und uns eine gemeinsame Zukunft ausgemalt. Als er mir dann mitteilte, dass Krankenhäuser nicht so sein Ding sind, und er die Beziehung deshalb beendet hat, war das ein schwerer Schlag.
Zum Glück hast du heute einen Partner an deiner Seite, der den Weg mit dir gemeinsam geht.
Ja, und er kennt meine Geschichte von Anfang an, war immer dabei und nimmt mich einfach so, wie ich jetzt bin. Das ist wirklich ein Glück, und ich bin sehr dankbar dafür.
Du gehst auf Instagram sehr offen mit deiner Erkrankung um. Wie kam es dazu, dass du das so öffentlich teilst?
Am Anfang habe ich das nur für mich wie eine Art Tagebuch gemacht. Dann kamen aber Nachrichten von Menschen, denen meine Beiträge sehr geholfen haben, denen es ähnlich geht und die dadurch wissen, dass sie mit ihren Gedanken nicht alleine sind. Das war dann der Moment, wo ich begonnen habe, es auch für andere zu machen. Wenn es auch nur einem hilft, sich weniger allein zu fühlen, habe ich mein Ziel erreicht. Mittlerweile habe ich eine WhatsApp-Gruppe gegründet. Da sind jetzt 17 Mädels mit Morbus Still drin, die mich alle über Instagram gefunden haben.
Für eine so seltene Erkrankung ist das eine beachtliche Gemeinschaft. Du hast Krankenschwester gelernt und hilfst jetzt auf diese Weise anderen Menschen.
Ja, das stimmt. Ich arbeite auch noch ehrenamtlich in einer Beratungsstelle für Menschen mit Behinderung. Wichtig ist, dass man nicht stehen bleibt, sondern sich engagiert.
Dein Account-Name „Still happy“ ist ein schönes Wortspiel. Wie gelingt es dir bei chronischen Schmerzen und Rückschlägen, dass die Krankheit nicht deine Identität bestimmt? Du liegst seit Wochen im Krankenhaus und wirkst dennoch grundpositiv.
Das ist nicht jeden Tag so. Wenn ein Rückschlag kommt, geht es mir auch nicht gut. Als sie vor sechs Wochen gesagt haben, dass meine Blase raus muss, ging es mir mental erst mal schlecht. Da hilft es mir, einfach mit Leuten darüber zu reden. Aber ich gebe nicht auf, weil es einfach noch viel zu viele schöne Sachen im Leben gibt. Letzten September war ich mit meinen Mädels auf einem Festival am Hockenheimring. Und ich habe meinen Assistenzhund bekommen, eine Hündin, auf die ich zwei Jahre gewartet habe. Das war ein absolutes Highlight. Sie hat mich auch schon hier im Krankenhaus besucht.
Die Kehrseite ist, dass Autoimmunerkrankungen oft unsichtbar sind. Mit welchen Vorurteilen wirst du in der Öffentlichkeit konfrontiert?
Das stimmt leider. Ich musste mir erst vor ein paar Tagen von einer älteren Patientin hier im Krankenhaus anhören, ich sei zu jung, um krank zu sein, und ich wolle bloß nicht arbeiten, weil ich keine Lust hätte. Mir wurde sogar schon einmal von einem Arzt vorgeworfen, ich würde das alles für Aufmerksamkeit faken. Da ich Krankenschwester sei, könne ich mich ja selbst vergiften, damit die Blutwerte passen. Und die Radiologen für die MRT-Befunde hätte ich angeblich bestochen.
Ein Arzt hat dir das unterstellt?
Ja, das hat mir ein Arzt gesagt. Ich weiß auch nicht, wie man auf so eine Idee kommt. Vor allem, wenn man bedenkt, was ich in den letzten Jahren alles verloren habe. Das war eine der härtesten Erfahrungen. Er hat mir dann auch einfach die Magensonde gezogen und gesagt, ich solle mich nicht so anstellen, ich könne ja schlucken. Das war heftig.
Wo stößt du im Gesundheitssystem auf die größten Barrieren bei der Versorgung einer so komplexen Erkrankung?
Gerade bei systemischen Erkrankungen muss man im Hinterkopf haben, dass mehrere Fachrichtungen eingebunden sind. Genau das wurde mir von diesem Arzt als „Ärzte-hopping“ vorgeworfen, weil ich bei so vielen verschiedenen Ärzten und in so vielen Krankenhäusern war. Aber ich gehe für die Urologie in das eine Krankenhaus, weil die dort am besten sind, und mein Neurologe ist wieder in einem ganz anderen Haus. Das wirkt dann so, als würde man ständig wechseln, aber es liegt einfach daran, dass dort die jeweiligen Fachärzte sitzen. Viele vergessen, wie interdisziplinär das ist.
Wie funktioniert der Austausch zwischen den Ärzten?
Je nachdem, worum es geht, klappt es mal besser und mal weniger gut. Vor einer achtstündigen Operation haben sie sich ganz gut abgesprochen, manchmal klappt es aber auch gar nicht.
Kennen Ärzte deine Erkrankung überhaupt?
Die wenigsten kennen sie richtig. Viele sagen: „Habe ich mal im Studium von gehört, muss ich noch mal nachlesen.“ Ich finde es gut, wenn sie das offen sagen und sich erst einlesen, anstatt ohne Vorbereitung an mir herumzudoktern. Ich stimme heute keiner Behandlung mehr zu, ohne vorher selbst recherchiert und mir Gedanken dazu gemacht zu haben.
Was bedeutet Selbstfürsorge heute für dich?
Sich selbst und anderen zu zeigen, dass ich ich bin – und nicht nur eine Erkrankung.
Welchen Rat möchtest du Menschen mit auf den Weg geben, die frisch eine ähnliche Diagnose erhalten haben?
Das Wichtigste finde ich immer, dass man für seinen eigenen Körper kämpft. Wenn man der Meinung ist, irgendetwas stimmt nicht oder läuft falsch, muss man darauf bestehen. Man darf sich von anderen nichts einreden lassen, weil niemand sonst fühlt, was man selbst fühlt. Auch Ärzte nicht, die behaupten, das dürfte eigentlich nicht so wehtun. Doch,wenn es mir wehtut, merke ich das selbst. Das ist mehr als nur Stress. Wichtig ist auch, sich Menschen zu suchen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Unsere WhatsApp-Gruppe ist genial, weil dort einfach alles gefragt werden kann – von Schwangerschaft über Medikamente bis hin zu Alltag und Sport. Wenn neue Studien rauskommen, teilt das sofort jemand. Partner und Freunde hören zwar zu und sind da, aber andere Betroffene verstehen einfach sofort, wovon man redet.
Das Interview führte Emma Howe
