Jahrzehntelang galten chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) als klassische Autoimmunerkrankungen. Heute sieht die Forschung die Ursache eher in einer gestörten Darmbarriere. Für die Betroffenen macht das im Alltag kaum einen Unterschied: Die Realität ist geprägt von unvorhersehbaren Schüben, Schmerzen und Erschöpfung (Fatigue). Eva Maria Tappe lebt selbst mit Morbus Crohn. Nach einer siebenjährigen Odyssee voller Fehldiagnosen gründete sie einen Verein, um anderen Betroffenen zu helfen, aus der Opferrolle herauszufinden. Ein Gespräch über den harten Weg zur Akzeptanz, das Phänomen des Medical Gaslighting und die Kraft eines eigenen „Werkzeugkoffers“.
Liebe Eva, bei dir hat es sieben Jahre gedauert, bis du wusstest, was du hast. Wie blickst du heute auf diese Zeit zurück, und wie hat sich die Erkrankung damals bei dir gezeigt?
Es hat superlang gedauert, weil es mit diffusen Bauchschmerzen angefangen hat. Die wurden von den Ärzten klassisch immer auf Stress reduziert – nach dem Motto: „Ja, das ist einfach die Stressprüfungsphase im Studium.“ Ich war es damals auch nicht gewohnt, mit Ärzten zu sprechen und vehement für meine Bedürfnisse einzustehen. Rückwirkend würde ich einiges anders machen und viel hartnäckiger die Untersuchungen einfordern, die letztendlich notwendig gewesen wären.
Du hast in dieser langen Phase ja auch alles Mögliche ausprobiert.
Ja, ich habe mit Ernährungstherapie, Unverträglichkeitstests und Allergietests immer wieder versucht, eine Antwort zu finden. Man hat jedes Mal neue Hoffnung und wird dann wieder enttäuscht. Die Symptome wurden schleichend immer schlimmer. Aber ich dachte mir irgendwann: Wenn die Ärzte nichts finden, dann habe ich wohl nichts. Ich habe mich zurückgezogen und versucht, mit dem Kopf durch die Wand einfach weiterzumachen. Das war im Nachhinein absolut nicht schlau. Ich war extrem hilflos, verunsichert und hatte Angst.
Es ist fast unbegreiflich, dass in all den Jahren nie eine Spiegelung gemacht wurde, obwohl du immer wieder mit denselben Beschwerden kamst.
Genau, es war ein unglückliches Konstrukt. Ich war beim Hausarzt in der Heimat, dann in Münster im Studium, und einmal bin ich sogar mit heftigen Krampfschmerzen im Krankenhaus gelandet. Dort hat man mir bloß entkrampfende Mittel gegeben und mich mit den Worten entlassen: „Gehen Sie mal davon aus, dass alles okay ist.“ Das war sehr müßig.
Du hast einmal erzählt, dass du damals zeitweise dachtest, du hättest „einen an der Birne“.
(lacht) Ja, absolut! Man hat Schmerzen, man hat handfeste Probleme, aber da ist scheinbar nichts. Dann denkt man irgendwann, das ist alles psychosomatisch. Bei einem Atemtest reagierte ich dann auf Sorbit. Für viele Ärzte war die Sache damit klar. Ich bekam eine Ernährungstherapie und sollte Kaugummis oder Zahnpasta mit Sorbit weglassen. Aber damit war es ja nicht getan. Diese Ungewissheit war das Schwerste. Man fragt sich permanent: Habe ich jetzt einen Knall? Bildet mein Körper sich das nur ein? Das ist psychisch fast genauso belastend wie die körperlichen Symptome. Wenn man nicht einmal eine Stuhluntersuchung macht, um den Calprotectinwert zu bestimmen, wird man nach den Standardlaborwerten einfach als „gesund“ abgestempelt.
Wie ging es dir dann, als endlich die Diagnose feststand? Kam da sofort die Erleichterung?
Als die Symptome kurz vor der Diagnose so stark waren, dass die Ärzte endlich genauer hingeguckt und eine Spiegelung gemacht haben, ging es plötzlich ganz schnell. Ich hatte einen kurzen Anflug von naiver Erleichterung: Jetzt hat das Ding einen Namen und ich kann bestimmt eine Tablette dagegen nehmen. Bis man dann den Begriff chronisch erst einmal begreift und versteht, was das eigentlich bedeutet. Das ist ein ganz schöner Stiefel.
Du warst zu dem Zeitpunkt ja auch gerade auf dem Sprung ins Berufsleben.
Ja, ich schrieb gerade meine Masterthesis und hatte bereits einen Arbeitsvertrag bei einer Unternehmensberatung in der Tasche. Die Rückfahrt von Stuttgart nach NRW nach den Prüfungen war die absolute Höllenfahrt. Ich musste ständig rausfahren und verbrachte die nächsten Tage komplett im Badezimmer. Aber unsere Gesellschaft trimmt uns nun mal auf Leistung. Ich habe unter Stress durchgehalten, bis es nicht mehr ging. Den Jobantritt musste ich verschieben, weil ich wieder im Krankenhaus landete. Ich habe dann ein halbes Jahr lang kopflos versucht, diesen extrem fordernden Job in der Beratung durchzuziehen und die Krankheit zu verdrängen – bis ich komplett zusammengebrochen bin.
Und dann?
Habe ich mir psychotherapeutische Hilfe gesucht, um die Auseinandersetzung mit mir selbst zu finden – als Eva mit einer chronischen Erkrankung. Ich musste komplett neu lernen, wie ich funktioniere. Vorher war ich jemand, der immer Vollgas gegeben und alles für andere miterledigt hat. Und plötzlich schneidet dir die Krankheit die halbe Batterie weg. Du wachst morgens auf und weißt nicht, ob von dieser halben Batterie heute 100 Prozent oder nur 50 Prozent zur Verfügung stehen. Nach dem Zusammenbruch ließ ich mich krankschreiben. Mir wurde bewusst, dass ich mich mit der CED auseinandersetzen muss und erst wieder arbeiten gehe, wenn ich die passende Therapie habe, die Krankheit verstehe und arbeiten kann, ohne permanent über meine Grenzen gehen zu müssen. Ich musste erst einmal mit dem Kopf vor die Wand rennen, um diese Reißleine zu ziehen und mein neues Selbstbild zu finden. Insgesamt war ich sieben Monate in der Krankschreibung.
Das erfordert unglaublich viel Mut, sich selbst so radikal an die erste Stelle zu setzen. Wie hat dein Umfeld darauf reagiert?
Es war anfangs ziemlich schwierig, weil mein Umfeld es genauso wenig verstanden hat wie ich selbst. Im Diagnoseprozess an der Uniklinik kam der Professor nach einer Untersuchung in mein Zimmer und sagte trocken: „Ja, das hat sich bestätigt, Sie haben das. Können Sie damit leben?“ Ich war völlig überfordert, ich wusste doch gar nicht, was das für mein Leben bedeutet! Ich sah, wie sehr die Situation meine Familie belastet hat. Weil ich niemandem zur Last fallen wollte, habe ich anfangs alles mit mir selbst ausgemacht. Erst als ich mit neutralen Menschen und Therapeuten gesprochen hatte, konnte ich mich meinen Freunden und der Familie gegenüber öffnen. Ich hatte Sorge, dass meine Hilflosigkeit mein Umfeld nur noch trauriger machte. Deshalb machte ich vieles mit mir allein aus.
2017 hast du einen Verein gegründet. Was war deine Motivation, mit diesem immer noch stigmatisierten Thema an die Öffentlichkeit zu gehen?
Eine CED sieht man einem Menschen von außen oft nicht an. Es kostet enorm viel Aufklärungsarbeit, den Menschen zu erklären, dass man trotz eines gesund wirkenden Äußeren besondere Bedürfnisse im Alltag hat. Ich habe den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. gegründet, weil ich mich damals trotz guter medizinischer Versorgung wahnsinnig alleingelassen gefühlt habe. Mir fehlten schnell zugängliche, verständliche Informationen und der ehrliche Austausch mit Menschen, die genau wissen, wie sich das anfühlt.
Chronisch glücklich – wie passt das für dich zusammen?
Am Anfang bedeutete chronisch für mich nur: krank, scheiße, unproduktiv, ausgeschlossen – alles negativ. Aber wenn ich mein ganzes Leben lang nur gegen die Erkrankung ankämpfe, werde ich keinen Tag mehr glücklich. „Chronisch glücklich“ heißt nicht, dass wir die Krankheit feiern. Aber es bedeutet, sie anzunehmen und zu sehen, dass man trotzdem ein erfülltes Leben führen kann. Es gibt Phasen, da will man alles an die Wand klatschen. Aber wir haben eine Community geschaffen, in der man sich nicht erklären muss. Wenn du fünfmal hintereinander zur Toilette rennst oder dein eigenes Essen mitbringst, hinterfragt das niemand.
Du sprichst oft davon, dass die Erkrankung dich auch Dinge gelehrt hat, die du heute als positiv empfindest. Welche sind das?
Ich habe gelernt, in die Selbstwirksamkeit zu kommen. Ich kann selbst an so vielen Stellschrauben drehen: Berufsleben, Alltag, Ernährung, Psyche, Schlaf. Das hat einen totalen Verstärkereffekt und holt einen aus dieser hilflosen Opferrolle heraus. Ich manage die Erkrankung so gut es geht und habe einen guten Umgang mit den Dingen gefunden, auf die ich keinen Einfluss habe. Ich ziehe mir heute auch nicht mehr jeden Schuh an und sage viel öfter Nein, wenn mir etwas nicht guttut. Die Erkrankung hat meine persönlichen Werte und Lebenssäulen noch einmal völlig neu definiert.
Du hast vorhin erwähnt, wie schwer es für dich war, bei Ärzten Gehör zu finden. In der Selbsthilfe fällt in diesem Zusammenhang oft der Begriff „Medical Gaslighting“. Erlebst du das in den Gesprächen mit anderen Betroffenen immer noch?
Fast jeder Einzelne, mit dem ich spreche, hat das leider schon erlebt – interessanterweise besonders häufig Frauen. Es gibt sogar Studien
dazu, die nahelegen, dass bei gleichen Beschwerden Frauen im Vergleich zu Männern länger auf eine richtige Diagnose warten und die Symptome von Frauen schneller als psychosomatisch abgetan und ignoriert werden. Das ist erschreckend und traurig.
Wie bereitet ihr Betroffene im Verein auf solche schwierigen Arztgespräche vor?
Ich verbringe viel Zeit damit, Menschen auf Arztgespräche vorzubereiten und sie darin zu bestärken, ihre Beschwerden klar zu benennen. Viele neigen dazu, ihre Symptome herunterzuspielen, weil sie im Alltag gelernt haben, trotz der Erkrankung zu funktionieren. Im Arztgespräch ist das jedoch oft nicht hilfreich. Es geht nicht darum zu übertreiben, sondern die tatsächliche Belastung sichtbar zu machen. Statt zu sagen „Ich habe ein bisschen Bauchschmerzen“, ist es wichtig zu beschreiben, was das konkret bedeutet: „Ich schlafe nachts kaum noch durch“ oder „Ich habe bis zu 20 Durchfälle am Tag“. Erst wenn die Auswirkungen auf den Alltag greifbar werden, können Ärzte das Ausmaß der Erkrankung besser einschätzen. Da die Zeit in der Sprechstunde häufig knapp ist, kann es außerdem sehr hilfreich sein, sich vorab Notizen zu machen oder eine vertraute Begleitperson, zum Beispiel ein Familienmitglied oder eine Freundin mitzunehmen. Sie kann dabei unterstützen, nichts Wichtiges zu vergessen, und im Gespräch Sicherheit geben.
Neben der passenden Medikation ist das Stichwort „Coping“, also die Bewältigung im Alltag, entscheidend. Wie sieht dein persönlicher Umgang mit schlechten Phasen aus?
Gemeinsam mit meiner Therapeutin habe ich mir über die Jahre einen persönlichen „Werkzeugkoffer“ an Bewältigungsstrategien aufgebaut. Was hilft, ist dabei ganz individuell. Manche profitieren in einer Schmerzattacke von einer Atemübung, andere von Kälte, Wärme oder Ablenkung durch Audioreize. Wichtig ist, herauszufinden, was dem eigenen Körper guttut. Mit meinem Gastroenterologen habe ich zum Beispiel vereinbart: Wenn es mir länger als drei Wochen schlecht geht oder sich meine Beschwerden deutlich verschlechtern, vereinbare ich einen Termin. Davor halte ich zunächst inne und reflektiere: Wie hoch war mein Stresslevel? Wie habe ich gegessen? Könnte ein Infekt dahinterstecken? Häufig lassen sich dadurch Zusammenhänge erkennen. Zu verstehen, dass es mit einer chronischen Erkrankung auch schwierigere Tage oder Wochen geben kann, ohne dass sofort ein schwerer Schub dahinterstecken muss, nimmt enorm viel Druck. Genau dabei möchten wir mit CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. unterstützen: Wir möchten Menschen Werkzeuge an die Hand geben, die ihnen Orientierung, Sicherheit und Selbstvertrauen vermitteln, damit das Leben mit einer CED ein großes Stück leichter wird.
Das Interview führte Emma Howe
