Am 11. Oktober 2025 wurde Berlin zum Treffpunkt einer Gemeinschaft, die im Alltag oft übersehen wird. Mitten im Herzen der Hauptstadt, im AXICA am Brandenburger Tor, fand die erste SEBRACON statt – die Convention für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Ein Tag, der nicht nur informierte, sondern bewegte. Und fest steht: Die SEBRACON geht weiter und findet auch in diesem Jahr statt.
Schon der Auftakt setzte ein Zeichen. Moderatorin Annett Möller und Moderator Mathias Furch führten mit Klarheit, Empathie und Energie durch das Programm. Sie gaben Betroffenen Raum, stellten Fragen und schufen eine Atmosphäre, in der Offenheit möglich war.
Die SEBRACON verstand sich von Beginn an als Plattform für Austausch auf Augenhöhe. Medizinisches Fachwissen traf auf persönliche Lebensrealität. Erfahrungsberichte standen gleichberechtigt neben wissenschaftlichen Perspektiven. In Talkrunden berichteten Betroffene von jahrelangen Diagnosesuchen, von Fehldeutungen und dem Gefühl, mit Symptomen nicht ernst genommen zu werden. Gleichzeitig wurde deutlich, wie viel Kraft, Mut und Selbstwirksamkeit in dieser Community steckt.
Viele seltene Erkrankungen bleiben lange unerkannt. Die Betroffenen erleben Arztwechsel, Unsicherheiten und oft auch psychische Belastungen. Hier setzte die SEBRACON an: Sie machte diese Erfahrungen öffentlich und gab Betroffenen eine Bühne. Verschiedene Talk-runden widmeten sich dem Leben mit seltenen Erkrankungen, der medizinischen Versorgung und strukturellen Herausforderungen. Experten diskutierten über die Rolle von Zentren für seltene Erkrankungen, über den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, über seltene Krebserkrankungen und über neue Chancen durch Digitalisierung, Telemedizin und künstliche Intelligenz. Dabei ging es nicht um abstrakte Zukunftsvisionen, sondern um konkrete Verbesserungen für reale Lebenssituationen. Und immer im Mittelpunkt standen die Betroffenen mit ihren eigenen Erfahrungen. Diese wurden unter anderem auch in verschiedenen Patientendialogen sichtbar. Workshops ergänzten das Bühnenprogramm. In interaktiven Formaten wie „Offen sprechen, aktiv leben“ oder „Mein Alltag hat Macken und ich habe Tricks – Routinen, Beziehungen und Selbstwirksamkeit mit einer seltenen Erkrankung“ wurde gemeinsam diskutiert, wie Selbstvertretung gelingen kann und wie Betroffene ihre Bedürfnisse klar formulieren können, im Gespräch mit Ärzten, Arbeitgebern oder im sozialen Umfeld. Auch Humor hatte einen festen Platz im Programm. In einem Stand-up-Beitrag brachte Svenja Hartmann, die von fibröser Dysplasie betroffen ist, das Publikum zum Lachen und zugleich zum Nachdenken. Mit klarem Blick und pointierter Sprache erzählte sie von Situationen, die Betroffene nur zu gut kennen: irritierte Reaktionen, unbeholfene Fragen, absurde Missverständnisse im Alltag mit einer seltenen Erkrankung. Ihre Bühnenpräsenz zeigte, dass Leichtigkeit kein Widerspruch zu Ernsthaftigkeit ist. Im Gegenteil, denn Humor kann entlasten, verbinden und Perspektiven öffnen. Svenja Hartmann gelang es, schwierige Erfahrungen in Worte zu fassen, ohne sie zu verharmlosen – und genau darin lag die Kraft ihres Auftritts. Ein weiterer besonderer Moment war das gemeinsame Trommeln nach der Mittagspause. Erst zögerlich, dann immer mutiger setzten die Teilnehmenden ihre
Rhythmen um. Aus vielen einzelnen Beats wurde ein gemeinsamer Puls. Der Raum vibrierte, es wurde gelacht, ausprobiert, aufeinander reagiert. Menschen, die sich am Morgen noch fremd waren, fanden auch über den Rhythmus zusammen. Es brauchte keine großen Worte und das Gefühl war sofort da. Genau in diesem Augenblick wurde wieder spürbar, dass die SEBRACON für Gemeinsamkeit steht. Das Leitmotiv des Tages lautete: „Zusammen sind wir viele und gemeinsam weniger allein“. Der emotionale Abschluss dieses besonderen Tages war die Beleuchtung des Brandenburger Tors im Zebramuster – dem internationalen Symbol für seltene Erkrankungen. In diesem Moment wurde sichtbar, wofür die SEBRACON steht – für Aufmerksamkeit, für Anerkennung, für Solidarität und für das klare Statement: Wir sind zwar selten, aber sichtbar.
Unterstützt wurde die SEBRACON 2025 von starken Partnern: CHIESI, Novo Nordisk, Menarini Stemline, Kyowa Kirin, Blueprint Medicines, a Sanofi company, sowie SPIN2030 ermöglichten die Durchführung dieser ersten Convention. Und gemeinsam wurde ein wichtiges Signal gesetzt: Information und Vernetzung dürfen keine Hürden haben. Die Resonanz auf die erste SEBRACON war überwältigend. Viele Teilnehmende beschrieben den Tag als bestärkend und verbindend. Ihre Geschichten wurden gehört, ihre Fragen wurden ernst genommen und ihre Perspektiven wurden sichtbar, und bereits am Premierenabend war sicher, dass es eine Fortsetzung geben wird.
Ausblick auf die SEBRACON 2026
Jetzt steht der nächste Termin fest. Am 17. Oktober 2026 kehrt die SEBRACON zurück und auch diesmal haben bereits wieder großartige Partner zugesagt wie IPSEN, Vanda Pharma, CHIESI und PTC Therapeutics. Das Ziel bleibt klar: die Community weiter stärken, Wissen vertiefen und Sichtbarkeit ausbauen. Im Mittelpunkt wird weiterhin stehen, was die SEBRACON von Beginn an geprägt hat: die Begegnung auf Augenhöhe, die Verbindung von persönlicher Erfahrung und fachlicher Expertise und die klare Botschaft, dass seltene Erkrankungen Teil unserer Gesellschaft sind – kein Randthema, sondern Realität für Millionen Menschen. SELTEN bedeutet nicht isoliert. SICHTBAR bedeutet nicht verletzlich, sondern kraftvoll. STARK wird eine Gemeinschaft dann, wenn sie zusammensteht. Die SEBRACON 2026 will genau daran anknüpfen – und das Signal aus Berlin weitertragen, denn zusammen sind wir viele und gemeinsam weniger allein!
SICHERE DIR DEIN TICKET ODER SEI ONLINE IM LIVESTREAM DABEI!
Autor: Franziska Manske
