Chronisch erschöpft, diffus schmerzerfüllt und oft völlig missverstanden: Der Weg zur Diagnose einer seltenen Autoimmunerkrankung ist für viele Betroffene eine jahrelange Odyssee. Wenn die Diagnose dann endlich feststeht, folgt auf die erste Erleichterung oft der nächste Schock: die Konfrontation mit einer unheilbaren, chronischen Krankheit. Doch wie lernt man, den eigenen Alltag umzustrukturieren, wenn der Körper plötzlich streikt? Wie managt man eine unsichtbare Fatigue, während sich das Leben um einen herum im gewohnten Tempo weiterdreht? Im Interview berichtet Jeannie von ihrem Leben mit der seltenen Lebererkrankung PBC.
Liebe Jeannie, die primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung. Wie hat sich das bei dir anfangs gezeigt? Wann kam der Punkt, an dem du gemerkt hast: Irgendwas stimmt hier ganz und gar nicht?
Rückwirkend betrachtet kann ich die ersten Symptome viel besser einordnen. In der konkreten Situation habe ich das überhaupt nicht als etwas Krankhaftes wahrgenommen. Ich war ständig erschöpft und müde, obwohl ich nichts an meinem Lebensstil verändert hatte. Hinzu kamen Magen-Darm-Probleme und diffuse Schmerzen. Meine damalige Hausärztin stellte zwar erhöhte Leberwerte fest, riet mir aber nur, abzunehmen oder spazieren zu gehen. Sie nahm meine Beschwerden nicht ernst. Als die Symptome schlimmer wurden und ich immer mehr Fehlzeiten im Job hatte, habe ich Anfang 2023 die Praxis gewechselt. Die neue Ärztin war viel verständnisvoller und suchte gezielt nach der Ursache. Nach Blutproben sowie einer Magen- und Darmspiegelung kam die Diagnose PBC relativ schnell. Hier hatte ich großes Glück, denn viele Betroffene warten jahrelang auf Antworten.
Wie war der Moment der Diagnose für dich?
Es war total zweigeteilt: Einerseits war ich froh, weil ich endlich wusste, was los ist. Andererseits saß ich über die Weihnachtsfeiertage erst mal allein zu Hause mit diesem Fremdwort. Wenn man das im Internet eingibt, liest man Horrorszenarien von Lebertransplantation oder Tod. Das ist zum Glück nicht mehr aktuell, aber in dem Moment war es ein totaler Schock. Zu wissen, das ist eine unheilbare Krankheit für immer – das ist nicht so toll. Das ist keine Erkältung, die einfach wieder weggeht. Damit muss man erst mal umgehen lernen.
Ein sehr häufiges und oft unsichtbares Symptom bei PBC ist die Fatigue. Wie macht sich diese extreme Erschöpfung bei dir im Alltag bemerkbar, und wie erklärst du das Menschen, die nicht betroffen sind?
Ich erkläre das gern mit einer Akkuanalogie, weil das für Außenstehende am greifbarsten ist. Ich sage dann immer: Mein Akku funktioniert einfach nicht zuverlässig. Er lädt über Nacht nicht richtig auf, und die Energie wird über den Tag völlig unvorhersehbar verbraucht. Manchmal wache ich mit 80 Prozent im Akku auf, manchmal von vornherein nur mit 20 Prozent. Das Schwierigste ist, dass es überhaupt keine Logik dahinter gibt. Der Akku ist nicht jeden Tag verlässlich um 13 Uhr leer – das kann morgens um 9 Uhr oder nachmittags um 15 Uhr passieren. Wenn es richtig extrem kommt, rede ich von einem Crash, also einem kompletten Systemausfall. Da kann ich mich nicht mehr wachhalten. Sobald ich meine Matratze berühre, bin ich weg. Zum Glück passiert dieser totale Ausfall heute nicht mehr so oft.
Wenn die Leber still leidet
Die Symptome variieren von Person zu Person, häufige Anzeichen sind:
PBC ist eine seltene autoimmune Leberkrankheit. Zunächst werden die kleinen Gallengänge in der Leber angegriffen und können zerstört werden. Langfristig greift die Entzündung auf das gesamte Lebergewebe über und kann im Endstadium zur Zirrhose führen. Die Symptome sind von Person zu Person unterschiedlich. So können einige der hier genannten Symptome in mehr oder weniger starker Ausprägung auftreten – andere wiederum gar nicht. Zudem können Symptome im Laufe der Zeit zunehmen oder sich verändern. Für Betroffene ist es wichtig, dass sie ihre Laborwerte im Blick behalten und ihre Beschwerden mit dem Arzt besprechen.
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Wie planst du unter diesen Umständen dein Leben, deinen Beruf und den Alltag mit deiner Familie?
Ich habe radikale Anpassungen vorgenommen. Ich arbeite drei Tage die Woche von zu Hause aus. Dank meines Bürojobs kann ich mir die Aufgaben frei einteilen und an schlechten Tagen auch mal was verschieben. In der Gastronomie oder im Fitnessbereich, wo ich früher gearbeitet habe, wäre das absolut unmöglich. Termine beschränke ich auf das Nötigste, um sie nicht kurzfristig absagen zu müssen. Meinen Kindern – sie sind jetzt acht und fast 14 – habe ich die Krankheit ganz offen erklärt. Für meinen Großen war es wichtig zu hören, dass es nichts Lebensgefährliches ist. Sie wissen jetzt, wenn ich sage: „Ich brauche eine Pause“, dann ist das so. Mein Ehemann unterstützt mich enorm. Ohne ihn wäre das alles fast unmöglich.
Du bezeichnest dich heute als Managerin deiner Erkrankung. Wie sieht dieses Selbstmanagement konkret aus? Was hilft dir, deine Lebensqualität zu erhalten?
Wenn man sich nicht selbst mit seiner Erkrankung befasst, ist man ein Stück weit verloren. Ich habe anfangs unheimlich viel ausprobiert: Physiotherapie, Osteopathie, Akupunktur und Nerventherapie. Eine Zeit lang sogar alles gleichzeitig, was durch den Termindruck eher zusätzlichen Stress bedeutete. Eine Wunderheilung gab es nie. Ich habe gelernt, dass es vor allem Gelassenheit braucht – einen Reset, um das System zur Ruhe zu bringen und dann Schritt für Schritt auszuprobieren. Ein echter Game-Changer war die Ernährung. Ich habe ein Jahr lang mit einer Ernährungsberaterin zusammengearbeitet. Heute verzichte ich komplett auf Gluten und Laktose, was meine Magen-Darm-Beschwerden signifikant verbessert hat. Fast Food oder Fertiggerichte fallen damit weg, aber es tut mir unheimlich gut. Phasen mit Juckreiz lassen sich zum Glück gut händeln. Bei Magen-Darm-Problemen greife ich zur Wärmflasche und nutze spezielle Verdauungssprays für den Mund. Zudem bin ich medikamentös gut eingestellt, sodass es mir heute viel besser geht.
Welchen Rat möchtest du anderen Betroffenen, die vielleicht gerade erst ihre Diagnose erhalten haben, mit auf den Weg geben?
Mein wichtiger Rat ist: Bleibt stark und steht für euch selbst ein! Das ist tatsächlich das Einzige, was einem übrig bleibt. Geht aktiv in den Austausch mit anderen Betroffenen, sei es über Selbsthilfegruppen oder über digitale Angebote und soziale Medien. Mir persönlich hat das Schreiben meines Blogs unheimlich bei der Bewältigung geholfen, weil man merkt, dass man mit diesen Problemen nicht allein ist. Dieses Gemeinschaftsgefühl bringt immens viel. Und ganz wichtig: Findet die Kraft, auch mal loszulassen. Man ist nicht faul, wenn man eine Pause braucht. Wenn man nicht kann, dann kann man eben nicht.
Das Interview wurde in Zusammenarbeit
mit IPSEN umgesetzt
