By Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
Am 28. Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Auch 2025 setzt die Initiative colourUp4RARE ein klares Zeichen für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung.
Mit der interaktiven Zebra-Challenge auf www.colourup4rare.com können Interessierte spielerisch mehr über seltene Erkrankungen erfahren und gemeinsam ein Zeichen für bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten setzen.
Das Spiel: Wissen sammeln und Farbe bekennen
Vom 25. Februar bis 9. März 2025 steht die Zebra-Challenge online zur Verfügung. Ein zunächst schwarz-weißes Zebra springt dabei über verschiedene Hindernisse. Mit jedem geschafften Level wird es bunter und die Spielenden erhalten spannende Fakten zu seltenen Erkrankungen.
Zum Abschluss kann das persönliche Zebra benannt und in die Highscore-Liste eingetragen werden. So wird jede Teilnahme zählbar und unterstreicht die Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Warum ist das wichtig?
Weltweit leben 400 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – das sind rund 5 % der Bevölkerung. In Europa sind etwa 36 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland rund vier Millionen. Dennoch gibt es für die meisten der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen noch keine geeigneten Therapien.
Der Weg zur Diagnose dauert durchschnittlich 4,8 Jahre, da die Symptome häufig nicht erkannt oder fehlinterpretiert werden. Der weit verbreitete Mediziner-Lehrsatz „Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras“, trägt dazu bei, dass seltene Erkrankungen oft übersehen werden.
Gemeinsam ein Zeichen setzen
Jeder kann mitmachen! Neben der Zebra-Challenge stehen verschiedene Kampagnenmaterialien zum Download bereit. Durch das Teilen der Aktion in sozialen Medien kann jeder helfen, Aufmerksamkeit für das Thema zu schaffen – ob in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen oder in der Politik. Bitte benutzt folgende Hashtags: #RDD #SelteneErkrankungen #colourup4rare #MehrAlsDuDenkst.
Live-Events, am 28. Februar 2025
📍 Düsseldorf, Flughafen | Terminal B, Fläche P6 | 10–18 Uhr
Bemalt euer eigenes Zebra und setzt ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit!
📍 München, Sendlinger Str. 4 | 12–16 Uhr
Gestaltet gemeinsam ein lebensgroßes Zebra und testet die Zebra-Challenge live!
Über colourUp4RARE
Die Initiative colourUp4RARE wurde 2023 ins Leben gerufen, um die Sichtbarkeit von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Initiatoren der Aktion 2025 sind die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, Daiichi Sankyo, Ipsen, Novartis, Takeda und UCB. Die Kampagne findet in Deutschland, Österreich und in der Schweiz statt.
Mehr Informationen auf: www.colourup4rare.com
