Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie – hinter diesem sperrigen Begriff verbirgt sich eine seltene Erkrankung, die das Nervensystem schleichend angreift. Aber wie sieht der Alltag mit CIDP nach zwei Jahrzehnten aus? Gabi Faust spricht im Interview über den Weg zur Diagnose, den Kampf um die eigene Mobilität, die Herausforderungen im klinischen Alltag, aber auch über das oft unsichtbare Symptom der Fatigue und warum der Austausch in der Selbsthilfe für sie der Schlüssel zu neuer Kraft und Stabilität wurde.
Liebe Frau Faust, Sie haben die Diagnose CIDP erhalten. Wie fing die Erkrankung bei Ihnen damals an und welche ersten Veränderungen haben Sie bemerkt?
Im März 2006 stellte ich plötzlich ganz symmetrisch an Händen und Füßen ein Kribbeln und Taubheitsgefühle fest. Es fühlte sich an, als seien die Glieder eingeschlafen, aber es hörte einfach nicht mehr auf. Weil es auf beiden Seiten gleichzeitig auftrat, war mir schnell klar, dass es kein Bandscheibenvorfall sein konnte. Zu diesem Zeitpunkt war es allerdings nur ein leichtes Unwohlsein – taub und unangenehm, aber noch nicht schmerzhaft. Heute, nach 20 Jahren, kann ich sagen, dass dieser langsame und sachte Beginn ein großes Glück war. Gleichzeitig verführte er mich damals aber auch dazu, die Sache nicht so ernst zu nehmen, wie man sie eigentlich nehmen muss.
Wie lief damals der Weg zur Diagnose ab?
Ich hatte großes Glück, denn bei vielen anderen Betroffenen ist die Diagnosedauer sehr langwierig. Nachdem ich im März die ersten Symptome hatte, war ich nur wenige Wochen später bereits beim Neurologen, der sofort einen Verdacht hatte. Um die Diagnose endgültig abzusichern, überwies er mich an eine Uniklinik. Dort wurde die Erkrankung fünf Monate nach den ersten Anzeichen offiziell bestätigt.
Welche Auswirkungen hatte die Erkrankung im weiteren Verlauf auf Ihren Alltag?
Die CIDP veränderte mein Leben schleichend. Weil ich zu oft stürzte, brauchte ich erst einen Stock, dann einen Rollator und heute den Elektrorollstuhl. Noch einschneidender war der Verlust der Fingerfertigkeit: Durch geschädigte Nerven verkrampfen die Finger, weshalb ich mein Motorrad, mein Fahrrad sowie das Nähen und Stricken aufgeben musste. Doch die CIDP hat mir nur mein Tempo genommen, nicht meine Fähigkeiten, zu organisieren oder Projekte umzusetzen. Da ich kein Auto mehr fahren kann, bin ich heute Bahnprofi und reise mit dem Rollstuhl, wohin ich will. Das Leben geht weiter – man muss es nur anders organisieren.Die CIDP ist eine seltene Erkrankung. Wie individuell verläuft sie?
Die CIDP hat viele unterschiedliche Gesichter, und jeder Betroffene braucht andere Werkzeuge, um sein Leben weiter gut gestalten zu können. Ich persönlich hatte meine ersten guten Erfahrungen bei einer Rehamaßnahme. Dort erhielt ich Unterstützung zum Erhalt meiner Berufsfähigkeit und bei der Anpassung meines Arbeitsplatzes. Ergotherapeuten halfen bei der Anpassung und Bereitstellung von Hilfsmitteln. Ich habe bisher keinen anderen CIDP-Betroffenen getroffen, der so große Probleme damit hat, heiße Tassen anzufassen, wie ich. Kälte empfinde ich gar nicht mehr so gut, was eher gefährlich sein kann. Daran sieht man, wie individuell die Erkrankung verläuft.
Wenn die Nerven die Verbindung verlieren
Die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) ist eine seltene Autoimmunerkrankung des peripheren Nervensystems, bei der das körpereigene Immunsystem die Myelinschicht der Nerven in Armen und Beinen angreift. Die Signalweiterleitung wird gestört, es kommt zu chronischen Entzündungen, die unbehandelt die Nervenfasern dauerhaft schädigen können. Die Diagnose trifft viele Patienten unerwartet und ist oft das Ergebnis einer längeren Suche, da die Symptome schleichend über mindestens zwei Monate hinweg zunehmen. Oft sind die Anzeichen nicht eindeutig, Symptome können sein:
Bei der CIDP kommt es durch fehlgeleitete Abwehrprozesse zu einer chronischen Entzündung der Nervenbahnen außerhalb des zentralen Nervensystems. Dies führt mit der Zeit zu einer Schädigung der Reizweiterleitung. Die Symptome sind von Person zu Person unterschiedlich. So können einige der hier genannten Symptome in mehr oder weniger starker Ausprägung auftreten, andere wiederum gar nicht. Zudem können Symptome im Laufe der Zeit zunehmen oder sich verändern. Für Betroffene ist es wichtig, ihre Beschwerden frühzeitig mit dem Facharzt zu besprechen.
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Kommen wir zur medizinischen Seite der Erkrankung: Wie wurden Sie therapiert und wie sieht Ihre Behandlung heute aus?
Nach einem ersten, erfolglosen Versuch mit Steroiden brachte die Immunglobulintherapie bei mir den Durchbruch. Die Infusionen geben mir bis heute eine große Stabilität. Kurz vor dem nächsten Termin merke ich deutlich, wie meine Füße taub werden und das Laufen wieder schwererfällt. Nach der Infusion spüre ich mehr Kraft und Mobilität. Ohne diese Therapie könnte ich meine Hände gar nicht mehr benutzen. Mein Leben ist deshalb fest in einem Vier-Wochen-Rhythmus getaktet. Größere Reisen plane ich um die Behandlungstermine herum. Seit drei Jahren bekomme ich die Infusionen über einen Port in der Klinik. Das kostet Zeit und manchmal auch Nerven, aber man muss es in den Alltag einbauen. Mit den Dingen, die man nicht ändern kann, muss man sich arrangieren – und fertig.
Viele Betroffene berichten von Beschwerden, die für Außenstehende kaum sichtbar sind. Welche Rolle spielt die Fatigue in Ihrem Alltag?
Die Fatigue ist für mich eines der belastendsten Symptome. Das Eindrücklichste nach der ersten Hochdosisbehandlung war, dass sich diese bleierne Müdigkeit deutlich besserte. Das war für mich eine enorme Erleichterung. Trotzdem begleitet mich die Fatigue bis heute. Es ist keine normale Müdigkeit, die man wegschlafen kann. Es fühlt sich eher so an, als ob der körpereigene Akku defekt ist und schon morgens im roten Bereich steht. Diese Erschöpfung blockiert irgendwann nicht mehr nur die Muskeln, sondern auch den Kopf. Setzt die bleierne Müdigkeit ein, schleichen sich bei mir sofort Wortfindungsstörungen ein. Das Gehirn liefert die Begriffe dann nicht mehr nach. Ohne ein strenges Energiemanagement und häufige Pausen bin ich nicht mehr leistungsfähig. Man muss lernen, mit seinen Kräften extrem hauszuhalten.
Wenn Sie auf Ihren Weg zurückblicken: Was möchten Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben, und was wünschen Sie sich für Ihre eigene Zukunft?
Das Wichtigste ist, aktiv zu werden und nicht allein zu Hause auf dem Sofa sitzen zu bleiben und zu warten, dass sich etwas verändert. Weil die Krankheit so selten ist, war ich anfangs auch sehr verunsichert. Genau da hilft der Austausch mit Gleichgesinnten. Ein riesiger Motivationsschub war für mich damals ein Treffen in Mainz, bei dem ich Karin kennenlernte. Sie lebte damals schon seit 18 Jahren mit der Erkrankung, lief aber munter durch den Raum und moderierte die Runde. An sie denke ich heute immer noch, wenn es mir mal schlecht geht. In der Selbsthilfe trifft man auf die unterschiedlichsten Charaktere und kommt an Informationen und Spezialisten heran, die man sonst nie erreichen würde. Um andere Betroffene zu vernetzen, bin ich heute selbst im Vorstand der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e. V. aktiv. Man muss akzeptieren, dass die CIDP das Leben verlangsamt, aber sie nimmt einem nicht die eigenen Potenziale. Für meine eigene Zukunft wünsche ich mir einfach weiterhin so viel Gelassenheit und Kraft, um die kleinen und großen Hürden des Alltags erfolgreich zu überwinden – oder sie, wenn es sinnvoll ist, auch einfach mal zu ignorieren.
Das Interview wurde in Zusammenarbeit
mit Grifols umgesetzt
