Jonas’* Leben schien perfekt: Studium, Nebenjob in einer Fahrradwerkstatt und am Wochenende lange, ambitionierte Touren auf dem Rennrad. Doch innerhalb weniger Wochen geriet dieser aktive Alltag völlig aus den Fugen. Aus dem sportlichen 27-Jährigen wurde ein Patient mit einer chronischen Erkrankung, die ihn lebenslang begleiten wird. Im Interview beschreibt Jonas seine anfängliche Wut und wie er es heute schafft, härtere Bergetappen zu fahren als je zuvor.
Lieber Jonas, wenn du an die Wochen direkt vor deiner Diagnose zurückdenkst: Gab es Warnsignale deines Körpers, die du anfangs ignoriert hast?
Definitiv, aber ich habe sie völlig falsch gedeutet. Es fing damit an, dass ich ununterbrochen Durst hatte. Ich habe teilweise fünf bis sechs Liter Wasser am Tag getrunken und hatte trotzdem ein Gefühl, als würde ich verdursten. Gleichzeitig habe ich innerhalb kürzester Zeit fast acht Kilo abgenommen, obwohl ich riesige Portionen gegessen habe. Ich dachte, das liegt am harten Training auf dem Rennrad und dem Stress in der Prüfungsphase an der Uni. Erst als mir bei den Vorlesungen ständig schwarz vor Augen wurde und meine Muskeln heftig zitterten, bin ich in die Notaufnahme gefahren.
Wie lief der Moment der Diagnose ab? War dir sofort klar, was Diabetes Typ 1 für dein restliches Leben bedeutet?
Überhaupt nicht. Im Krankenhaus wurde ein Blutzuckerwert von über 500 mg/dl gemessen. Der Arzt sagte mir direkt, dass meine Bauchspeicheldrüse aufgehört hat, Insulin zu produzieren. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Als junger Mann, der sich extrem fit gefühlt hat, denkt man nicht an eine unheilbare, chronische Erkrankung. Ich dachte anfangs naiv, ich nehme jetzt ein paar Wochen Tabletten und dann ist das wieder weg. Als mir die Diabetesberaterin das erste Mal die Spritzen zeigte und erklärte, dass ich ab jetzt vor jedem Bissen Brot rechnen und spritzen muss, bin ich psychisch komplett eingebrochen.
Bis zu deiner Diagnose vergingen einige Wochen. Viele Menschen denken bei Typ 1 ja immer noch an eine reine „Kinderkrankheit“. Wie hast du das erlebt?
Genau das war mein großes Problem. Ich hatte im Kopf abgespeichert: Typ 1 bekommen Kinder, und Typ 2 ist der „Alterszucker“. Dass sich eine Autoimmunerkrankung auch mit Mitte 20 ganz plötzlich mitten im Leben manifestieren kann, wusste ich nicht. Im Krankenhaus wurde mir erklärt, dass heute sogar mehr als die Hälfte aller Typ-1-Neuerkrankungen erst im Erwachsenenalter festgestellt wird. Genau deshalb wird die Diagnose bei Erwachsenen oft so spät gestellt – weil die Ärzte im ersten Moment bei einem sportlichen jungen Mann schlichtweg nicht an Diabetes Typ 1 denken.
Wie sah deine erste Reaktion im Alltag aus? Konntest du die neue Routine schnell akzeptieren?
Nein, ich habe die Krankheit monatelang regelrecht boykottiert. Ich wollte einfach nicht der Typ sein, der am Tisch im Restaurant plötzlich eine Nadel herausholt. Ich habe meine Werte absichtlich selten gemessen und das Insulin oft nur grob geschätzt. Das war gefährlich und dumm, weil ich dadurch ständig in schweren Unterzuckerungen gelandet bin. Ich war aggressiv, frustriert und habe mich gefragt: Warum ich? Der Wendepunkt kam, als ich bei einer Radtour im Wald ohnmächtig wurde und Spaziergänger den Notarzt rufen mussten. Da wurde mir klar: Wenn ich nicht anfange, mit dem Diabetes zu arbeiten statt gegen ihn, setze ich mein Leben aufs Spiel.
Heute nutzt du moderne Medizintechnik. Du trägst ein sogenanntes „Closed-Loop-System“, also eine Insulinpumpe, die direkt mit einem Gewebezuckersensor kommuniziert. Wie hat das deinen Alltag verändert?
Das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Früher war mein Kopf rund um die Uhr mit mathematischen Berechnungen beschäftigt: Wie viele Kohlenhydrate hat die Pizza? Wie viel Insulin brauche ich? Wie entwickelt sich der Wert beim Sport? Heute übernimmt das System einen Großteil dieser Denkarbeit. Der Sensor an meinem Oberarm misst permanent den Zucker und schickt die Daten per Bluetooth an die Pumpe an meinem Bauch. Die Pumpe korrigiert den Fluss automatisch. Ich muss eigentlich nur noch vor dem Essen die Kohlenhydrate eingeben. Diese Technik hat mir ein riesiges Stück Spontaneität zurückgegeben.
Du musstest nicht nur deinen Alltag komplett umkrempeln, sondern standest gleichzeitig auch vor bürokratischen und finanziellen Hürden.
Ja, das kam noch erschwerend hinzu. Den Schwerbehindertenausweis zu beantragen, war sehr aufwendig. Und es hat lange gedauert, bis die Krankenkasse die Kosten für die modernen Sensoren übernommen hat. In einer mental so schwierigen Phase ist dieses ganze bürokratische Hickhack sehr zermürbend. Aber ich bin drangeblieben, bis mir schließlich die Versorgung bewilligt wurde. Auch wenn ich Zuzahlungen leisten muss, was während des Studiums natürlich nicht einfach ist, hat sich meine Hartnäckigkeit definitiv gelohnt. Mein Alltag ist durch die Sensoren deutlich entspannter.
Wie reagieren die Menschen in deinem Umfeld auf die sichtbare Technik am Körper? Gab es da Berührungsängste?
Am Anfang dachte ich, alle starren mich an. In der Fahrradwerkstatt, wo ich nebenbei arbeite, hieß es erst mal: „Was hast du denn da für ein Tuningteil am Arm?“ Ich habe dann eine kurze Ansage in der Mittagspause gemacht, das System kurz erklärt und seitdem ist es völlig normal. Meine Kumpels wissen heute alle, was im Notfall zu tun ist und wo mein Notfallzucker liegt. Das offene Ansprechen hat den Druck komplett herausgenommen.
Das Rennradfahren ist deine große Leidenschaft. Wie schaffst du das Management zwischen extremem Ausdauersport und Diabetes?
Das war eine harte Lernkurve. Sport verbrennt massiv Glukose, und die Gefahr für eine Unterzuckerung ist beim Radfahren enorm hoch. Ich musste mein System komplett neu verstehen. Vor langen Touren schalte ich die Pumpe in einen speziellen Sportmodus, der weniger Insulin abgibt. Zudem habe ich meine Trikot-taschen immer vollgepackt mit schnellen Kohlenhydraten: Traubenzucker, Energiegels und Saftschorle. Es erfordert viel mehr Planung als früher. Aber ich lasse mir mein Hobby nicht vom Diabetes nehmen. Letzten Monat bin ich eine Alpenetappe gefahren. Das Gefühl, trotz Typ 1 auf dem Gipfel zu stehen, war unbeschreiblich gut.
* Name geändert
Das Interview führte Leonie Zell.
