„Ich wäre so gern wieder belastbarer!“
Michelle Erdmann ist 15 Jahre alt, als sie die ersten Symptome bemerkt: Sie fällt häufig, ihre Muskeln scheinen schnell zu ermüden. Erst rund ...
Ein Leben (fast) ohne Einschränkung
Schon vor Yannic Römers Geburt wussten seine Eltern von der Diagnose: Der heute 22-Jährige hat ...
Diagnose BPDCN – Und plötzlich ist alles anders
Dustan ist ein glücklicher Familienvater, der ein ganz normales Leben führt, als eine maligne Diagnose ...
„Ich möchte, dass kein Kind das Leid erfahren muss, was ich durchlebt habe“
Als Giuseppe Santamaria von der Schaukel fiel und schreckliche Schmerzen hatte, wusste noch niemand, dass ...
Interdisziplinäre Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen
In Europa leiden mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das Universitäre Zentrum ...
PNH: Eine seltene Blutkrankheit mit vielen Gesichtern
Erschöpfung, Kopf- und Bauchschmerzen sind Beschwerden, die wohl viele Menschen kennen. Doch was ist, wenn sie nicht weggehen oder immer wiederkommen? Dass sich ...
Gemeinsam können wir XLH in den Fokus rücken
Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf ...
„Das Leben genießen“
Die plötzlichen Schwellungs- attacken begannen bei Franziska von Werder bereits in der Jugend. Im Interview ...
Sichelzellkrankheit – „Eine frühe Behandlung rettet Leben“
Über 300.000 Kinder mit Sichelzellkrankheit kommen jedes Jahr vor allem in Subsahara-Afrika, aber auch in ...
Hereditäres Angioödem – den Attacken vorbeugen
In Deutschland leben schätzungsweise 1.600 Menschen mit einem diagnostizierten hereditären Angioödem (HAE). Typisch für die ...