Seltene Erkrankungen
„Es ist so schön, dass Louise jetzt eine normale Kindheit haben darf“
Christof Beutgen und sein Mann Jochen freuten sich auf ihre Zwillingsmädchen. Doch schon während der ...
Seltene Erkrankungen
Vernetzung und Kooperation von Experten – das ist der Schlüssel!
Die Fortschritte in der Biotechnologie und anderen Forschungsgebieten in der Medizin in den vergangenen Jahren ...
Seltene Erkrankungen
Häufiges Stolpern, auffällige Tollpatschigkeit?
Es könnte die seltene Erkrankung Friedreich-Ataxie dahinterstecken. Die Friedreich-Ataxie, kurz FA, ist eine seltene, fortschreitende ...
Seltene Erkrankungen
„Es gibt nur ein Ziel: (über)leben“
Kostas Tsourlis war einer der ersten Beta-Thalassämie-Betroffenen in Deutschland – und wäre fast gestorben. Wie ...
Seltene Erkrankungen
Der Prognose zum Trotz: „Marlene ist auf einem guten Weg“
Als Marlene auf die Welt kommt, ahnt niemand, welch schweres Gepäck das Mädchen trägt. Eine ...
Seltene Erkrankungen
„Ich wäre so gern wieder belastbarer!“
Michelle Erdmann ist 15 Jahre alt, als sie die ersten Symptome bemerkt: Sie fällt häufig, ...
Seltene Erkrankungen
Ein Leben (fast) ohne Einschränkung
Schon vor Yannic Römers Geburt wussten seine Eltern von der Diagnose: Der heute 22-Jährige hat ...
Seltene Erkrankungen
Diagnose BPDCN – Und plötzlich ist alles anders
Dustan ist ein glücklicher Familienvater, der ein ganz normales Leben führt, als eine maligne Diagnose ...
Seltene Erkrankungen
„Ich möchte, dass kein Kind das Leid erfahren muss, was ich durchlebt habe“
Als Giuseppe Santamaria von der Schaukel fiel und schreckliche Schmerzen hatte, wusste noch niemand, dass ...
Seltene Erkrankungen
Interdisziplinäre Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen
In Europa leiden mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das Universitäre Zentrum ...
Seltene Erkrankungen
PNH: Eine seltene Blutkrankheit mit vielen Gesichtern
Erschöpfung, Kopf- und Bauchschmerzen sind Beschwerden, die wohl viele Menschen kennen. Doch was ist, wenn ...
Seltene Erkrankungen
Gemeinsam können wir XLH in den Fokus rücken
Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf ...
Seltene Erkrankungen
„Das Leben genießen“
Die plötzlichen Schwellungs- attacken begannen bei Franziska von Werder bereits in der Jugend. Im Interview ...